Hope for FRA-X

Kochani!!!

Bardzo dziękujemy za zainteresowanie naszą zbiórką.

Jesteśmy rodzicami dwóch małych Robaczków, Alana i Tymona. Obaj są chorzy na Zespół łamliwego chromosomu X, jest to paskudztwo powodująca upośledzenie umysłowe. Choroba rzadka, ale na nasze szczęście w nieszczęściu na tyle częsta, że wielu lekarzy oraz firm farmaceutycznych prowadzi badania kliniczne w poszukiwaniu leku mogącego poprawić jakość życia chorych, w tym też naszych dzieci.

Badania prowadzone są w różnych częściach świata, ale tak małe dzieci jak Alan i Tymon uczestniczą w nich tylko w Stanach Zjednoczonych. I właśnie podróż do USA jest przedmiotem naszej zbiórki. Klinika w Cincinnati zaprosiła naszą rodzinę do wzięcia udziału w takich badaniach. Podróż jest oczywiście mega kosztowna, bilety, hotel, wizy, wyżywienie. Tygodniowy wyjazd do Stanów pochłonie około 30 tys. zł.

Dlatego zwracamy się do Was, ludzi dobrej woli o pomoc w sfinansowaniu tego przedsięwzięcia, które  wierzymy, że przyczyni się do zbliżenia do normalności życia naszych Robaczków oraz innych dzieci, które miały nieszczęście urodzić się z Zespołem łamliwego chromosomu X.

Bardzo dziękujemy wszystkim Darczyńcom!!!

Rodzice

Iza i Jacek Łysień