Joanna Gwarda-Żurańska - awatar

Joanna Gwarda-Żurańska

Organizator zbiórki

Szanowni Państwo!

Zwracam się z gorącą prośbą o wsparcie dla Olka – czteroletniego chłopca, który cierpi na SMA pierwszego typu (https://www.fsma.pl/sma/). SMA jest chorobą, która nie pozwala chłopcu na normalny rozwój – maluch nie chodzi, nie siedzi, we wszystkich podstawowych czynnościach pomagają mu dzielni Rodzice, Justyna i Jarek – moi serdeczni przyjaciele. Mimo choroby, właśnie dzięki Rodzicom, Olek jest radosnym, kochanym dzieckiem. Ponadto jest bardzo inteligentny, rozwija się szybko jak na swój wiek – wcześnie zaczął mówić, wszystko rozumie i łatwo nawiązuje kontakt z otoczeniem. Ma oczywiście gorsze chwile - chciałby się bawić, biegać jak jego rówieśnicy, zadaje mnóstwo pytań, dzieli się swoimi pragnieniami, ale nigdy nie narzeka. Nawet gdy jest bardzo chory (wszelkie infekcje są, przy Jego chorobie, szczególnie niebezpieczne ) to twierdzi, że czuje się dobrze!

Na początku 2017 roku po wielu miesiącach starań (w wielu krajach) Olek został zaproszony na kwalifikację do prowadzonego w jednym z krajów europejskich programu. Przeszedł ją pozytywnie i 06.01.2017 r. rozpoczął leczenie polegające na podawaniu Spinrazy, która, po wieloletnich staraniach chorych i ich rodzin, ku ich wielkiej radości, trafiła, wraz z początkiem 2019 roku, na listę leków refundowanych w Polsce pod nazwą Nusinersen.

Nie udowodniono, że lek ten poprawia stan chorych dzieci, ale jest już pewne, że potrafi zatrzymać chorobę na obecnym etapie, co jest bardzo ważne – trzeba pamiętać, że SMA jest chorobą postępującą i w kolejnych etapach dziecko traci zdolność samodzielnego przełykania a nawet oddychania, co jest bezpośrednim wynikiem słabnięcia wszystkich mięśni. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

Olek w sumie przyjął już 10 dawek Nusinersenu, w tym 9 poza granicami Polski, co znacznie obciążyło budżet Sitarzy. Wraz z wprowadzeniem Nusinersenu na listę leków refundowanych Rodzice chłopca odczuli wielką ulgę. Odeszły koszty przejazdów, zakwaterowania i hospitalizacji zagranicą. A co najważniejsze - Olek nie musi być narażany na trudy dalekich podróży. Lek, który jest mu tak niezbędny, otrzymał na początku maja w Centrum Zdrowia Matki Polki - jako pierwsze dziecko w Łodzi! Kolejny otrzyma we wrześniu :D

Oluś po leczeniu bardzo dużo mówi (prawie cały czas), nie męcząc się przy tym. Lepiej kontroluje głowę. Dużo rusza rękoma. Potrafi oderwać łokcie od podłoża. Czasami sam potrafi przekręcić się na bok i z powrotem na plecy. Wcześniej nie było to możliwe!

Koszty sprzętu i rehabilitacji są i nadal będą duże dlatego, jak na wstępie, zwracam się z prośbą o wsparcie dla Olka dowolną, choćby drobną kwotą. Najwyższą i zarazem najdroższą (na ten moment) potrzebą jest wózek elektryczny, który pozwoli Olkowi na samodzielne przemieszczanie się.  Razem możemy naprawdę wiele.

Aktualności o stanie zdrowia Olka i przebiegu Jego leczenia znajdziecie Państwo na https://web.facebook.com/olusisma 

Zachęcam także do śledzenia zmagań Olusia na blogu prowadzonym przez Jego Mamę http://naszolek.pl/!

Chętnie odpowiem na dodatkowe pytania: jogw@poczta.onet.pl


Wybierz kwotę

20
50
100
200
1 000
Inna

Aktualności

  • Joanna Gwarda-Żurańska - awatar

    Joanna Gwarda-Żurańska

    04.07.19
    04.07.19

    Na początku maja 2019 roku Olek, jako pierwsze dziecko w Łodzi, otrzymał zastrzyk w Centrum Zdrowia Matki Polki. Pisano o nim w prasie :) https://dzienniklodzki.pl/nusinersen-to-najdrozszy-lek-w-historii-szpitala-matki-polki-otrzymal-go-5letni-chlopiec/ga/c14-14251521/zd/37084939 Fakt, że Nusinersen stał się lekiem dostępnym w naszym kraju, to wielka ulga dla całej rodziny i wszystkich przyjaciół. Koszty leczenia spadły znacznie, ale wciąż pozostają koszty rehabilitacji i sprzętu. Na szczycie listy rzeczy pożądanych znajduje się elektryczny wózek inwalidzki, na którym Oluś będzie w stanie samodzielnie się poruszać. Potrzeb jest jednak znacznie więcej.

    Zdjęcie aktualności 33 752

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    16.02.18
    16.02.18

    Powodzenia groźny wilczku :)

    • Joanna Gwarda-Żurańska - awatar

      Joanna Gwarda-Żurańska - Organizator zbiórki

      07.11.18
      07.11.18

      Dziękujemy :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    09.01.18
    09.01.18

    Oluś, dzielny z Ciebie chłopiec!

    • Joanna Gwarda-Żurańska - awatar

      Joanna Gwarda-Żurańska - Organizator zbiórki

      10.01.18
      10.01.18

      Oluś dziękuje za miłe słowa, a ja potwierdzam - Oluś to prawdziwy bohater. Jego Rodzice także są bohaterami;)

  • Ewa M. - awatar

    Ewa M.

    19.10.17
    19.10.17

    Trzymam kciuki :)

  • Ewa M - awatar

    Ewa M

    07.09.17
    07.09.17

    Powodzenia, będę wspierać dalej w miarę możliwości.

    • Joanna Gwarda-Żurańska - awatar

      Joanna Gwarda-Żurańska - Organizator zbiórki

      14.10.17
      14.10.17

      Serdecznie dziękujemy!

  • Przemek Mania - awatar

    Przemek Mania

    01.08.17
    01.08.17

    Zdrówka życzę

Joanna Gwarda-Żurańska - awatar

Joanna Gwarda-Żurańska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 163

Anonimowy Darczyńca - awatar
200
Anonimowy Darczyńca
Ilona - awatar
40
Ilona
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
M... - awatar
20
M...
Ania Gwarda - awatar
20
Ania Gwarda
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Krystyna Valverde - awatar
50
Krystyna Valverde
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Jolanta Siodłak - awatar
30
Jolanta Siodłak
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij