Leczyć czy rehabilitować

Nadszedł dzień w którym stoję przed dylematem leczyć czy rehabilitować? Co wybrać? Bez leków córka umrze bez rehabilitacji będzie cierpieć. Wybór między złym a gorszym.

Diana urodziła się jako wcześniak. Lekarze zdiagnozowali wsteczny przepływ w pępowinie. Nie wiem jak długo była niedotleniona. Efektem tego stanu jest szereg chorób z jakimi teraz musi się borykać: Dziecięce porażenie mózgowe, stwardnienie guzowate, wodogłowie, padaczka, wady wrodzone dużych naczyń krwionośnych, dziura w przegrodzie między-przedsionkowej, celiakia, choroba Hashimoto, cukrzyca typu I, patologiczny reflux nawracające sepsy i zaskarżenia układu moczowego oraz szereg chorób współistniejących. 

Mając cztery latka przeszła bardzo silna sepsę. Jak teraz na spokojnie opowiadam o tym, to wszyscy się dziwią, że ona to przeżyła. Przy bardzo wysokim stanie zapalnym w organizmie o 6000% przekroczone wskaźniki, zafundowano jej operację.

Diana bardzo dużą część swojego życia spędziła w szpitalach, każdy taki pobyt cofa ją w rozwoju fizycznym i psychicznym. Po każdym wyjściu ze szpitala praktycznie musimy zaczynać od początku.

Jej zdrowa siostra bliźniaczka pyta dlaczego Dianeczkę taką urodziłaś? Dlaczego ja za nią mówię i chodzę? Dlaczego jesteś z nią w szpitalu, a ja zostaje w domu bez Ciebie? Często też zadaje pytanie kto teraz pójdzie do aniołków tak jak babcia Ania? Jak odpowiadam nie wiem, od razu dostaję odpowiedź: a ja wiem - Diana, bo ona jest taka słaba…..

Dlaczego Diana?

Jak patrzę na nią to widzę piękną małą dziewczynkę z długimi rzęsami i palcami jak u pianisty. Uśmiechniętą laleczkę z burzą włosów, kiedyś cudownie pięknych, z których pozostała chyba połowa, gdyż większość wypadła przez ciągłe kuracje z antybiotyków. Tylko, że to dziecko wyciągnęło tę krótszą pałeczkę. Tak dużo już w życiu przeszła…… Pielęgniarki wbijając igłę w jej ręce proszą Boga o to aby pozwolił im się wkłuć, żeby zrobić to szybko i sprawnie, a nie po dziesięć razy na jeden wenflon, który i tak wytrzymuje tylko dobę lub maksymalnie dwie. Dlaczego ona? Przecież to tylko dziecko…….

Na co wykorzystamy zgromadzone środki?

Do niedawna napisałabym, że na rehabilitacje. Ale dziś już tylko na to żeby przeżyła, z rehabilitacji będziemy musieli zrezygnować. Nie będzie już na to środków. Cukrzyca jest straszną chorobą, a koszty jej leczenia są przerażające. 

Diana nie stoi samodzielnie, idzie podtrzymywana za rękę ale jak się ją puści od razu się przewraca. Mieszkamy na drugim piętrze bez windy, pokonanie schodów z coraz cięższym dzieckiem na rękach jest dużym wyzwaniem. Jest rehabilitowana metodą Vojty, gdyż dostępne na NFZ metody są dla niej niewystarczające. Trzydzieści minut takich zajęć kosztuje 200 PLN. Diana bardzo lubi te zajęcia i z ogromna ochotą na nie chodzi. Ćwiczenia jakie sami wykonujemy z nią w domu są niewystarczające, dlatego stale 3 razy w tygodniu pojawialiśmy się u rehabilitanta.

Diana nie mówi, nie gaworzy, werbalizuje niektóre samogłoski, potrafi powiedzieć mama. Zajęcia z logopedą powinniśmy mieć dwa razy w tygodniu. Cały czas mamy nadzieję, że Diana będzie mówić. Każdy człowiek chce się komunikować– Diana też, dlatego staramy się wypróbowywać z nią różne metody komunikacji. 

Do tego dochodzą pieluchy, których Diana zużywa 300 w miesiącu. Została zmieniona refundacja i obecnie koszt pieluch to 600 zł miesięcznie. W związku z tym, że Diana ma cały czas zakażenia układu moczowego bardzo ważne jest częste chodzenie do toalety, a że Diana nie trzyma moczu i kału to pieluchy musi mieć cały czas założone.

Cztery razy w roku jeździmy na turnus na lokomat. Jest to taki szkielet, który uczy Dianę chodzić poprawnie.  Do tej pory na te zajęcia jeździł z Dianą jej tata, ale przez ciągłe dźwiganie Diany ma uszkodzony bark i on obecnie wymaga rehabilitacji. Koszty są ogromne 1500 zł za 10 zajęć. Chodzi na zajęcia od początku tego roku i musi jeszcze chodzić co najmniej do końca roku. Koniecznie jest  wyrehabilitowanie ręki aby mógł pomagać przy Dianie.

Będziemy wdzięczni za każde wsparcie i pomoc. Pomóżmy Dianie być samodzielną dziewczynką.

Z wyrazami szacunku,