Zrzutka na Mukowiscydoza i Aparaty Słuchowe - Fundacja Nieskończone Możliwości

Mukowiscydoza i aparaty słuchowe

9 415 zł z 27 000 zł (Cel)

Wpłaciło 91 osób

Dobro wraca ze zdwojoną siłą. Zbiórka stworzona na Dzień Matki na rzecz niezwykłej mamy chorego na mukowiscydozę syna :) ....

Podobno dobro wraca ze zdwojoną siłą. Kontynuowanie misji uzależnione jest od zakupu dwóch aparatów słuchowych. Bezinteresowne, wieloletnie wsparcie okupione własnymi wyrzeczeniami potrzebuje pomocy. Od lat Magda myśli przede wszystkim o synu i innych, mniej o swojej potrzebie wymiany aparatów słuchowych. Pomóżmy jej w tym aby mogła normalnie i stabilnie funkcjonować. W ramach zbiórki chcemy dofinansować zakup 2 aparatów słuchowych dla Magdaleny Tomczyk oraz dofinansować leczenie i rehabilitacji jej chorego na mukowiscydozę syna Mikołaja.

Magdalenę Tomczyk nasza Fundacja i ja sam znam od kilkunastu lat. Jest mamą Mikołaja chorego na mukowiscydozę i zespół Gilberta. Są to choroby rzadkie, genetyczne i nieuleczalne. Magda ma również niepełnosprawność sprzężoną - słuch, narząd ruchu ( choroby krążka międzykręgowego), układ oddechowy (dychawica oskrzelowa)... W wieku 2 lat straciła słuch. Diagnozę, że ma obustronny niedosłuch głębokiego stopnia, częściowa głuchotę typu zmysłowo-nerwowego stromo opadającą postawiono parę lat później.

Od kilkunastu lat doradzam i wspieram socjalnie, prawnie i organizuję wielu działań edukacyjnych, interwencyjnych i charytatywnych oraz pomocowych na rzecz osób niepełnosprawnych, chorych na choroby rzadkie i przewlekłe, w tym bardzo wielu chorych na mukowiscydozę. Magdę Tomczyk jednak nie znam z perspektywy mamy osoby chorej i potrzebującej, ale z perspektywy wolontariusza angażującego się w dziesiątki akcji pomocowych na rzecz chorych i niepełnosprawnych, osoby inicjującej akcje pomocowe Fundacji na rzecz danej osoby chorej i w niej pomagającą, osoby inicjującej poradę i pomoc prawno - socjalną Fundacji na rzecz danej osoby, osobę doradzającą prawnie-socjalnie choremu, autora dziesiątków artykułów, angażującego się w działanie infolinii i innych aktywności innych organizacji pozarządowych. Magda pomagała wielokrotnie zarówno Fundacji Nieskończone Możliwości, jak i np. Fundacji Oddech Życia w funkcjonującej tam infolinii. Wiem, że pomoc dotyczyła zarówno wielu chorych na mukowiscydozę, przeważnie młodzieży i osób dorosłych na to schorzenie, ale również niepełnosprawnych i chorych przewlekle zmagających się z innymi problemami, niepełnosprawnościami i schorzeniami. Wspiera OzN od lat również w zakresie np. odwołań od orzeczeń, podobnie jak ja. Dzięki dobremu sercu Magdy udało się pomóc i wesprzeć wiele rodzin zmagających się z chorobą przewlekłą i niepełnosprawnością w rodzinie. Jest też aktywna zawodowo na tyle ile pozwala jej zdrowie. Jest rencistką. Pomimo codziennych obowiązków, pracy zawodowej, społecznej aktywności, w wolnych chwilach zajmuje się między innymi malarstwem. Swoje obrazy przekazuje na rzecz chorych lub darowizny z tych aukcji są przeznaczane na leczenie syna. Ciągle się dokształca w swoim zawodzie. Aktualnie np. spełnia swoje marzenia i jest studentką podyplomowych studiów Malarstwa i Historii Sztuki. Na zdjęciach można m.innymi podziwiać jej piękne prace.

Przez ostatnich 10 lat Magda nie zmieniała aparatów słuchowych, gdyż zwyczajnie jej na to nie było stać. Skupiła się na opiece nad synem i zaangażowaniu we wspomniane powyżej działania. Aparaty słuchowe powinny być jednak wymieniane przez użytkownika co 5 lat. Są one wtedy częściowo również refundowane przez NFZ ( 700 PLN refundacji na 1 aparat, łącznie 1400 PLN refundacji ). Niestety najtańszy aparat słuchowy dla Magdy ubytku słuchu to koszt ponad 5000 PLN za 1 sztukę, czyli łącznie za oba ponad 10 000 PLN.

