Walka o sprawność Kubusia

Hej wszystkim, z tej strony Kubuś

Rodzice mówią, że od urodzenia jestem walecznym chłopcem i pokazuje, że bardzo chce żyć i być sprawnym.

A teraz proszę Was o pomoc w mojej walce.

Urodziłem się w 7.06.2023 r. w 34tc przez nagłą cesarkę w częściowej zamartwicy, ale jak się okazało, to był tylko wierzchołek moich problemów. Po urodzeniu zostałem przewieziony do szpitala w Zabrzu, gdzie okazało się, że mam atrezję przełyku z przetoką do tchawicy, zrośnięty odbyt, 3 płaszczyznową wadę serduszka ASD II, VSD, Lekkie zwężenie łuku aorty i lekkie zwężenie cieśni aorty oraz nieszczelność tętnicy płucnej, przez co krew zalewała moje płuca zamiast dotleniać mój organizm. Gdy miałem dwa dni, przeszedłem pierwszą operację, w której lekarze naprawili mój przełyk i wyłonili stomię, którą mam do dnia dzisiejszego. Później okazało się, że moje serduszko wymaga szybkiej operacji. Zostałem przewieziony do GCDŹ, gdzie, mając 9 dni, lekarze przeprowadzili pierwszą operację serca ratującą moje życie, zakładając opaskę na tętnicę płucną, która z czasem, jak się okazało, zsunęła się i przestała spełniać swoją funkcję.

 Zanim lekarze zoperowali moje serduszko po raz drugi, przeszedłem przez wiele gorszych momentów, zbierały mi się płyny w opłucnej i osierdziu, co wymagało drenów, a nerki nie dawały rady. Rodzice cały czas słyszeli od lekarzy, że mój stan jest stabilny, ale bardzo ciężki. Było podejrzenie otwarcia przetoki z tchawicą, przez co znów nie mogli mnie karmić do sondy. Kilka prób odintubowania mnie nie przynosiło efektów za każdym razem nie dawałem rady sam oddychać.

14 sierpnia przyszedł dzień drugiej operacji serca, która przebiegła prawidłowo. Moje serduszko pokazało, że jest silne i podjęło pracę, tak że lekarze mogli wykonać pełną korekcję wad serca, dzięki czemu najprawdopodobniej nie będę już musiał mieć operacji na serce.

Niestety, przez to, że fragment mojego płuca był w zamartwicy, a lewa strona moich płuc była niedodmowa i jak się okazało mam dysplazję oskrzelowo-płucną. Nie byłem w stanie samodzielnie oddychać, lekarze, po kolejnych próbach odintubowania mnie podjęli decyzję, że najlepszym rozwiązaniem będzie tracheostomia.

Na początku września 2023 przeszedłem zabieg założenia tracheostomii, co pozwoliło myśleć o wyjściu do domu z przenośnym respiratorem. Niestety, i to nie było tak proste, w naszej okolicy ciężko było o znalezienie zespołu wentylacji domowej, który podjąłby się przyjęcia pod swoje skrzydła takiego małego pacjenta… na szczęście po kilku tygodniach poszukiwań znalazł się zespół specjalistów, którzy podjęli się opieki nad nami w domu.

Po 139 dniach w szpitalu, z dala od rodziców, karetką przyjechałem do domu z całą masą sprzętów medycznych. Byłem zależny od respiratora, karmiony sondą, do tego mam stomie, do której się załatwiam.

Ponieważ szpital, w którym leżałem, był oddalony od mojego domu o 150 km, mama jeździła kilka razy w tygodniu, żeby mnie zobaczyć, a w każdy weekend przez prawie 5 miesięcy przyjeżdżali razem z tatą i byli w Katowicach, żeby spędzać ze mną jak najwięcej czasu. Byli też zawsze, kiedy miałem badania, operacje i gorsze dni, niestety, były to bardzo duże koszty.

Obecnie wymagam wielu wizyt u specjalistów którzy są w różnych częściach Polski przez co kilkanaście razy w miesiącu jeździmy po Polsce na wizyty kontrolne. Niedługo przede mną kolejne operacje

 Potrzebuję intensywnej rehabilitacji, żeby móc dogonić swoich rówieśników pod względem ruchowym. Obecnie jestem na etapie rozwoju 7 miesięcznego dziecka, mimo że mam skończone 14 miesięcy, nie siedzę samodzielnie.

 Zajęcia z neurologopedą są niezbędne do nauki jedzenia, dzięki czemu pozbędę się sondy, a bez czego nie będę mieć możliwości dekaniulacji. Samodzielne jedzenie jest wymogiem do wyciągnięcia rurki z mojej szyi.

Rodzice starają się, jak mogą, żeby zapewnić mi odpowiednią ilość rehabilitacji niestety, wiąże się to z dużymi nakładami finansowymi. W sierpniu odbyłem 2 tygodniowy turnus rehabilitacyjny, dzięki któremu zobaczyliśmy cień nadziei, że będę jadł. Udało się zacząć połykać małe ilości papek podawanych łyżeczką, co jest wielkim sukcesem. Dlatego rodzice chcieliby częściej zapewnić mi takie wyjazdy, które niewątpliwie są mi potrzebne i dają szanse na sprawność, niestety, są też bardzo kosztowne.

Dlatego proszę Was, znajomi i nieznajomi, o pomoc rodzicom w zapewnieniu mi dobrej i skutecznej rehabilitacji. 

Kwota zbiórki pozwoli na 3 dwutygodniowe wyjazdy na turnusy intensywnej rehabilitacji które dają bardzo dobre efekty.