Kacperek urodził się 2 stycznia 2011 roku. Ma stwierdzona bardzo rzadką chorobę Dysplazje Przynsadową McKusick. Ciąża przebiegała prawidłowo do 33 tygodnia. Podczas badania USG lekarz robiący to badanie stwierdził, że rączki i nóżki rosną wolniej. Oczywiście padło podejrzenie wielu chorób lecz badanie prenatalne je wykluczyło. Kacperek urodzil sie zdrowy - ważył 3850g i mierzył 53 cm, dostal 10 punktów w skali Apgar. Lecz skrócenie kończyn było widoczne.
Kacperek do 6 miesiąca ładnie rósł i przybierał na wadze, po szóstym miesiącu zaczęły sie powoli schodki. Pojawiła sie anemia, która pomimo leczenia nasilała się. Najpierw trafiliśmy do Instytutu. Stwierdzili zaburzenia wchłaniania.
Jego stan zdrowia pomału się pogarszał aż trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka na odział gastroenterologi. Zrobili Kacperkowi wiele badań między innymi gastroskopię, kolonoskopię, biopsję wątroby oraz badania w kierunku mukowiscydozy, zespołu SLOS , hipobetalipoproteinemi itd . Te badania nic nie potwierdziły. Stwierdzili tylko zaburzenia wapniowo-fosforanowe. W międzyczasie stwierdzili u niego Dysplazję Przynasadową McKusick. Choroba ta objawia się głównie niskim wzrostem oraz wadami wrodzonymi.
Kacperek ma 5 lat, mierzy 71 cm i waży około 8 kg. Również jego jelita nie pracują prawidłowo, gdyż nie wchłaniają. Ten pokarm co trafia do jelit fermentuje w jelitach z czego powstają biegunki.Obecnie leżymy w CZD na oddziale Pediatrii i Żywienia. Lekarz podjął decyzję o założeniu Kacperkowi broviaka czyli żywienia pozajelitowego. Broviaka tego zakłada się przy żyle głównej przy sercu. Jest podłączany do specjalnej pompy na 18 godzin, która toczy pokarm. Pompa, którą dostaniemy ze szpitala jest duża i ciężka.
Jest mozliwość zakupu małej pompy żywieniowej co bez problemu będzie mozna normalnie funkcjonować, a nie być przykutym do łóżka przez cały czas. Pompę można zakupic przez Fundację Dzieci Żywionych Inaczej, ale kosztuje ona ponad 3 tysiące.
Dlatego też proszę o wsparcie!
Mama Kacperka
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Organizator zbiórki
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
M.G.
Tylko taka specjalna pompa żywieniowa daje nadzieję... na normalne życie. Rośnij Kacperek... Dużo zdrowia...
anna chmiel - Organizator zbiórki
dziekuje
agnieszka
Wszystkiego dobrego i duzo sily!!!
anna chmiel - Organizator zbiórki
dzieki ;)