Chorzy na mukowiscydozę, jak syn Magdy, przez całe życie zmagają się między innymi z problemami układu oddechowego, układu trawiennego, częstymi hospitalizacjami oraz częstymi wizytami w poradniach. Opieka nad chorym, jak nad każdą osobą chorą przewlekle, wymaga ogromnego i godnego podziwu zaangażowania od każdego rodzica i każdej Mamy. Średnia przeżywalność polskich chorych na mukowiscydozę to dwadzieścia kilka lat. Leczenie i rehabilitacja chorego na mukowiscydozę to codzienne dziesiątki leków, codzienna rehabilitacja, codzienna specjalistyczna dieta i codzienne zmagania z chorobą i jej następstwami. Wiele z leków, suplementów i odżywek stosowanych przez chorych na mukowiscydozę jest nierefundowanych lub nie w pełni refundowanych. Średni miesięczny koszt leczenia chorego z mukowiscydozą, w zależności od stanu jego zdrowia to od kilkuset do kilku tysięcy złotych.

Fundacja Nieskończone Możliwości podjęła decyzję o utworzeniu tej zbiórki. W jej ramach chcemy dofinansować Magdzie zamieszkałej w województwie mazowieckim zakup niezbędnych aparatów słuchowych i wesprzeć chociaż w niewielkim stopniu leczenie i rehabilitację jej syna Mikołaja, chorego na mukowiscydozę. Głęboko wierzę, że serce okazywane innym przez Magdę powróci w powodzeniu tej zbiórki. Aby funkcjonować dalej i w sferze zawodowej, prywatnej i na rzecz innych Magda musi mieć sprawne aparaty słuchowe, dzięki którym lepiej będzie słyszała i funkcjonowała oraz musi mieć większą stabilizację finansową związaną z leczeniem Mikołaja. W konsekwencji będzie to procentowało w przyszłości na rzecz innych osób chorych przewlekle i niepełnosprawnych oraz innych organizacji pozarządowych, pomagających tym osobom. Chciałbym także podkreślić, że Fundacja posiada pełną dokumentację poświadczającą sytuację socjalną rodziny oraz potwierdzającą schorzenia i niepełnosprawności, czy też trwający proces leczenia i rehabilitacji. Dziękujemy na każdą darowiznę na rzecz tej zbiórki i jej udostępnienie.

Marcin Mleczko

Fundacja Nieskończone Możliwości

Pierwszy aparat słuchowy na jedno ucho Magda otrzymała w CZD w Warszawie w wieku 8 lat. W tej chwili jest pod opieką Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu Światowego Centrum Słuchu w Kajetanach. Przed 2020 Magdalena była kwalifikowana do wszczepu implantu ślimakowego, niestety przez sytuację ostatnich lat i sytuację finansową zabieg ten nie może być jeszcze zrealizowany i nie został zakończony proces kwalifikacji, który wtedy tylko rozpoczął się wstępnie. Słuch to podstawowa niepełnosprawność, z którą zmaga się Magdalena pozostałe to choroby krążka międzykręgowego i dychawica oskrzelowa.

Mikołaj- rozpoznana w 5 roku życia mukowiscydoza. Ma też Zespół Gilberta, przewlekłe zapalenie zatok, nietolerancja glukozy, laktozy, zaburzenie gospodarki węglowodanowej, stłuszczenie wątroby, skolioza, wada wzroku, niedobór witaminy D3, alergia wziewna i skórna. Miesięczny koszt leków i odżywek to obecnie ponad 3500zł-4000 zł.

Aktualizacje

Fundacja Nieskończone Możliwości

16.03.2023

Kochani Zbiórka na rzecz dof. aparatów słuchowych dla Magdy oraz wsparcia leczenia i reh. jej syna Mikołaja chorego na mukowiscydozę wciąż potrzebuje waszego wsparcia. Dziękujemy za każdy datek i każde udostępnienie tej zbiórki na rzecz wsparcia wieloletniej wolontariuszki wielu Fundacji, która przez lata wspierała innych a dziś to ona potrzebuje tego wsparcia. Jak wiece Magda pięknie maluje i zajmuje wieloma twórczymi rzeczami. Na zdjęciu kilka z jej prac, można je także podziwiać na Facebooku :) . Warto tu także wspomnieć, że Magdalena w ostatnich dniach ukończyła studia podyplomowe w tym zakresie. Podziwiamy zapału :) Pozdrawiamy wszystkich i wszystkiego dobrego dla wszystkich :)

Zdjęcie aktualizacji 115 656

Mukowiscydoza i aparaty słuchowe

Fundacja Nieskończone Możliwości

Aktualizacje

Fundacja Nieskończone Możliwości

Fundacja Nieskończone Możliwości

Wpłaty: 91

Załóż swoją zbiórkę

Informacje

O nas

Zbieraj na