Pomoc w chorobie limfatycznej.

Dzien dobry. Piszę w imieniu mojego synka.  Może tak po prostu zacznę od początku... . Mój syn Kornel urodził się w 2004 roku... do 2010 roku był pełnym zycia, radosnym dzieckiem... w lutym 2010 roku zachorował na sepsę z ciężkim przebiegiem zapalenia opon mózgowo-rdzeniowym. W szpitalu bylismy prawie 2 miesiace... na początku na intensywnej terapii, później na laryngologii. W między czasie przeszedł kilka operacji.Od tamtego czasu cały czas zbiera żniwa tak ciężkiej choroby. Od operacji do operacji.. pobytach w szpitalach i wizytach u specjalistów..  Najgorsze zaczęło się w 2022 roku, kiedy mój synek przyszedl z praktyk i mówi mamo - woda mi leci z nogi. Wpadłam w panikę,  lekarz rodzinny przepisał masc na rankę o wielkości igly. Nic nie pomagało... w ciągu dwóch tygodni zaczęły narastać obrzęki,  takie ze syn przestawał chodzić ze względu na ciezar nóg... szukałam pomocy wszędzie ale że niestety specjalistów jest mało... a jeśli są. Cytuje " juz za późno, nie jesteśmy w stanie Wam pomóc " wtedy mój syn miał 18 lat😭. W internecie wyszukałam najlepszego chirurga naczyniowego, który przyjeżdża z Bydgoszczy na prywatne wizyty do Grudziadza. Wynajęłam kierowcę z samochodem,  pojechaliśmy na umówioną  wizytę. Usłyszałam za późno 😭😭😭 nie poradzimy sobie z tak ogromnymi obrzękami.. płakałam, syn był załamany.  Powiedziałam że doktorze nie wyjdę, dopóki nie uzyskamy pomocy. Gdzies zadzwonił, podał mi nazwisko jedynego profesora w Polsce, we Wrocławiu, który zajmuje się takimi obrzękami. Pana profesora szukałam miesiąc i hurra udało się. W październiku 2023 bylismy na prywatnej wizycie. Pojawiła się iskierka nadziei. W listopadzie bylismy na oddziale w szpitalu klinicznym we Wrocławiu. Kompresoteriapia, aparat do drenażu limfatycznego, w szpitalu synek stracił 55 kg wody w nogach. Okazało się, że choroba z dzieciństwa uszkodziła mu układ limfatyczny.  I tu proszę Państwa o pomoc. Walka cały czas trwa, jeździmy na kontrolę do Wrocławia ( pokonujemy ponad 500 km w jedną strone) muszę prosić prywatną osobę zeby nas zawiozla płacić za paliwo- podroz pociągiem odpada. Większość leków jak Mysimba, Saxenda,doszło Monjaro 10 mg- koszt 1500zl - 2000 tys miesiecznie.Plastry , specjalne bandaze,specjalne masci na nogi,nie są refundowane. Circaidy odzież uciskowa jest konieczna, aparat do drenazu limfatycznego zakupilam. Jestem w stanie okazać Państwu rachunki z apteki , jak rowniez cala dokumentację medyczna.I cały czas walka, bo jeśli nie będzie pielęgnacji, odpowiedniej pracy nad nogami obrzęki narastają w szokującym tempie. Najgorszy jest fakt, że moj synek bedzie   borykał się z tą choroba do konca zycia. Wydatki sa ogromne.  Moj wspanialy niedoszly kierowca😭,moj dobrze prosperujący  mechanik samochodowy😭. Choroba zabrala mu nadzieję i szanse na dorosle zycie.Ja nie mogę podjąć pracy, muszę opiekować się synem, maz jest na rencie. Poniżej także opis ze szpitala z rzadkim przypadkiem mojego syna. Bardzo proszę o jakąkolwiek pomoc.