-Naprawić- mózg Gai

Jestem Mamką najcudniejszej 8 latki(no prawie😉) 8 latki która wciąż daje zasłużonym buziaki z zaskoczenia😁 Która wyciąga rączki w geście -no weź mnie przytul-!  Która nigdy nie dała pstryczka w nos koleżance, nie zabrała zabawek w piaskownicy,nie pyskowała. Nie tupała w sklepie odstawiając scene MAMOOOO KUUUUP MIIIII! Nie chciała żeby pomalować jej paznokci,nie oglądała modnych bajek. Nigdy tez nie jeździła na ślicznym fioletowym rowerku z białym koszyczkiem i lusterkiem który dostała na 4 urodziny.... Nawet na nim nie siedziała. W wakacje nie biega z dziećmi po placu zabaw,patrzy na nie z balkonu.... 

Gaja ,moja Córka,wyczekana,oj długo wyczekiwana,wymodlona,wygłaskana,najcudniejsza! Przyszła na świat 29.11.2011 r ,zdrowa! 10pkt,prześliczna! I darła się na całą porodówkę😆 Duma rodziców i dziadków 😊

4m.ż. 29.3.2012rGaja dostaje pierwszego napadu padaczki. 3 dni później transportowana jest na Wrocław.Diagnoza Zespół Westa,padaczka lekooporna.Wychodzimy po 2 tygodniach-dziecko nie bedzie chodzić,siedzieć,mówić. Leki ,lekarze,lekarze,leki,napady ,nie zlicze ich juz ,w najgorszych momentach po 500 na dobę. Ona płacze w jednym pokoju,ja wyje w drugim.

Gaja 2 latka -mowi parę wyrazów,je widelcem posiłki,zna wszystkie części ciała z wyszczególnieniem łokci i stron ciała. Wie który krem jest na rano,który na wieczór 😉Tańczy,śpiewa po swojemu,naśladuje zwierzęta,paluszkiem w książeczkach wskazuje przedmioty i zwierzęta których ja jej nie uczyłam😀 DUMA MNIE ROZPIERA!!! W wieku 2.5lat podajemy nastepny,nowy lek na padaczkę-po 2 mc nie ma śladu po Gai. Zostało tylko ciało. Płacz trwający do 3urodzin,zero kontaktu nawet wzrokowego.Gaja nie wie ze Gaja to ona.Nie wie do czego służą zabawki,co z nimi trzeba zrobić. Kładę książeczkę ,popatrzy,nawet nie dotknie. To był praktycznie mój koniec.... 

A teraz? Teraz dostaliśmy światło na operację usunięcia ogniska padaczkowego w Niemczech.Polska parę lat temu nie podjęła się i nadal tego nie zrobi(dziękuję za prawdę) -brak-takiego-sprzętu. Niemcy dali nadzieję i to BARDZO DUŻĄ ...Gaja będzie mogła normalnie biegać i jeździć konno,będzie mogła zwyczajnie uczestniczyć w zabawach z dziećmi ,jest tez bardzo duza szansa na powrót mowy.... Tak brzmi jedno ze zdań od profesora z niemieckiej kliniki. Aby zrobić operację,musimy zrobić badania,równiez w Niemczech. Wstępny termin wyznaczony jest na grudzień 2019r,ale najpierw trzeba wpłacić pieniądze,około 13000 tyś.zł.za tygodniowy pobyt mój i Gai.Do tego dochodzą koszty tłumacza ,który musi być tam praktycznie cały czas ze mną,jego wyzywienie i hotel. Zaplecze finansowe na dodatkowe badania-KONIECZNOŚĆ. Ja wyjścia nie mam.... chociaż trzasnąć drzwiami potrafię 😉 Zwracam się do Was z prośbą,wielką prośbą...Jest szansa,muszę ją wykorzystać,dla tego fioletowego rowerku z białym koszyczkiem i lusterkiem.  

Ps. Obecnie Gaja ma od 0do 15 napadow na dobę. Drgawki,toniczne,atoniczne=szyta głowa,wybite zęby,zawieszki w ktorych dziecko nie kontaktuje-trwają cały dzien z przerwami pare sekund. Jest na diecie eliminacyjnej i marihuanie. Zaczyna juz sinieć przy napadach,bezdechy trwają co raz dłużej. Obecnie stwierdzony jest Zespoł Lennoxa-Gastaut -pod tą nazwą jestesmy równiez na fb.