owner

Joanna Gwarda-Żurańska

Organizator zbiórki

Zbiórka

Szanowni Państwo!

Zwracam się z gorącą prośbą o wsparcie dla Olka – dwuletniego chłopca, który cierpi na SMA pierwszego typu (https://www.fsma.pl/sma/). SMA jest chorobą, która nie pozwala chłopcu na normalny rozwój – maluch nie chodzi, nie siedzi, we wszystkich podstawowych czynnościach pomagają mu dzielni Rodzice, Justyna i Jarek – moi serdeczni przyjaciele. Mimo choroby, właśnie dzięki Rodzicom, Olek jest radosnym, kochanym dzieckiem. Ponadto jest bardzo inteligentny, rozwija się szybko jak na swój wiek – wcześnie zaczął mówić, potrafi już składać pojedyncze zdania, wszystko rozumie i potrafi łatwo nawiązywać kontakt z otoczeniem.

Przełom roku przyniósł wielką radość i nadzieję w domu moich przyjaciół. Po wielu miesiącach starań (w wielu krajach) Olek na 2 stycznia 2017 roku został zaproszony na kwalifikację do prowadzonego w jednym z krajów europejskich programu. Kwalifikację przeszedł pozytywnie i już 06.01.2017 r. rozpoczął leczenie polegające na podawaniu leku (nazwy nie możemy podać - prośba zespołu zajmującego się programem), który mimo wielkich starań rodziców dzieci chorych, ich rodzin, przyjaciół oraz Fundacji SMA nie znalazł się na liście leków dopuszczonych do użytku w Polsce. 

Nie udowodniono, że lek ten poprawia stan chorych dzieci, ale jest już pewne, że potrafi zatrzymać chorobę na obecnym etapie, co jest bardzo ważne – trzeba pamiętać, że SMA jest chorobą postępującą i w kolejnych etapach dziecko traci zdolność samodzielnego przełykania a nawet oddychania, co jest bezpośrednim wynikiem słabnięcia wszystkich mięśni. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

 O ile lek jest podawany dzieciom bezpłatnie, rodziny muszą ponieść następujące koszty:
- koszty podróży,

- koszty utrzymania na miejscu,

- koszty wstępnej konsultacji lekarskiej i fizjoterapeutycznej,

- koszty pobytu na oddziale dziennym szpitala w dniu podania leku –  każdorazowo ok. 1300 euro,

- ewentualne koszty innych badań i procedur medycznych zleconych przez  lekarza zgodnie z państwowym cennikiem.

Pierwszy wyjazd obejmujący kwalifikację i pierwszą dawkę leku kosztował około 11 000 zł.

Lek podaje się przez czas nieokreślony w następującym cyklu: dzień 1, 15, 29, 59 i później raz na 4 miesiące. Jak widać w pierwszym miesiącu Olek przyjmie lek 3-krotnie - koszt około 3 900 euro za sam pobyt w szpitalu, dodatkowo koszty utrzymania i koszty podróży lotniczych. 

Koszty leczenia będą ogromne, dlatego, jak na wstępie, zwracam się z prośbą o wsparcie dla Olka dowolną, choćby drobną kwotą. Razem możemy naprawdę wiele.


Chętnie odpowiem na dodatkowe pytania: jogw@poczta.onet.pl

Więcej o Olku dowiecie się za pośrednictwem https://web.facebook.com/olusisma 


Aktualności

  • Joanna Gwarda-Żurańska

    Joanna Gwarda-Żurańska

    30.05.17
    30.05.17

    28 maja 2017 roku dzięki inicjatywie i ogromnemu zaangażowaniu Parafii Św. Rodziny w Łodzi miało miejsce wydarzenie: II Bieg Św. Rodziny "Biegniemy dla Olka". Zachęcam do obejrzenia krótkiej relacji z biegu: http://archidiecezja.lodz.pl/film/ii-bieg-swietej-rodziny-biegniemy-dla-olka-2017/ Więcej: https://web.facebook.com/ParafiaSwietejRodzinywLodzi/#

    Photo

Komentarze

  • Remek

    09.04.17
    09.04.17

    Olusiu, jesteśmy pewni, że wszystko będzie dobrze. Ściskam mocno!

    • Joanna Gwarda-Żurańska

      Joanna Gwarda-Żurańska - Organizator zbiórki

      30.05.17
      30.05.17

      Dziękuję z całego serduszka!

  • Andrzej Zamecznik

    30.03.17
    30.03.17

    Powodzenia młody mężczyzno.

  • British International School of the University of Łódź

    24.02.17
    24.02.17

    Trzymamy kciuki!!!!!

    • Joanna Gwarda-Żurańska

      Joanna Gwarda-Żurańska - Organizator zbiórki

      03.03.17
      03.03.17

      Dziękujemy za pomoc i ciepłe słowo!

  • Elzbieta

    08.02.17
    08.02.17

    😘😘😘

    • Joanna Gwarda-Żurańska

      Joanna Gwarda-Żurańska - Organizator zbiórki

      14.02.17
      14.02.17

      Serdecznie dziękujemy za wsparcie!

  • Mirosława

    04.02.17
    04.02.17

    Zdrowia Dzieciątku!

    • Joanna Gwarda-Żurańska

      Joanna Gwarda-Żurańska - Organizator zbiórki

      14.02.17
      14.02.17

      Pięknie dziękujemy!

owner

Joanna Gwarda-Żurańska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 115

  • Avatar Darek
    15
    Darek
  • Avatar Jaś, Ania i Jarek
    20
    Jaś, Ania i Jarek
  • Avatar Łukasz Wajs
    30
    Łukasz Wajs
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    100
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Paweł
    3
    Paweł
  • Avatar Jacek Wesołowski
    100
    Jacek Wesołowski
  • Avatar Małgorzata Przybylska
    10
    Małgorzata Przybylska
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    20
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    7
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Irmina
    20
    Irmina

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Obróć, aby zobaczyć stronę