Dla córeczki zrobię wszystko

EMILKA JĘCZ – NASZA CALINECZKA WALCZY O ŻYCIE

Od marca 2023 roku Emilka "Kitka" toczy nierówną walkę z potwornym przeciwnikiem... spektrum opatii RNU4atac. To schorzenie, na które składają się m.in. zespół Lowry’ego i Wooda, zespół Roifmana, pierwotna karłowatość osteodysplastyczna mikrocefaliczna i związany z tymi zaburzeniami niedobór odporności. To niezwykle rzadkie i trudne do zdiagnozowania spektrum. Na świecie opisanych zostało dopiero 100 podobnych przypadków, Emilka jest 101.

Historia zbiórki:

Początek – nasza maleńka Calineczka

Emilka urodziła się maleńka – ważyła zaledwie 2105 gramów i mierzyła 44 centymetry. Otrzymała 10 punktów w skali Apgar i nic nie zapowiadało, że jej życie tak szybko zmieni się w dramatyczną walkę. Była drobna, delikatna i pełna uroku – jej rodzice nazywali ją z czułością „Calineczką”.

Pierwsze miesiące rozwijały się spokojnie. Dziewczynka jadła, rosła, była pogodna i ciekawa świata. Z czasem jednak zaczęła przybierać na wadze coraz wolniej, aż całkowicie się zatrzymała. W ciągu roku urosła zaledwie o kilogram.

Lekarze długo tłumaczyli, że to tylko „uroda dziecka”, że nie ma powodów do niepokoju. Ale intuicja rodziców podpowiadała coś innego. Zaczęli więc szukać pomocy – odwiedzali kolejnych endokrynologów, dietetyków, neurologów i genetyków. Mimo wielu badań, nikt nie potrafił wskazać przyczyny.

Szukanie przyczyny – pierwsze badania i pierwsze obawy

W listopadzie 2022 roku Emilka trafiła do szpitala na rezonans magnetyczny. Badania nie wykazały żadnych zmian. Dziewczynka była drobna, ale rozwijała się dobrze – chodziła do żłobka, lubiła towarzystwo innych dzieci, chętnie ćwiczyła i bawiła się.

Zaledwie miesiąc później wszystko zaczęło się gwałtownie zmieniać. W grudniu pojawiły się nawracające infekcje, gorączki i utrata apetytu. Emilka zaczęła słabnąć, a jej ciało coraz częściej odmawiało posłuszeństwa. Z czasem ręce i nogi zaczęły sztywnieć, pojawiły się problemy z równowagą i utrzymaniem pozycji siedzącej.

W końcu dziewczynka trafiła do szpitala. Jej stan pogarszał się z godziny na godzinę. W nocy zaczęła tracić kontakt z otoczeniem, oczy uciekały, ciało stawało się bezwładne. Tomografia i rezonans przyniosły niepokojące przypuszczenia – lekarze zaczęli podejrzewać glejaka mózgu lub udar.

To był moment, w którym świat rodziny Emilki zatrzymał się w miejscu.

Walka o życie

Emilka została przeniesiona na oddział intensywnej terapii. Rodzice musieli ją zostawić samą, pod aparaturą, wśród kabli i rur. W tym czasie lekarze nie byli w stanie postawić ostatecznej diagnozy. Mówiono o glejaku, o wylewie, o zapaleniu pnia mózgu – żadna z tych hipotez nie potwierdziła się w badaniach.

Dziewczynka przeżyła, ale jej stan pozostawał krytyczny. Od tamtej pory każdy dzień był walką o to, by utrzymać ją przy życiu.

Lipiec 2023 – wreszcie diagnoza

Po wielu miesiącach niepewności w końcu udało się znaleźć odpowiedź. Emilka choruje na spektrum opatii RNU4ATAC – niezwykle rzadkie, genetyczne schorzenie, które dotyka mniej niż 101 osób na całym świecie.

To choroba, która łączy w sobie cechy kilku poważnych zespołów: Lowry’ego i Wooda, Roifmana oraz mikrocefalicznej karłowatości osteodysplastycznej. Towarzyszy jej niedobór odporności, który sprawia, że nawet zwykła infekcja może stanowić śmiertelne zagrożenie.

