owner

Joanna Gwarda-Żurańska

Organizator zbiórki

Zbiórka

Szanowni Państwo!

Zwracam się z gorącą prośbą o wsparcie dla Olka – dwuletniego chłopca, który cierpi na SMA pierwszego typu (https://www.fsma.pl/sma/). SMA jest chorobą, która nie pozwala chłopcu na normalny rozwój – maluch nie chodzi, nie siedzi, we wszystkich podstawowych czynnościach pomagają mu dzielni Rodzice, Justyna i Jarek – moi serdeczni przyjaciele. Mimo choroby, właśnie dzięki Rodzicom, Olek jest radosnym, kochanym dzieckiem. Ponadto jest bardzo inteligentny, rozwija się szybko jak na swój wiek – wcześnie zaczął mówić, potrafi już składać pojedyncze zdania, wszystko rozumie i potrafi łatwo nawiązywać kontakt z otoczeniem.

Przełom roku przyniósł wielką radość i nadzieję w domu moich przyjaciół. Po wielu miesiącach starań (w wielu krajach) Olek na 2 stycznia 2017 roku został zaproszony na kwalifikację do prowadzonego w jednym z krajów europejskich programu. Kwalifikację przeszedł pozytywnie i już 06.01.2017 r. rozpoczął leczenie polegające na podawaniu leku (nazwy nie możemy podać - prośba zespołu zajmującego się programem), który mimo wielkich starań rodziców dzieci chorych, ich rodzin, przyjaciół oraz Fundacji SMA nie znalazł się na liście leków dopuszczonych do użytku w Polsce. 

Nie udowodniono, że lek ten poprawia stan chorych dzieci, ale jest już pewne, że potrafi zatrzymać chorobę na obecnym etapie, co jest bardzo ważne – trzeba pamiętać, że SMA jest chorobą postępującą i w kolejnych etapach dziecko traci zdolność samodzielnego przełykania a nawet oddychania, co jest bezpośrednim wynikiem słabnięcia wszystkich mięśni. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

 O ile lek jest podawany dzieciom bezpłatnie, rodziny muszą ponieść następujące koszty:
- koszty podróży,

- koszty utrzymania na miejscu,

- koszty wstępnej konsultacji lekarskiej i fizjoterapeutycznej,

- koszty pobytu na oddziale dziennym szpitala w dniu podania leku –  każdorazowo ok. 1300 euro,

- ewentualne koszty innych badań i procedur medycznych zleconych przez  lekarza zgodnie z państwowym cennikiem.

Pierwszy wyjazd obejmujący kwalifikację i pierwszą dawkę leku kosztował około 11 000 zł.

Lek podaje się przez czas nieokreślony w następującym cyklu: dzień 1, 15, 29, 59 i później raz na 4 miesiące. Jak widać w pierwszym miesiącu Olek przyjmie lek 3-krotnie - koszt około 3 900 euro za sam pobyt w szpitalu, dodatkowo koszty utrzymania i koszty podróży lotniczych. 

Koszty leczenia będą ogromne, dlatego, jak na wstępie, zwracam się z prośbą o wsparcie dla Olka dowolną, choćby drobną kwotą. Razem możemy naprawdę wiele.


Chętnie odpowiem na dodatkowe pytania: jogw@poczta.onet.pl

Więcej o Olku dowiecie się za pośrednictwem https://web.facebook.com/olusisma 


Aktualności

  • Joanna Gwarda-Żurańska

    Joanna Gwarda-Żurańska

    28.03.17
    28.03.17

    Stan Olka poprawił się na tyle, że mógł otrzymać kolejną, trzecią, dawkę leku i 10.03.2017 r. wrócił, wraz z całą Rodzinką, do domu. Po traumie jaką przeszedł pierwsze noce były wyjątkowo niespokojne i dały w kość zarówno Chłopcu jak i Jego Rodzicom. Do tego mała Tosia też nie wydaje się być aniołkiem i w domu Sitarzy jest teraz naprawdę bardzo wesoło 😀 Oluś cieszy się z siostry, ale jak go denerwuje każe ją kategorycznie zabrać od siebie. W piątek tj. 24.03 dotarła faktura; koszty długiego pobytu we francuskim szpitalu - wyniosły około 40 000 EUR. W znacznej części pokryje je NFZ, jednak do zapłaty pozostanie 7870,80 EUR czyli około 34 000 PLN. Mimo pomocy dobrych ludzi także koszt ostatniego pobytu za granicą był bardzo wysoki. Wierzymy jednak, że było warto! Z całego serca dziękujemy księdzu Łukaszowi, Sophie, Elisabeth, "góralom z Wersalu", przyjaciołom i znajomym za okazane serce i wielką bezinteresowną pomoc. Więcej na @olusisma!

Komentarze

  • Remek

    09.04.17
    09.04.17

    Olusiu, jesteśmy pewni, że wszystko będzie dobrze. Ściskam mocno!

  • Andrzej Zamecznik

    30.03.17
    30.03.17

    Powodzenia młody mężczyzno.

  • British International School of the University of Łódź

    24.02.17
    24.02.17

    Trzymamy kciuki!!!!!

    • Joanna Gwarda-Żurańska

      Joanna Gwarda-Żurańska - Organizator zbiórki

      03.03.17
      03.03.17

      Dziękujemy za pomoc i ciepłe słowo!

  • Elzbieta

    08.02.17
    08.02.17

    😘😘😘

    • Joanna Gwarda-Żurańska

      Joanna Gwarda-Żurańska - Organizator zbiórki

      14.02.17
      14.02.17

      Serdecznie dziękujemy za wsparcie!

  • Mirosława

    04.02.17
    04.02.17

    Zdrowia Dzieciątku!

    • Joanna Gwarda-Żurańska

      Joanna Gwarda-Żurańska - Organizator zbiórki

      14.02.17
      14.02.17

      Pięknie dziękujemy!

owner

Joanna Gwarda-Żurańska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 109

  • Avatar Małgorzata Przybylska
    10
    Małgorzata Przybylska
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    20
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    7
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Irmina
    20
    Irmina
  • Avatar Remek
    20
    Remek
  • Avatar Andrzej Miterka
    100
    Andrzej Miterka
  • Avatar Anna Wujek
    50
    Anna Wujek
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    50
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    20
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Andrzej Zamecznik
    50
    Andrzej Zamecznik

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Obróć, aby zobaczyć stronę