Szyny tulejkowo-opaskowe

To zbiórka jak każda inna, wśród setek tysięcy takich...

Nie będzie smutnej historii, nie będzie łez, ani ogromnego żalu.... przynajmniej postaram się :)

Mam na imię Agnieszka. 

Ponoć kobiet o wiek się nie pyta, ale jestem już po 30tce.

Urodziłam się z wadą wrodzoną -Atrthrogrypoza.

Tak naprawdę miałam urodzić się zdrowa, niestety w latach 80tych technologia była słabo rozwinięta, a ludzie słabo wykwalifikowani by odczytywać poprawnie USG... nikt nie wie dlaczego tak się stało, żaden lekarz nie przyznawał się w trakcie ciąży, że coś może być nie tak.

Dzień moich narodzin był dniem traumatycznym przede wszystkim dla mojej mamy, która absolutnie nie była przygotowana na to...

Urodziłam się z pozycji "kwiatu lotosu"-z nogami zaplecionymi po turecku, z odwrotnym ulozeniem stawu skokowego... tam gdzie pięty miałam palce i na odwrót. Dosłownie i w przenośni - mocno mnie poskrecało....

Arthrogrypoza to choroba o przyczynach idiopatycznych, czyli nieznanych, objawia się w mniejszym bądź większym stopniu nieprawidłowym uksztaltowaniem kończyn górnych i dolnych (bądź tylko jednym z nich) w partiach kostno-stawowych, oznacza to, że narząd ruchu jest w pewnym stopniu upośledzony i nie może w pełni prawidłowo funkcjonować.

Po moich narodzinach kilka lat później, okazało się że w Polsce na tamten moment, przypadków Arthrogrypozy jest zaledwie 4. 3 dziewczynki (łącznie ze mną) i jeden chłopiec...

W 2 tygodniu życia przeszłam pierwszą skomplikowaną operację nastawienia stawów skokowych oraz przedłużania ścięgien kolanowych. 

W sumie całe dzieciństwo było tylko szpitalem i wiecznym operacjami, które miały mnie "udoskonalić"... mimo to byłam bardzo pogodna, bardzo towarzyska i bardzo szybko potrafiłam zjednac wokół siebie ludzi. Jeszcze wtedy nie zdawałam sobie za bardzo sprawy, że różnie się wyglądem od innych dzieci.

Nie przeszkadzało mi to, ze nie moge chodzić, ponieważ przemieszczalam się na swojej pupie i było to dla mnie czymś absolutnie normalnym. Tym bardziej, że wyprzedzalam innych na szpitalnych korytarzach... :) 

Przyszedł czas szkoły podstawowej, który spędziłam jeżdżąc po szpitalach/ośrodkach rehabilitacji i tam się uczyłam oraz w domu przy pomocy nauczania indywidualnego.

Tutaj już czułam różnicę....

W tym czasie właśnie nadszedł wielkopomny dzień, gdzie lekarze mieli stwierdzić co ze mna będzie dalej... czy będę kiedykolwiek chodzić ? Czy będę w jakiś sposób samodzielna?

Odpowiedź  nie była zadowalająca... Pani "doktur" jednoznacznie stwierdziła, że nigdy, ale to nigdy nie będę chodzić i nie ma co tu się wysilać -tak powiedziała dosłownie.

Moi dziadkowie głęboko zdruzgotani tą informacją jeszcze ostatnim rzutem na taśmę zorganizowali konsultacje u profesora Wiktora Degi.

Profesor był już wówczas w podeszłym wieku, ale po badaniu które trwało 4h, dał nadzieję. Powiedział, że jest szansą. Nie będę mogła co prawda chodzić zupełnie samodzielnie, ale za pomocą "wspomagaczy" zwanych potocznie aparatami czyli szynami ortopedycznymi.

Już wtedy posiadała takie, ale ich cel był zupełnie inny i służyły jedynie do rehabilitacji pooperacyjnej, a nie do chodzenia.

I na tym "roboczym" sprzęcie nauczyłam się chodzić.

Rok po diagnozie Pani "doktur", przyjechałam do szpitala w Poznaniu o własnych siłach... zeszło całe możliwe konsylium lekarskie i patrzyli. I nie dowierzali. A wspomniana Pani "doktur" zeszła jako ostatnia... szczękę zbiera chyba do dzisiaj...