Każda gorączka, stres czy drobne przeziębienie to ryzyko poważnego kryzysu zdrowotnego. U dzieci z tą diagnozą choroba postępuje bardzo szybko. Dla Emilki jednak właściwe rozpoznanie stało się początkiem nowej nadziei – szansą na rozpoczęcie leczenia i terapii dostosowanej do jej potrzeb.

Październik 2024 – ataki padaczkowe

Rok po diagnozie pojawiły się kolejne dramatyczne objawy. Emilka zaczęła mieć silne napady padaczki. Podczas ataków traciła kontakt z otoczeniem, krzyczała, płakała, a jej ciało było całkowicie bezwładne. Po każdym z nich potrzebowała kilku dni, by dojść do siebie.

Leki i specjalna dieta ketogenna nie przynosiły oczekiwanych efektów. Każde światło, stres czy infekcja mogły wywołać kolejny atak. Choroba zaczęła zabierać jej nie tylko siły, ale i radość z życia.

Rok 2025 – codzienna walka o sprawność

W lutym 2025 roku rodzina wyjechała z Emilką na konsultację do szpitala w Monachium. Lekarze potwierdzili, że porażenie nerwów wzrokowych, które pojawiło się po udarze, jest nieodwracalne. Mimo to stan oczu ustabilizował się, co dało iskierkę nadziei. Na razie nie ma wskazań do operacji, ponieważ dziewczynka wciąż rośnie, a każda ingerencja mogłaby być zbyt ryzykowna.

Rodzice wrócili z nowymi zaleceniami i planem dalszego leczenia.

Każdy dzień w życiu Emilki to nieustanna rehabilitacja i terapia. Ćwiczy ruchy, równowagę, komunikację, uczy się reagować na bodźce i otoczenie. Choć często trafia do szpitala z powodu infekcji, które dla niej są szczególnie groźne, nie poddaje się.

Przez długi czas była na diecie ketogennej, mającej pomóc w opanowaniu napadów padaczkowych. Po wielu miesiącach rodzice zdecydowali się ją zakończyć – dieta odbierała Emilce radość z jedzenia i pogarszała samopoczucie. Po zmianie sposobu żywienia dziewczynka stała się spokojniejsza i bardziej obecna.

Wprowadzono także nowy, sprowadzany zza granicy lek przeciwpadaczkowy. Jego działanie daje nadzieję, że uda się wreszcie ograniczyć liczbę napadów i poprawić komfort życia dziecka.

Emilka chodzi do przedszkola na kilka godzin dziennie. To dla niej ogromny wysiłek, ale też wielki krok w stronę samodzielności. Uczestniczy w turnusach optometrycznych i rehabilitacyjnych, które pomagają jej lepiej funkcjonować i komunikować się ze światem.

Po wielu konsultacjach i miesiącach poszukiwań udało się znaleźć ośrodek, który podjął się kompleksowej rehabilitacji Emilki. Budy Głogowskie to miejsce, gdzie dziewczynka ma szansę na profesjonalną, wielospecjalistyczną opiekę. To ogromna szansa, ale też ogromny koszt.

Pomóż Emilce walczyć dalej!

Emilka przeszła więcej, niż powinno spotkać jakiekolwiek dziecko. Udar, ataki padaczki, utrata wzroku, długie pobyty w szpitalach, niezliczone terapie i badania – to jej codzienność.
Mimo bólu i ograniczeń wciąż walczy i pokazuje, jak silne potrafi być dziecko.

Rodzice robią wszystko, by zapewnić jej leczenie i opiekę, ale koszty terapii są ogromne.
Każda złotówka, każda wpłata i każde udostępnienie przybliżają ich do celu – do zdrowia i lepszego życia dla ich córeczki.

AKCJA: WIGRY 3 NA HEL DLA KITKI

Mój tatuś Łukasz postanowił wsiąść na swojego niezawodnego Wigry 3 i przejechać długą trasę z Zielonej Góry na Hel, aby zebrać fundusze na leczenie mojego wzroku. 

To jest 825 km!!!

Po udarze potrzebuje intensywnej rehabilitacji, aby zrobić pierwszy krok w stronę zdrowia.

Co wyróżnia tę akcję?

