Joanna Gwarda-Żurańska - awatar

Joanna Gwarda-Żurańska

Organizator zbiórki

Szanowni Państwo!

Zwracam się z gorącą prośbą o wsparcie dla Olka – czteroletniego chłopca, który cierpi na SMA pierwszego typu (https://www.fsma.pl/sma/). SMA jest chorobą, która nie pozwala chłopcu na normalny rozwój – maluch nie chodzi, nie siedzi, we wszystkich podstawowych czynnościach pomagają mu dzielni Rodzice, Justyna i Jarek – moi serdeczni przyjaciele. Mimo choroby, właśnie dzięki Rodzicom, Olek jest radosnym, kochanym dzieckiem. Ponadto jest bardzo inteligentny, rozwija się szybko jak na swój wiek – wcześnie zaczął mówić, wszystko rozumie i łatwo nawiązuje kontakt z otoczeniem. Ma oczywiście gorsze chwile - chciałby się bawić, biegać jak jego rówieśnicy, zadaje mnóstwo pytań, dzieli się swoimi pragnieniami, ale nigdy nie narzeka. Nawet gdy jest bardzo chory (wszelkie infekcje są, przy Jego chorobie, szczególnie niebezpieczne ) to twierdzi, że czuje się dobrze!

Na początku 2017 roku po wielu miesiącach starań (w wielu krajach) Olek został zaproszony na kwalifikację do prowadzonego w jednym z krajów europejskich programu. Kwalifikację przeszedł pozytywnie i 06.01.2017 r. rozpoczął leczenie polegające na podawaniu Spinrazy, która mimo wielkich starań rodziców dzieci chorych, ich rodzin, przyjaciół oraz Fundacji SMA nadal nie znalazł się na liście leków dopuszczonych do użytku w Polsce (@takdlaterapiinasmawpolsce; https://www.petycjeonline.com/petycja_sma).

Nie udowodniono, że lek ten poprawia stan chorych dzieci, ale jest już pewne, że potrafi zatrzymać chorobę na obecnym etapie, co jest bardzo ważne – trzeba pamiętać, że SMA jest chorobą postępującą i w kolejnych etapach dziecko traci zdolność samodzielnego przełykania a nawet oddychania, co jest bezpośrednim wynikiem słabnięcia wszystkich mięśni. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

Tylko pierwszy wyjazd obejmujący kwalifikację i pierwszą dawkę leku kosztował około 11 000 zł.  Sitarze wydali dotąd około 120 000 zł na rehabilitację i leczenie synka. Potrzeby są nieustające... 

Olek przyjął do tej pory (stan na listopad 2018 r.) osiem dawek leku, kolejny zastrzyk już w grudniu. Co najważniejsze - są postępy! Oluś po leczeniu: bardzo dużo mówi (prawie cały czas), nie męcząc się przy tym. Lepiej kontroluje głowę. Dużo rusza rękoma. Potrafi oderwać łokcie od podłoża. Czasami sam potrafi przekręcić się na bok i z powrotem na plecy. Wcześniej nie było to możliwe!

Koszty leczenia i rehabilitacji są i nadal będą ogromne, dlatego, jak na wstępie, zwracam się z prośbą o wsparcie dla Olka dowolną, choćby drobną kwotą. Razem możemy naprawdę wiele.

Prosimy, w imieniu swoim i wszystkich polskich rodzin, które codziennie muszą się zmagać z koszmarem SMA o podpisywanie petycji o refundację leku na SMA w Polsce: https://www.petycjeonline.com/petycja_sma 

Aktualności o stanie zdrowia Olka i przebiegu Jego leczenia znajdziecie Państwo na https://web.facebook.com/olusisma 

Zachęcam także do śledzenia zmagań Olusia na http://naszolek.pl/!

Chętnie odpowiem na dodatkowe pytania: jogw@poczta.onet.pl


Wybierz kwotę

Aktualności

  • Joanna Gwarda-Żurańska - awatar

    Joanna Gwarda-Żurańska

    20.11.18
    20.11.18

    Do tej pory Sitarze wydali już około 120 000 zł na rehabilitację i leczenie synka. Potrzeby są nieustające... Ale warto! Olek przyjął już (listopad 2018) osiem dawek leku, kolejny zastrzyk w grudniu. Są wyraźne postępy! Oluś po leczeniu: bardzo dużo mówi (prawie cały czas) nie męcząc się przy tym. Lepiej kontroluje głowę. Dużo rusza rękoma. Potrafi oderwać łokcie od podłoża. Czasami sam potrafi przekręcić się na bok i z powrotem na plecy. Wcześniej nie było to możliwe! Koszty leczenia i rehabilitacji są i nadal będą ogromne, dlatego zwracam się z prośbą o wsparcie dla Olka dowolną, choćby drobną kwotą. Razem możemy naprawdę wiele. Prosimy, w imieniu swoim i wszystkich polskich rodzin, które codziennie muszą się zmagać z koszmarem SMA o podpisywanie petycji o refundację leku na SMA w Polsce: https://www.petycjeonline.com/petycja_sma Zapraszamy do odwiedzenia nowej strony prowadzonej przez Justynę, mamę Olka http://naszolek.pl/!

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    16.02.18
    16.02.18

    Powodzenia groźny wilczku :)

    • Joanna Gwarda-Żurańska - awatar

      Joanna Gwarda-Żurańska - Organizator zbiórki

      07.11.18
      07.11.18

      Dziękujemy :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    09.01.18
    09.01.18

    Oluś, dzielny z Ciebie chłopiec!

    • Joanna Gwarda-Żurańska - awatar

      Joanna Gwarda-Żurańska - Organizator zbiórki

      10.01.18
      10.01.18

      Oluś dziękuje za miłe słowa, a ja potwierdzam - Oluś to prawdziwy bohater. Jego Rodzice także są bohaterami;)

  • Ewa M. - awatar

    Ewa M.

    19.10.17
    19.10.17

    Trzymam kciuki :)

  • Ewa M - awatar

    Ewa M

    07.09.17
    07.09.17

    Powodzenia, będę wspierać dalej w miarę możliwości.

    • Joanna Gwarda-Żurańska - awatar

      Joanna Gwarda-Żurańska - Organizator zbiórki

      14.10.17
      14.10.17

      Serdecznie dziękujemy!

  • Przemek Mania - awatar

    Przemek Mania

    01.08.17
    01.08.17

    Zdrówka życzę

Joanna Gwarda-Żurańska - awatar

Joanna Gwarda-Żurańska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 160

M... - awatar
20
M...
Ania Gwarda - awatar
20
Ania Gwarda
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Krystyna Valverde - awatar
50
Krystyna Valverde
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Jolanta Siodłak - awatar
30
Jolanta Siodłak
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
200
Anonimowy Darczyńca
Katarzyna Bień - awatar
20
Katarzyna Bień
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.