Było jej wstyd, naprawdę. Nie potrafiła spojrzeć na mnie, uciekała wzrokiem, aż potajemnie zniknęła w tłumie innych lekarzy.

Pewnie część z Was pamięta czasy gdzie istniały jeszcze "Kasy chorych" - dziś NFZ. Wówczas ze środków Kasy Chorych, w przyszpitalnym warsztacie ortopedycznym w Poznaniu stworzono dla mnie szyny ortopedyczne. Były to lata 90te, technika nie była oszalamiajaca, a na produkcję czekało się kilka miesiecy. Choć mogło to już wtedy trwać zaledwie 3 tygodnie. Powód przeciągania w czasie był spowodowany, ociaganiem się pracownika, ktory lubil wlewać za kołnierz, odkąd pamiętam nigdy nie był pierwszej trzeźwości. Miarę pobierał na szarym papierze i odrysowywal na nim moje kontury ołówkiem stolarskim. Do szyn nosiłam także pełne, ciężkie buty ortopedyczne i podobnie jak wcześniej stopy również odrysowywano. Buty były gotowe w momencie gdy przez ten czas już urosła mi stopa...

Szyny nie należały do najwygodniejszych, prawdę mówiąc były bardzo ciężkie, założenie ich na nogi wymagalo silnych męskich rąk. Cierpialam w dzieciństwie na niedowage, a kolejne kilogramy metalu powodowały, że szybko się meczylam i potykalam często idąc prostym chodnikiem. Z topornych butów sączyła się często krew, miałam wiecznie poobcierane stopy i odciski na nogach. Płakałam gdy je zakladalam, w sumie kiedy dziadkowie/rodzice mi je zakładali pytali wtedy czy na pewno tego chce, zawsze odpowiadałam "tak", mimo, że nie należało to do przyjemności.

I tak moje życie wyglądało jeszcze kilka lat w państwowym zakładzie ortopedycznym. Pojawiła się opcja lepszego sprzętu w lepszym zakładzie polsko-niemieckim, ale i za znacznie większe pieniądze....

Mimo to pojechaliśmy tam. 

I jedyne co mogę powiedzieć, to tylko to że w końcu trafiłam na kogoś kompetentnego.

Pozyskanie brakujących funduszy było zdecydowanie prostsze, wynikało to z prostej przyczyny -fundacji wspomagających bylo znacznie mniej , a co za tym idzie mniej osób potrzebujących. Statut pozwał na pomoc celową bezpośrednio dla danej jednostki, po złożeniu odpowiedniego pisma oraz przedłożeniu odpowiednich dokumentów medycznych poswiadczajacych stan zdrowia oraz zapotrzebowanie na sprzęt ortopedyczny.

Przez następne 15lat opanowalam niemalże do perfekcji chodzenie, trudno było na pierwszy rzut oka stwierdzić że coś w ogole noszę pod ubraniem co wspomaga moje chodzenie....

Skończyłam szkołę średnią i postanowiłam iść do szkoły policealnej. 

Wbrew pozorom, była to orka. I nie chodzi mi tu wcale o poziom trudności przyswajanej wiedzy i fachu, ale o nie zbyt przychylne patrzenie dyrekcji, na taki twór jak ja, który ubzdurał sobie, że chce skończyć grafikę w szkole policealnej. Każdy wiedział, że moja sprawność manualna kulała strasznie przez chorobę, nikt nie dawał mi realnej szansy na to, że się nadaję. Wysłano do mojego domu nauczyciela wiodącego na kierunku graficznym, który miał zweryfikowac moje zdolnościI .... dzięki chęci nauczyciela i dostosowaniu indywidualnie toku nauczania do moich możliwości dostałam się. Moją mocną stroną było zacięcie do obsługi komputera dzięki któremu mogłam wykonywać wszystkie prace plastyczne, byłam jedyną osobą, która potrafiła na roku w tak zaawansowanym stopniu obsługiwać komputerowo grafikę....

Ukończyłam szkołę policealna jako jedna z najlepszych... postanowiłam pójść za ciosem i skończyłam drugi kierunek informatyczny. Jednak mimo to, nie czułam się spełniona. Cały czas odsuwalam od siebie myśl, że miałam iść na studia...

