Kacperek urodził się 2 stycznia 2011 roku. Ma stwierdzona bardzo rzadką chorobę Dysplazje Przynsadową McKusick. Ciąża przebiegała prawidłowo do 33 tygodnia. Podczas badania USG lekarz robiący to badanie stwierdził, że rączki i nóżki rosną wolniej. Oczywiście padło podejrzenie wielu chorób lecz badanie prenatalne je wykluczyło. Kacperek urodzil sie zdrowy - ważył 3850g i mierzył 53 cm, dostal 10 punktów w skali Apgar. Lecz skrócenie kończyn było widoczne.
Kacperek do 6 miesiąca ładnie rósł i przybierał na wadze, po szóstym miesiącu zaczęły sie powoli schodki. Pojawiła sie anemia, która pomimo leczenia nasilała się. Najpierw trafiliśmy do Instytutu. Stwierdzili zaburzenia wchłaniania.
Jego stan zdrowia pomału się pogarszał aż trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka na odział gastroenterologi. Zrobili Kacperkowi wiele badań między innymi gastroskopię, kolonoskopię, biopsję wątroby oraz badania w kierunku mukowiscydozy, zespołu SLOS , hipobetalipoproteinemi itd . Te badania nic nie potwierdziły. Stwierdzili tylko zaburzenia wapniowo-fosforanowe. W międzyczasie stwierdzili u niego Dysplazję Przynasadową McKusick. Choroba ta objawia się głównie niskim wzrostem oraz wadami wrodzonymi.
Kacperek ma 5 lat, mierzy 71 cm i waży około 8 kg. Również jego jelita nie pracują prawidłowo, gdyż nie wchłaniają. Ten pokarm co trafia do jelit fermentuje w jelitach z czego powstają biegunki.Obecnie leżymy w CZD na oddziale Pediatrii i Żywienia. Lekarz podjął decyzję o założeniu Kacperkowi broviaka czyli żywienia pozajelitowego. Broviaka tego zakłada się przy żyle głównej przy sercu. Jest podłączany do specjalnej pompy na 18 godzin, która toczy pokarm. Pompa, którą dostaniemy ze szpitala jest duża i ciężka.
Jest mozliwość zakupu małej pompy żywieniowej co bez problemu będzie mozna normalnie funkcjonować, a nie być przykutym do łóżka przez cały czas. Pompę można zakupic przez Fundację Dzieci Żywionych Inaczej, ale kosztuje ona ponad 3 tysiące.
Dlatego też proszę o wsparcie!
Mama Kacperka
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Przekaż 1,5% Fundacji Pomagam.pl i pomóż nam pomagać!
Wystarczy, że przy wypełnianiu rocznego zeznania podatkowego PIT podasz w odpowiednim polu nasz numer KRS: 0000353888
Chcemy dalej zmieniać świat na lepsze i przywracać wiarę w ludzi. Angażujemy się w pomoc potrzebującym i pomagamy organizacjom działać skuteczniej. Organizujemy i wspieramy zbiórki charytatywne na ważne cele.
Pomożesz nam? To nic nie kosztuje!
Dziękujemy, że jesteś z nami!
Zapraszamy również na stronę Fundacji Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
M.G.
Tylko taka specjalna pompa żywieniowa daje nadzieję... na normalne życie. Rośnij Kacperek... Dużo zdrowia...
anna chmiel - Organizator zbiórki
dziekuje
agnieszka
Wszystkiego dobrego i duzo sily!!!
anna chmiel - Organizator zbiórki
dzieki ;)