    • Tata Łukasz pokona długą trasę na legendarnym rowerze Wigry 3,

    • Będzie spał w namiocie pod gwiazdami, dzieląc się codziennymi relacjami z trasy,

    • Opowie o przygodach i ludziach, których spotka po drodze,

    • Zabiera ze sobą po drodze chętnych do dołączenia się do wyprawy – jedziesz ile chcesz i na czym chcesz, ważny jest piękny wspólny cel,

DZIEŃ PIERWSZY! 

Relacja Taty: Bezpiecznie choć z małą awarią. Wielkie brawa dla ultra kolarzy: Wojtek, Łuki, Rafał i najmłodszy Szymon, który przejechał dziś swój rekord ponad 70 km. Obecnie jestem na polu namiotowym w ośrodku wypoczynkowym nad Borkiem w Kosarzynie. Regeneruje siły, smaruje tyłek i jutro czas na 2 dzień roboty. CEL: Kostrzyn nad Odrą (90 km). Będę jechał po niemiecku, bo tam ścieżka rowerowa ma asfalt. Dziś ten malutki rower WIGRY 3 na kołach 20 cali przemierzył piaski niczym na pustyni Gobi po czym wspinał się na wydmy jak w naszej Łebie. Taki jest cwaniak!

DZIEŃ DRUGI!

Relacja Kitki: drugi dzień zakończony SUKCESEM. Tata dojechał szczęśliwie uffff... bo przez całe Niemcy nie było z nim kontaktu słaby zasięg i brak internetu. Zrobione dziś 89 km. W sumie 164 km. Dziś upał i to nie sprzyjało w jeździe. Droga była ok, choć miejscami nie dało się ciagnąć tego zaprzęgu niestety. Teraz trzeba oszczędzać nogi, bo jutro kolejny dzień. Tata mówił, że jak padnie to sobie poleży chwilę, ale potem pojedzie dalej. Pytałam jak czerwona strzała spisała się? To mi odpowiedział, że minus 1 szprycha, a tak po za tym biła rekordy prędkości podchodzące pod 40 km/h ( z górki). 

Legendarna POLSKA siła dojedzie na HEL!

DZIEŃ TRZECI!

Relacja Kitki :) Tatę dziś dosłownie "potrzaskało".  108 km wykręcił na tym malutkim czerwonym diabełku. Dziś miał obstawę w postaci: OSP Namyślin. Dziękujemy! Potem znalazł pyszną kawusię na parapecie. Dziękujemy Lili oraz Pawłowi Malickim. Po czym spotkał swoją siostrę na trasie... i tak jechali pod wiatr i z wiatrem i pod górkę no i z górki! Aż napotkali miłych panów policjantów, którzy pouczyli oraz dorzucili dla mnie cegiełkę. Tata rozbił swój obóz w OSP Raffer Gryfino. 

DZIEŃ CZWARTY!

Odc. 4 zakończony SUKCESEM! Dziś były nowe przygody. Zrobione ok. 87 km. W sumie 359 km. Tata miał od rana przewodnika, który doprowadził go prawie pod Szczecin. Pan Grzegorz to fajny gość. Potem dojechali do taty koledzy ze Straży z Zielonej Góry. Wow Całą trasę dziś dopingowali mojego tatę. W między czasie tatę zaczepiła telewizja!!! Następnie miarka się przebrała... takiej eskorty nie było w planach :D Tata narobił dziś korków. Przepraszamy za to. 

Dziękujemy Policja Goleniów , Stepnica oraz Komenda Powiatowa Państwowej Straży Pożarnej w Goleniowie  oraz OSP Stepnica.

DZIEŃ PIĄTY

Kolejny sukces! Zrobione ok. 97 km. W sumie 456 km. Ruszyli w 3 osoby i bezpiecznie dojechali do Niechorza. Ale Międzyzdroje to będą długo pamiętać. Potem Woliński Park Narodowy obok rezerwatu żubra... straszna droga nie dla Wigry. Dojechali do Międzywodzia, a tam Iza przyjechała zobaczyć swój wypożyczony rower. Oj...duma ją rozpierała. Dziękujemy za 2 Wigry. I bracia strażacy dziś nie zawiedli! Dziękujemy Ochotnicza Straż Pożarna w Międzywodziu!!! 

Tata i ekipa poznali dziś mnóstwo dobrych ludzi, którzy ofiarowali pomoc. Nawet i jeden pan z panią, aż z Krężoł  spod Sulechowa przyjechali na rowerach... też mają kondycję. Mamy zdjęcia, są kolejne wspomnienia. Tata czuje się dobrze, dobra kondycja jest jeszcze siła. Ale mówił, że 2 dni temu stracił nogi i nie wie jak jedzie. 