Miałam już 21 lat... zawsze marzyłam o prawdziwej miłości, choć trudno mi było ja znaleźć... praktycznie nie wychodziłam z domu. Wpojono mi, że nie moge chodzić bez opieki drugiej osoby... 

bo upadne, bo się polamie, bo mogę się zabić nawet upadkiem itd..

Było to wbrew mojej naturze, wbrew tak naprawdę wszystkiemu, nie chciałam być uzależniona od kogoś, a już nie wyobrażałam sobie spędzić całego mojego życia z mamą-bez przesady. Nie miałam też wielu znajomych. Nauczanie indywidualne pogłębiało moją samotność. Miałam tylko jedną koleżankę, którą poznałam w ośrodku rehabilitacyjnym i też była z Poznania. Odwiedzala mnie i choć dziś z tego się śmieje trochę ja wykorzystałam... Moja mama chętnie mnie wypuszczala z domu razem z nią... jednak to wciąż uzależnienie od kogoś...

Zaczęłam stopniowo oszukiwać mamę że na dole czeka koleżanka i idę... ona odpowiadała "ok". I wychodziłam. Tak - sama. Aż stało się to normą, a mama w końcu zrozumiała, że chcę być wolna....

Moja mama od zawsze starala sie wychowac mnie normalnie, nie bala sie poruszac trudnych tematow, w tym rowniez moje intymne zycie i otwarcie edukowanie mnie w tym zakresie. 

Szukałam praktycznie cały czas swojej drogi na przyszłość. Zawsze byłam ambitna i niekonwencjonalna. Krótko zajmowałam sie alternatywnym modelingiem, pomiedzy ciaglym doksztalcaniem sie....

Przeżyłam swój pierwszy poważny związek, w który się zaangazowalam, niestety przez istotne wpływy matki partnera, rozpadł się po prawie 2 latach. Powodem niechęci niedoszlej teściowej była moja niepełnosprawność...

Popadłam w depresje, nie spałam, prawie nie jadłam, ciągle przezywalam od nowa i od nowa wszystko.... bylam potwornie wsciekla, na usta cisnelo sie tylko samo "mięso", nie pamietam za wiele z tego okresu, nie wiem jak ukończyłam drugi kierunek. 

Poszłam do psychoterapeuty... 5 lat się zbierałam, nikt o tym nie wiedział... nawet moja mama.

Przez te 5 lat mimo "zbierania się ", poszłam w końcu na studia i je ukończyłam. Nie był to gornolotny kierunek, ale pozwolił mi zrozumieć siebie i otoczenie, a także to jak powinnam w nim żyć... I tak stałam się socjologiem ze specjalnością "Socjologia problemów społecznych" na Wyższej Szkole Nauk Humanistycznych i Dziennikarstwa (obecnie Collegium Da Vinci) w Poznaniu.

Stałam się znowu duszą towarzystwa, tą szaloną i uśmiechnięta z poczuciem humoru. Nie narzekałam na brak adoratorow, ale zawsze krytycznie podchodzilam do swojej osoby i zawsze doszukiwalam się jakiegoś podstępu.

Mimo to nadal miałam wokół siebie dużo fajnych ludzi, z którymi przeżyłam naprawdę fajne chwile podczas np. studenckich wyjazdów, gdzie wciąż odkrywalam, że moja niepełnosprawność nie musi być przeszkodą.

Podczas studiów chodziłam też na zajęcia teatralne oraz aktywnie działałam  na rzecz studentów z niepełnosprawnością.

Do związków podchodzilam bardzo ostrożnie i nie potrafiłam już tak się temu oddać.  Ucieklam w wolontariat, przez przypadek, szukając pracy. Przez ponad rok byłam animatorem w dzieciecym szpitalu onkologicznym w Poznaniu.

Pracowałam jako korepetytorka języka angielskiego i uczyłam indywidualnie dzieci przez 8 lat. 

Jeździłam na szkolenia różne (naprawde różne) plywalam zaglowkami. Jednym słowem-byłam w biegu.

Po kilku latach życia w biegu, pomiędzy nieudanymi związkami i płonnych marzeniach o księciu na koniu, poznałam obecnego partnera. Postawiłam poprzeczkę naprawde wysoko by uniknąć bezsensownej straty czasu i podolal wszystkim moim wymaganiom. Udowodnił, że naprawdę mu zależy.

