Pomóż nam pokonać Glejaka

Zapewne znacie powiedzenie "wszystko dzieje się po coś"

Sensu tego co wydarzyło się w naszym życiu nie mogę pojąć i myślę że nigdy nie znajdę zrozumienia :-(

Wciąż zapytuje dlaczego my? Dlaczego nasza rodzina musi przeżywać to co przeżywa?

Zawsze kochający się wspierający i po prostu zwyczajnie życzliwi dla ludzi.

28.08 tego roku, notabene w  po prawie dwóch latach diagnozowania zmian w mózgu męża, trafiliśmy do profesora w Bydgoszczy, który z miejsca skierował go na biopsję mózgu. Diagnoza powaliła nas na kolana Glejak wielopostaciowy IV stopnia :-(   Najgorsza odmiana z możliwych, rokowania przy tego typu schorzeniu 12-18 miesięcy.

Nie wierzę, nie chcę, nie godzę się na taką diagnozę! Nie wyobrażam sobie życia bez mojego męża :-(

Mąż przeszedł już operację resekcji guza, zniósł ją dzielnie jak wszystko w życiu. W końcu to nasz kochany twardziel, nigdy się nie użala, nigdy nie marudzi, ba mało tego nigdy nie bywał chory, odporność 100%,  więc skąd w jego głowie ten dziad!

Mój mąż Ernest niespełna 46 lat, jest mądrym pracowitym człowiekiem, wspaniałym ojcem od 24 lat i kochającym wspierającym mężem.

W tym roku mieliśmy pięknie przeżyć (pewnie jak zawsze w górach)  naszą 25 rocznicę a tymczasem,  w jej dniu czeka nas podróż do centrum onkologicznego w Gliwicach w poszukiwaniu nadziei na pomoc :-(

W tym roku też mieliśmy przeżywać piękne chwile kończąc remont naszego mieszkania w bliźniaku o którym, marzyliśmy od lat. Wszystko runęło , wszystkie plany i marzenia. W naszym życiu zagościł na stałe strach, obawa i smutek.

Nie wiemy co przyniesie jutro, ale wiem na pewno, że musimy działać, znaleźć w sobie tę siłę i walczyć, choć nie jest łatwo, wierzę że ma to sens. 

By oszukać to cholerne przeznaczenie i móc jeszcze spełniać nasze marzenia: chcieliśmy pójść jeszcze na Śnieżne Kotły, pomieszkać razem w naszym nowym mieszkanku, w które mąż włożył całe swoje serce, mąż marzył by prowadzić córki do ślubu i po prostu rozpieszczać wnuki ( kiedy już Bóg nas nimi obdarzy ) potrzebujemy Waszego wsparcia.

Istnieją nowatorskie metody które jeśli nie uzdrowią to przynajmniej przedłużą życie chorych na glejaka, niestety są one kosmicznie drogie i nie mamy możliwości  z nich skorzystać bez pomocy ludzi dobrej woli.

Nano term -  ok 40 000 Eur

Immunoterapia - ok 600 000 zł

Optune TTF - 1 20 000 zł miesięcznie, efekty po min 18 miesiącach = 2 160 000 zł

Wierzę, że macie w sobie tyle miłości i dobroci, by wesprzeć w tych trudnych chwilach zwyczajną rodzinę jaką my jesteśmy.

Zwyczajną kochającą się rodzinę, która chce móc spędzić z sobą jeszcze kilka wspólnych pięknych lat :-)

22.10

EDIT: 😔 Niestety , podróż do Gliwic okazała się daremna, nie mamy w sensie mój mąż nie ma jakiegoś genu, który zapisany jest w kryterium badania klinicznego kwalifikującego do immunoterapii 😪. Nic to nie poddajemy się, jeszcze jeden wyjazd do Gdańska tam też prowadzą kwalifikacje do tego typu terapii. Może tam będziemy mieli więcej szczęścia 🥹.

EDIT: 28.10.2025 

Przede wszystkim bardzo dziękujemy za okazane wsparcie i każdą wpłatę lub inną pomoc, która pozwala nam wierzyć że wszystko będzie dobrze. 

Smutno :-( 

Po wczorajszej wizycie w Centrum Onkologii w Bydgoszczy jeszcze więcej wątpliwości i pytań. Dlaczego mam wrażenie ze lekarze, nie tylko nie chcą wspierać chorych, a wręcz odradzają wszelkie pomysły na leczenie niestandardowe? Oburzyli się wręcz że pytam o kwalifikację do badań klinicznych. 

Jak przypuszczałam zaproponowali nam leczenie tzw. protokół Stuppa czyli operacja -> radio i chemioterapia ( niezależnie od tego że pacjent ma brak metylacji promotora genu MGMT :-( ) co daje bardzo mały efekt chemioterapii. 

No nic to trzeba robić co każą. Póki co mamy się wstawić w czwartek 30.10 na 7:20 na odbicie tzw MASKI celem podjęcia radioterapii, tomograf i rezonans które mam nadzieję będą " czyste " Trzymajcie z nami kciuki .

Dodatkowo moja córka założyła grupę licytacji dla mojego męża na FB 

Wsparcie dla Ernesta w walce z glejakiem. 

https://www.facebook.com/groups/1525321845377906/

Zapraszamy do zaglądania na stronę.