Połowa za nim 

Czy on to wytrzyma ? 

Czy jego rumak wytrzyma

DZIEŃ SZÓSTY

Dziś 95 km nakręcone. W sumie 551 km! Dziś dzień rozpoczął się od awarii przyczepki aj... Ale Pan "TRYTYTKA" dał sobie radę :) Wyjechaliśmy z eskortą OSP NIECHORZE Centrum Ratownictwa. Potem szukał tata bunkrów... pytam gdzie ??? Nad morzem ??? I nie było ich.

Następnie wsparcia udzielili Ochotnicza Straż Pożarna Mrzeżyno. Wielkie brawa dla was. Tata jest dumny, że może liczyć na taką pomoc z otwartymi rękoma. Przyjechał też i TOMASZ z Nowej Soli dotrzymać tacie towarzystwa. Była ekipa dziś naprawdę zacna. Aż do momentu kiedy 2 przyczepka odmówiła  posłuszeństwa i Grzegorz musiał pojechać do domku i zabrał ze sobą czerwonego brata. I jeszcze w Kołobrzegu narobili hałasu nad brzegiem morza. Potem chłopcy pojechali zdobywać HEL oraz do dzisiejszego punktu docelowego OSIEKI!

DZIEŃ SIÓDMY!

SUKCES! Dziś nakręcone 96 km. W sumie już 647 km. Dziś rano tata wystartował od Daniela, a Daniel to naczelnik OSP Osieki. Już z samego rana prze śniadaniem zorganizował eskortę ok. 5 km. Daniel to fachowiec. Dziękuję za gościnę!

Potem wyruszyli obaj zdobywać HEL  i droga była kręta, zawiła, stroma, piaszczysta, zaludniona i zarazem bardzo dobra. Widać, że turystyka tutaj rozwija się bardzo mocno bo dużo ścieżek rowerowych. Po drodze dziś nie obyło się bez awarii. Ale tata z przeszkód znajduje rozwiązania. Bo jak to mówił nie wyobraża sobie nie dojechać. A teraz idzie szybko spać, bo jutro czeka go wyzwanie życia i będzie bił rekordy. Kończy już przygodę, chce zrobić ponad 130 km! A ja cieszę się, bo go w końcu zobaczę!

DZIEŃ ÓSMY! Misja "Z WIGRYM NA HEL DLA KITKI" zakończona SUKCESEM 

To była piękna przygoda. Dziękuję wszystkim. Dziś tata wykręcił 136 km.

W sumie 783 km.

To było szalone... naprawdę szalona jazda tak powiedział. Duma rozpiera mnie, że mam WAS, mam taką cudowną rodzinę i TATĘ na WIGRY 3. Ultra kolarzem nie jest jak mówi, ale z Wigrym czuję moc. Ten mały czerwony rowerek jest naprawdę niezniszczalny. On naprawdę taki jest. Wiele osób mówiło czy sprzęt wytrzyma pod ciężarem taty? O proszę dowód jest, że tą maszyną można pojechać bardzo daleko. 

Dziękuję za każdą 1 zł wpłaconą na moją rehabilitację oraz leczenie

Bardzo wam dziękuję! Ściskam całuje! 

 KITKA EMILKA

AKCJA: BICYKLEM PRZEZ POLSKĘ DLA KITKI - MISJA PO ZDROWIE

8 września 2025 r. tata Emilki wyruszył w kolejną niezwykłą podróż. Łukasz Jęcz, strażak z Zielonej Góry, który przejechał dookoła Polski na zabytkowym bicyklu z 1870 roku, aby zwrócić uwagę na leczenie i rehabilitację swojej córki Emilki. Wyprawa miała też symboliczną wartość i na celu nagłośnienie zbiórki pieniędzy na jej leczenie, ponieważ Emilka cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną – spektrum opatii RNU4atac. 

https://szczecin.tvp.pl/82030488/niezwykla-podroz-przez-polske-ponad-800-km-na-rowerze-dla-chorej-corki

https://rzg.pl/406749/lukasz-jecz-jedzie-na-hel-rowerem-by-pomoc-swojej-corce/