I jest do dziś. Minęło 6 lat odkąd jesteśmy razem. Po nie całym roku zamieszkalismy razem. Uwielbiałam dzieci, ale nie chciałam ich mieć. W Polsce sladowa wiedza o Arthrogrypozie również odbija się w kwestii potomstwa i ewentualnego dziedziczenia, już nie mówiąc o samym przebiegu ciąży i jej wpływie na organizm.

Zaszlam w ciążę. Wytracilo mnie to kompletnie z rytmu. Przecież zgodnie z duchem edukacyjnym zakorzenionym przez moja mame, stosowalam antykoncepcje długoterminowa. Byłam przerażona....

Na szczęście trafiłam do dobrego ginekologa, który powiedział "Pani Agnieszko, powiem tak, skoro zaszła Pani w ciążę to widocznie jakaś wyższa siła tak chciała i było to Pani pisane, a ja poprowadze Panią do końca tak by Pani i dzidziuś byli cali i zdrowi" :) 

Niestety nowe życie które rosło we mnie, zabierało mi co innego. Nie mogłam chodzić, czas ciąży dla bezpieczeństwa miałam spedzic leżąc lub jeżdżąc na wozku... moje szyny mialy wtedy 8 lat i nie byly najwyzszej świetności, rozpadaly sie z powodu zuzycia...

Nie stać mnie było na nowe...

W 2016 roku urodziłam córkę, Dorotę. Piękna istotke. Taka miniaturowa wersja mnie... zdrową. 

Podczas cięcia cesarskiego mialam problemy z oddychaniem, bardzo wysokie cisnienie, straciłam przytomność. Przeszłam komplikacje. Podlaczono mnie do respiratora. Po 6h podjęto decyzję, że mogę już samodzielnie oddychać.

Po dwóch dobach wypisano mine. Byłam załamana stanem w jakim byłam po porodzie, zdałam sobie sprawę, że prawdopodobnie nigdy nie będę taka jak dawniej, że będę takim paczkiem na cienkich nóżkach z brzuchem ciągnącym po podłodze. Ciągle zasapanym. Pocieszalam się jedynie tym, że dziecko jest zdrowe i prawidłowo sie rozwija . Zapomniałam o sobie. 

Dziecko jest moja miłością, ale żyć trzeba dalej, zarabiać by przeżyć. Mój stan zdyskwalikowal mnie z dotychczasowej aktywności jakiejkolwiek A zwłaszcza zawodowej. Sama wymagam niemalże stałej opieki... 

Wpadłam na kontrowersyjny pomysł-tylko takie wymyslam...

Śpiewałam od zawsze, karaoke było zawsze miejscem które zaliczalam. Próbowałam swoich sił w różnych programach "talent show".

Kupiłam przenośne nagłośnienie i mikrofon, zaczęłam śpiewać na poznańskim deptaku, potem w innych miejscowościach, a obecnie nad morzem.

Dlaczego to taka kontrowersja? W Polsce w zabudowanych miastach nie turystycznych jest to forma traktowana na równi z zebractwem... A tak naprawdę busking-bo tak nazywa się uliczne występy (różne, nie tylko wokalne) jest wolnym zawodem na równi traktowany z innymi w całej Europie i nie tylko. A sensacji (tej nie zawsze zdrowej) dodał fakt, że jestem niepełnosprawna.

Tak powstałam nowa ja - Dolore$. :)

Mój wieloletni przyjaciel jeszcze z czasów podstawówki, który sam ma 15letnie doświadczenie w tym zakresie, długo mnie namawiał bym w końcu się ujawniła, bym zajęła się śpiewaniem na poważnie...

Było to dla mnie ogromnym wyzwaniem i próbą zaakceptowania siebie w innym stanie niż byłam wcześniej, na wózku. Próba mojego "talentu" i jego szlifowania, presji spojrzeń obcych ludzi. Próbą tego, czy ludzie zrozumieją mój przekaz, wręcz krzykiem, że niepełnosprawny to nie biedny pokrzywdzony przez los.

Że niepełnosprawny, to m.in JA. Kobieta silna, która popełnia błędy, upada i podnosi się, kocha i chce być kochaną, która ma marzenia i siłę by je realizować, taka która spełnia się na różnych płaszczyznach.

I udało mi się. Dziś wiem, że mam szczęście i że to ode mnie wszystko zależy.

Postanowiłam znowu zawalczyć o siebie.

