Joanna Gwarda-Żurańska - awatar

Joanna Gwarda-Żurańska

Organizator zbiórki

Szanowni Państwo!

Zwracam się z gorącą prośbą o wsparcie dla Olka – trzyletniego chłopca, który cierpi na SMA pierwszego typu (https://www.fsma.pl/sma/). SMA jest chorobą, która nie pozwala chłopcu na normalny rozwój – maluch nie chodzi, nie siedzi, we wszystkich podstawowych czynnościach pomagają mu dzielni Rodzice, Justyna i Jarek – moi serdeczni przyjaciele. Mimo choroby, właśnie dzięki Rodzicom, Olek jest radosnym, kochanym dzieckiem. Ponadto jest bardzo inteligentny, rozwija się szybko jak na swój wiek – wcześnie zaczął mówić, potrafi od dawna składać zdania, wszystko rozumie i łatwo nawiązuje kontakt z otoczeniem.

Przełom roku przyniósł wielką radość i nadzieję w domu moich przyjaciół. Po wielu miesiącach starań (w wielu krajach) Olek na 2 stycznia 2017 roku został zaproszony na kwalifikację do prowadzonego w jednym z krajów europejskich programu. Kwalifikację przeszedł pozytywnie i już 06.01.2017 r. rozpoczął leczenie polegające na podawaniu leku (nazwy nie możemy podać - prośba zespołu zajmującego się programem), który mimo wielkich starań rodziców dzieci chorych, ich rodzin, przyjaciół oraz Fundacji SMA nie znalazł się na liście leków dopuszczonych do użytku w Polsce. 

Nie udowodniono, że lek ten poprawia stan chorych dzieci, ale jest już pewne, że potrafi zatrzymać chorobę na obecnym etapie, co jest bardzo ważne – trzeba pamiętać, że SMA jest chorobą postępującą i w kolejnych etapach dziecko traci zdolność samodzielnego przełykania a nawet oddychania, co jest bezpośrednim wynikiem słabnięcia wszystkich mięśni. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

 O ile lek jest podawany dzieciom bezpłatnie, rodziny muszą ponieść następujące koszty:
- koszty podróży,

- koszty utrzymania na miejscu,

- koszty wstępnej konsultacji lekarskiej i fizjoterapeutycznej,

- koszty pobytu na oddziale dziennym szpitala w dniu podania leku –  każdorazowo ok. 1300 euro,

- ewentualne koszty innych badań i procedur medycznych zleconych przez  lekarza zgodnie z państwowym cennikiem.

Tylko pierwszy wyjazd obejmujący kwalifikację i pierwszą dawkę leku kosztował około 11 000 zł.

Lek podaje się przez czas nieokreślony w następującym cyklu: dzień 1, 15, 29, 59 i później raz na 4 miesiące. Jak widać już w pierwszym miesiącu Olek przyjął lek 3-krotnie - koszt około 3 900 euro za sam pobyt w szpitalu, dodatkowo koszty utrzymania i koszty podróży lotniczych. 

Obecnie (stan na październik 2017 r.) Olek przyjął już 6 dawek leku, kolejny zastrzyk już w listopadzie. Koszty leczenia są i nadal będą ogromne, dlatego, jak na wstępie, zwracam się z prośbą o wsparcie dla Olka dowolną, choćby drobną kwotą. Razem możemy naprawdę wiele.


Chętnie odpowiem na dodatkowe pytania: jogw@poczta.onet.pl

Aktualności o stanie zdrowia Olka i przebiegu Jego leczenia znajdziecie Państwo na https://web.facebook.com/olusisma 


Aktualności

  • Joanna Gwarda-Żurańska - awatar

    Joanna Gwarda-Żurańska

    15.10.17
    15.10.17

    Na kwalifikację się udał do Belgii, nasz Aleksander – mały acz wielki. Wierzymy, że neurolodzy dostrzegą postępy, bo Oluś w rehabilitacji jest nieugięty. Czekając na powrót dzielnej Rodziny, przypominam, że nadal szczerze liczymy na wsparcie duchowe, dobre słowo i grosik do zbiórki stworzonej celowo, by wesprzeć walkę Jarka i Justyny o zdrowie i życie ich małej dzieciny!

    Zdjęcie aktualności 8 599

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    16.02.18
    16.02.18

    Powodzenia groźny wilczku :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    09.01.18
    09.01.18

    Oluś, dzielny z Ciebie chłopiec!

    • Joanna Gwarda-Żurańska - awatar

      Joanna Gwarda-Żurańska - Organizator zbiórki

      10.01.18
      10.01.18

      Oluś dziękuje za miłe słowa, a ja potwierdzam - Oluś to prawdziwy bohater. Jego Rodzice także są bohaterami;)

  • Ewa M. - awatar

    Ewa M.

    19.10.17
    19.10.17

    Trzymam kciuki :)

  • Ewa M - awatar

    Ewa M

    07.09.17
    07.09.17

    Powodzenia, będę wspierać dalej w miarę możliwości.

    • Joanna Gwarda-Żurańska - awatar

      Joanna Gwarda-Żurańska - Organizator zbiórki

      14.10.17
      14.10.17

      Serdecznie dziękujemy!

  • Przemek Mania - awatar

    Przemek Mania

    01.08.17
    01.08.17

    Zdrówka życzę

Joanna Gwarda-Żurańska - awatar

Joanna Gwarda-Żurańska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 157

Krystyna Valverde - awatar
50
Krystyna Valverde
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Jolanta Siodłak - awatar
30
Jolanta Siodłak
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
200
Anonimowy Darczyńca
Katarzyna Bień - awatar
20
Katarzyna Bień
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
500
Anonimowy Darczyńca
Monika - awatar
10
Monika
Fanka Olusia - awatar
100
Fanka Olusia

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij