Doczekać cudu

Pozwól zobaczyć mi więcej i powiedzieć, choć trzy słowa...

Ania Mrówczyńska to ośmioletnia dziewczynka, która od urodzenia cierpi na Zespół Leigha - genetyczną chorobę, która może prowadzić do śmierci. W ciele naszego dziecka obumierają wszystkie komórki ciała, wyłączając po kolei każdy organ jej małego, bezbronnego ciałka.

ZOBACZYĆ...

Ile dobroci i ile szczęścia w tym, że coś można ZOBACZYĆ, dostrzec....że nie trzeba sobie tego wyobrazić. Jeszcze więcej radości daje Ci to "zobaczenie", gdy jest to jedna z niewielu rzeczy, które wykonujesz samoczynnie, bez pomocy drugiej osoby. A gdy możesz opowiedzieć mamie, tacie, babci i bratu CO widzisz? Jesteś naprawdę szczęściarzem....Ania niestety tego szczęścia nie ma...

Ania widzi... Ania może zobaczyć.... JESZCZE. I jest to jedna z niewielu rzeczy, które robi bez niczyjej pomocy. Bo dziś Ania nie mówi, nie chodzi, jest karmiona przez PEGa, nie rozwija się jak jej rówieśnicy.

Niestety, ostatnia wizyta u lekarza dobitnie nam pokazała, że jesteśmy głupcami jeśli myślimy, że coś dane jest nam na zawsze. Jeszcze większymi głupcami jesteśmy, jeśli wierzymy, że mamy tak mało, że już z niczego nie da się nas ograbić... MOŻNA... do cna i bezlitośnie, tak żeby ściskało z rozpaczy i rozdzierało na kawałki.

Choroba postępuje...niby wiesz, ale jednak za każdym razem, gdy słyszysz to od kolejnego lekarza, specjalisty czujesz jakby ktoś sprzedał Ci strzał w twarz... i nagle wszystkie rany, które troszkę się zagoiły znów zostają rozdrapane... bo znowu słyszysz to czego nie chcesz usłyszeć:

CHOROBA POSTĘPUJE

CHOROBA ZABIERA KOLEJNY ELEMENT WZROKU

ANI OBUMIERAJĄ MIĘŚNIE OKA

NA PRAWE OKO ANIA JUŻ PRAKTYCZNIE NIE WIDZI

Choroba zabiera nam wszystko, kawałek po kawałku, a my próbujemy, nawet o te najmniejsze kawałki walczyć i sprawić, by choroba spowolniła.

By pomóc Ani postanowiliśmy przetestować powiększalnik, który pomoże jej bardzo osłabionym oczkom widzieć lepiej i więcej. Przenośny powiększalnik ze zintegrowanym monitorem służy osobom słabowidzącym do czytania, pisania i przeglądania powiększonych tekstów i obrazów znajdujących się zarówno blisko, jak i daleko od kamery. Urządzenie to pomogłoby Ani podczas zajęć szkolnych, a także wspomogłoby jej podczas innych aktywności w domu.

Ze względu na słaby wzrok, ale też inne objawy takie jak: brak chodzenia, brak mowy, problemy z nerkami oraz zaburzenia snu zalecono Anusi nieinwazyjną stymulację nerwu błędnego tVNS-L. Wspomniana stymulacja nerwu błędnego tVNS-L niweluje problemy powiązane z zaburzeniami neurorozwojowymi oraz wprowadza poprawę funkcji werbalnych, poznawczy i wykonawczych, Celem jest wzmocnienie adaptacyjnej neuroplastyczności i poprawa funkcjonowania Anusi. 

Marzymy o tym, by życie Ani było choć trochę lżejsze, by pomóc jej jak najbardziej możemy, by choroba spowolniła, by przestała atakować jej bezbronne, małe ciałko choć na chwilę. Niestety, wiąże się to z ogromnymi kosztami, dlatego po raz kolejny przyszło nam prosić Ludzi Dobrych Serc o pomoc. Koszt obu sprzętów wynosi około 35 000zł. Dlatego prosimy Was o dołączenie do aukcji charytatywnych na Facebooku: https://www.facebook.com/groups/289028056191797. Środki zebrane na aukcjach wesprą zbiórkę Ani i jej walkę o wzrok oraz pierwsze, samodzielnie wypowiedziana, choć trzy słowa... 

DZIĘKUJEMY ZA WASZE CUDOWNE SERCA, TEAM MRÓWCZYŃSCY <3

Dodatkowe linki:

Nasza historia (Facebook): https://www.facebook.com/PomocdlaAniMrowczynskiej

Rozmową z panią Beatą - mamą Agatki - chorej na Zespół Leigha, która również korzysta ze stymulatora nerwu błędnego tVNS-L: https://www.facebook.com/Mitoterapia/videos/621606789518385/?extid=CL-UNK-UNK-UNK-AN_GK0T-GK1C&ref=sharing

Wszystkie środki zgromadzone na tej zbiórce zasilą konto fundacyjne Anusi w Fundacji "Bo w nas jest moc" i 100% będą pomagały Anusi.

Wierzymy, że razem, z Waszą pomocą jesteśmy w stanie osiągnąć cel. Sprawmy, by Ania miała jak największe szanse doczekać leku, który uratuje Jej życie. 

Fundacja Bo w nas jest moc.