Chce znowu stanąć na nogi jak dawniej. 

Warsztat ortopedyczny, w którym się zaopatrywalam 15lat został niestety zamknięty... znalazłam inny, który jest w stanie wykonać zaopatrzenie na miarę, które potrzebuję... koszt 14 700zl para... dwa razy więcej niż poprzednie.... skąd wziąć na to pieniądze? Niestety i ten zaklad zostal zamkniety... jest to w sumie powszechne zjawisko z powodu ich nieoplacalnosci. Zaopatrzenie ortopedyczne jest niewatpliwie bardzo potrzebne, ale i tez kosztowne, wiekszosc z nich jest bardzo szczatkowo refuntowana, przez co osoba z niepelnosprawnoscia pozostaje sama ze swoim problem brakujacych funduszy...., a zaklad z braku klientow jest zamykany.

2tygodnie przed lock downem spowodowanym pandemia, dowiedzialam sie o zamknieciu zakladu-przez czysty przypadek. W Poznaniu niestety nie znalazlam juz innego, ktory by sie tego podjal. 2tygodnie telefonow, maili i wertowania stron internetowych... Absolutnie nikt nie chcial sie tego podjac. Otrzymywalam zawsze odpowiedz, ze tego rodzaju szyn nie robia. W koncu trafilam na zaklad przy szpitalny we Wroclawiu, ktory po otrzymaniu szczegolowej specfikacji oraz zdjec stwierdzil, ze moga wyprodukowac takie same szyny jakie mialam... 

W głowie oczywiście już mi huczy Elsa z Krainy Lodu i drze sie "MAM TĘ MOOOOOOOOC" . No i tą mocą napisałam do różnych fundacji, w końcu ich tyle na pewno któraś się zgodzi opłacić koszty.... był Owsiak, Dymna, Jaś Mela, Polsat, TVN i mnostwo innych... i zawsze cos stalo na przeszkodzie. Moj wiek(bo skonczylam dawno 18lat) , bo statut nie pozwala fundacji nie pozwala, bo nie pomagaja jednostkowo... wiekszosc natomiast chetnie oferowala zalozenie konta i "zbieram na....". Zależało mi na szybkiej formie wsparcia bez rozgłosu, bez plakatów, bez wyciskaczy łez i bez afiszu.... I braku gwarancji powodzenia, na które trzeba czekać.....

Pierwszą próbę zbiórki zainicjował mój wspomniany wcześniej przyjaciel Bodychrist. 28.01. 2017, w klubie Pod Minogą w Poznaniu, zorganizował charytatywny koncert wraz z gośćmi, dzięki któremu udało się zebrać część pieniędzy pozwalające na zakup zastępczego sprzętu - 2 sztuki ortez Olrliman. Niestety zaawansowany stopień mojej choroby powoduje, że wszystkie elementy musze miec robione na miarę, z powodu zniekształceń i mniejszego rozmiaru moich kończyn. Ortezy ktore są unieralne nie do konca spelnialy swoja role i nie pozwolily mi na stabilna pionizacje. 

Stworzenie tej zbiórki, wymagało ode mnie przeprowadzenia wielu rozmów z wieloma osobami, które spotkałam na swojej drodze, którzy gorąco mnie do tego namawiali. Było to dla mnie bardzo trudne, ponieważ nie lubię się uzewnetrzniac aż tak... po głębszym zastanowieniu jednak stwierdziłam, że spróbuję i opiszę swoją historię by inni mogli mnie poznać.... poznać lepiej....

Dlatego proszę każdego by pomógł mi napisać dalszą część tej historii, gdzie będę mogła ponownie chodzić....

Dziękuję :) 

UWAGA KWOTA ZBIORKI JEST WYZSZA NIZ KWOTA NA FAKTURZE 
[15 050 ZL], PONIEWAZ PLATFORMA POMAGAM.PL POBIERA 7,5% OD ZEBRABNEJ KWOTY, CO STANOWI DOKLADNIE 1050 ZL + 14 000 zl [faktura]

Mój Funpage: https://www.facebook.com/DoloresOfficial/?ref=aymt_homepage_panel&eid=ARDqoyhiVx4eDB9nJvmyFigpe7e99qTBQ1aNAF61JFdKSr5Xsl6bw4c5t5yol2MhhM4w9PNp4r8WVC9j