Zbiórka Hope for FRA-X - zdjęcie główne

Hope for FRA-X

0 zł  z 20 000 zł (Cel)
Wpłać terazUdostępnij
 
Jacek Łysień - awatar

Jacek Łysień

Organizator zbiórki

Kochani!!!

Bardzo dziękujemy za zainteresowanie naszą zbiórką.

Jesteśmy rodzicami dwóch małych Robaczków, Alana i Tymona. Obaj są chorzy na Zespół łamliwego chromosomu X, jest to paskudztwo powodująca upośledzenie umysłowe. Choroba rzadka, ale na nasze szczęście w nieszczęściu na tyle częsta, że wielu lekarzy oraz firm farmaceutycznych prowadzi badania kliniczne w poszukiwaniu leku mogącego poprawić jakość życia chorych, w tym też naszych dzieci.

Badania prowadzone są w różnych częściach świata, ale tak małe dzieci jak Alan i Tymon uczestniczą w nich tylko w Stanach Zjednoczonych. I właśnie podróż do USA jest przedmiotem naszej zbiórki. Klinika w Cincinnati zaprosiła naszą rodzinę do wzięcia udziału w takich badaniach. Podróż jest oczywiście mega kosztowna, bilety, hotel, wizy, wyżywienie. Tygodniowy wyjazd do Stanów pochłonie około 30 tys. zł.

Dlatego zwracamy się do Was, ludzi dobrej woli o pomoc w sfinansowaniu tego przedsięwzięcia, które  wierzymy, że przyczyni się do zbliżenia do normalności życia naszych Robaczków oraz innych dzieci, które miały nieszczęście urodzić się z Zespołem łamliwego chromosomu X.

Bardzo dziękujemy wszystkim Darczyńcom!!!

Rodzice

Iza i Jacek Łysień

Aktualizacje


  • Jacek Łysień - awatar

    Jacek Łysień

    08.07.2018
    08.07.2018

    Chwila relaksu

    Zdjęcie aktualizacji 17 163

0 zł  z 20 000 zł (Cel)
Wpłać terazUdostępnij
 
Jacek Łysień - awatar

Jacek Łysień

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 0

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

fundraiser thumbnail
Załóż swoją zbiórkę

Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!

fundraiser thumbnail

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij