Grześ walczy o życie

Prosimy, pomóżcie naszemu synkowi Grzesiowi w walce o życie i sprawność.

Grześ zmaga się z niezwykle rzadkim i bardzo agresywnym nowotworem mózgu – Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor (AT/RT). To jeden z najbardziej złośliwych guzów występujących u małych dzieci. Choroba rozwija się szybko i wymaga natychmiastowego, bardzo zaawansowanego leczenia.

Mimo ogromnej walki, jaką już przeszedł, wciąż jesteśmy na początku drogi.

To, przez co już przeszedł…

Nasz syn ma zaledwie 2 lata i 10 miesięcy, a już od pierwszych dni życia musiał mierzyć się z ogromnymi wyzwaniami.

Urodził się z Zespołem Taśm Owodniowych, co oznaczało dla nas konieczność natychmiastowej walki o jego sprawność:

● intensywna rehabilitacja od pierwszych dni życia,

● liczne konsultacje specjalistyczne,

● prywatne operacje plastyczne, które były niezbędne, aby poprawić jego funkcjonowanie.

Wszystkie dotychczasowe koszty leczenia, rehabilitacji i operacji w dużej mierze pokrywaliśmy sami – z naszych oszczędności i bieżących dochodów.
Od pierwszych dni życia naszego synka robiliśmy wszystko, aby zapewnić mu jak najlepszą opiekę i szansę na rozwój.

Dziś jednak sytuacja całkowicie nas przerosła.

Choroba, która zmieniła wszystko

Po diagnozie guza mózgu nasz synek przeszedł operację częściowego usunięcia guza. Niestety nie było możliwe całkowite usunięcie zmiany – groziłoby to trwałym uszkodzeniem kluczowych nerwów.

Już teraz mierzy się z dramatycznymi konsekwencjami choroby:

● porażenie nerwu twarzowego – lewa strona twarzy jest sparaliżowana,

● nie domyka oka i nie działa aparat łzowy, co grozi uszkodzeniem wzroku,

● problemy z przełykaniem,

● zez i oczopląs,

● brak samodzielności ruchowej – nie siedzi i nie chodzi,

● wymaga całodobowej opieki i intensywnej rehabilitacji.

Dodatkowo doszło do wodogłowia, które wymagało pilnej operacji i wszczepienia zastawki do głowy. To jeszcze bardziej pogorszyło jego stan i codzienne funkcjonowanie.

Codzienność naszego synka to także stała, wymagająca pielęgnacja:

● oko, które się nie domyka, musi być regularnie zabezpieczane specjalnymi opatrunkami/komorą ochronną na noc,

● konieczne jest stosowanie maści i preparatów nawilżających, aby zapobiec uszkodzeniu rogówki,

● używamy licznych środków pielęgnacyjnych i medycznych, które pomagają mu funkcjonować każdego dnia.

To wszystko generuje stałe, powtarzające się koszty, które towarzyszą nam niezależnie od leczenia onkologicznego.

Niespodziewane sytuacje w trakcie leczenia

W trakcie obecnej walki z chorobą pojawiały się nagłe i poważne sytuacje:

● ciężkie zakażenie krwi, wymagające hospitalizacji i intensywnej opieki,

● nawracające infekcje, które komplikowały leczenie i wydłużały pobyt w szpitalu,

● po operacji nasz synek spędził tydzień na oddziale intensywnej terapii pod respiratorem, ponieważ jego płuca nie chciały samodzielnie funkcjonować.

Te doświadczenia pokazują, że leczenie naszego synka jest nieprzewidywalne i wymaga nie tylko ogromnego zaangażowania, ale też stabilnego wsparcia finansowego, aby móc reagować natychmiast i zapewnić mu bezpieczeństwo.

Dlaczego protonoterapia? 
Aktualne leczenie

Obecnie nasz synek rozpoczął chemioterapię, która jest pierwszym etapem walki z chorobą. Zgodnie z obowiązującym protokołem leczenia, kolejnym etapem powinny być naświetlania.

W przypadku tak małych dzieci kluczowe jest jednak zastosowanie protonoterapii, która jest znacznie bezpieczniejszą formą radioterapii i pozwala ograniczyć uszkodzenia zdrowych tkanek mózgu.

Niestety w Polsce:

● protonoterapia u tak małych dzieci praktycznie nie jest wykonywana,

● nie ma formalnej i technicznej możliwości przeprowadzania jej w znieczuleniu ogólnym,

● w przypadku naszego synka naświetlanie bez usypiania jest całkowicie niemożliwe.

Dlatego jedyną realną szansą na bezpieczne leczenie jest wyjazd do specjalistycznego ośrodka za granicą.

Specjalistyczna protonoterapia we Włoszech jest szansą by zatrzymać rozwój choroby i jednocześnie nie pogłębić uszkodzeń mózgu. To jedna z najnowocześniejszych metod leczenia, szczególnie ważna u tak małych dzieci.

Ze względu na wiek naszego synka:

● każde naświetlanie musi odbywać się w pełnym znieczuleniu ogólnym,

● codziennie potrzebna jest obecność zespołu anestezjologicznego,

● leczenie trwa kilka tygodni i wymaga stałej kontroli medycznej.

Dlaczego potrzebujemy tak dużej kwoty?

W naszym przypadku leczenie jest wyjątkowo złożone i obarczone dużym ryzykiem.

Musimy być przygotowani na wszystko.

Podczas pobytu za granicą może być konieczne:

● przeprowadzenie dodatkowych badań (np. rezonansu),

● hospitalizacja,

● kolejne zabiegi lub operacje,

● intensywna rehabilitacja,

● wydłużenie pobytu z powodu powikłań.

Przy tak ciężkiej chorobie nie da się przewidzieć wszystkich scenariuszy.

Cel zbiórki

400 000 zł

To kwota, która daje nam szansę nie tylko rozpocząć leczenie, ale też bezpiecznie je przejść.

Po latach samodzielnej walki o zdrowie naszego dziecka, dziś musimy poprosić o pomoc.
Koszty terapii i leczenia przekraczają nasze możliwości.

🙏 Każda pomoc ma znaczenie

Nasz synek każdego dnia walczy o coś, co dla innych dzieci jest oczywiste – o sprawność, rozwój i przyszłość.

My nie przestaniemy walczyć.
Ale bez Was nie damy rady.

Dziękujemy za każdą wpłatę, każde udostępnienie i każde dobre słowo. ❤️

Tomasz i Katarzyna Homoncik