Historia Kacperka

Kacperek urodził się 2 stycznia 2011 roku. Ma stwierdzona bardzo rzadką chorobę Dysplazje Przynsadową McKusick. Ciąża przebiegała prawidłowo do 33 tygodnia. Podczas badania USG lekarz robiący to badanie stwierdził, że rączki i nóżki rosną wolniej. Oczywiście padło podejrzenie wielu chorób lecz badanie prenatalne je wykluczyło. Kacperek urodzil sie zdrowy - ważył 3850g i mierzył 53 cm, dostal 10 punktów w skali Apgar. Lecz skrócenie kończyn było widoczne.

Kacperek do 6 miesiąca ładnie rósł i przybierał na wadze, po szóstym miesiącu zaczęły sie powoli schodki. Pojawiła sie anemia, która pomimo leczenia nasilała się. Najpierw trafiliśmy do Instytutu. Stwierdzili zaburzenia wchłaniania.

Zaczęło się pogarszać

Jego stan zdrowia pomału się pogarszał aż trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka na odział gastroenterologi. Zrobili Kacperkowi wiele badań między innymi gastroskopię, kolonoskopię, biopsję wątroby oraz badania w kierunku mukowiscydozy, zespołu SLOS , hipobetalipoproteinemi itd . Te badania nic nie potwierdziły. Stwierdzili tylko zaburzenia wapniowo-fosforanowe. W międzyczasie stwierdzili u niego Dysplazję Przynasadową McKusick. Choroba ta objawia się głównie niskim wzrostem oraz wadami wrodzonymi.

Kacperek ma 5 lat, mierzy 71 cm i waży około 8 kg. Również jego jelita nie pracują prawidłowo, gdyż nie wchłaniają. Ten pokarm co trafia do jelit fermentuje w jelitach z czego powstają biegunki.Obecnie leżymy w CZD na oddziale Pediatrii i Żywienia. Lekarz podjął decyzję o założeniu Kacperkowi broviaka czyli żywienia pozajelitowego. Broviaka tego zakłada się przy żyle głównej przy sercu. Jest podłączany do specjalnej pompy na 18 godzin, która toczy pokarm. Pompa, którą dostaniemy ze szpitala jest duża i ciężka. 

Zbieramy na pompę żywieniową oraz rehabilitację - pomożesz?

Jest mozliwość zakupu małej pompy żywieniowej co bez problemu będzie mozna normalnie funkcjonować, a nie być przykutym do łóżka przez cały czas. Pompę można zakupic przez Fundację Dzieci Żywionych Inaczej, ale kosztuje ona ponad 3 tysiące.

Dlatego też proszę o wsparcie!

Mama Kacperka