Dzień dobry !
Tak naprawdę to nie wiem od czego zacząć. Nigdy nie przypuszczałabym, że jeszcze kiedyś będę zmuszona zwrócić się tutaj o pomoc. Tak, właśnie tak to wygląda, ponieważ już raz dzięki ludziom o wielkich sercach uzbierałam tutaj kwotę, która pozwoliła na uratowanie wówczas zdrowia, a być może i życia mojemu synowi Karolowi. Było to na przełomie stycznia i lutego 2018 r. Wtedy to dowiedziałam się, że mój wówczas 28 letni i jedyny syn Karol cierpi na rzadką i nieuleczalną chorobę-pląsawicę Huntingtona. Ale od początku......
Nazywam się Irena Gubiec i wychowuję samotnie syna Karola. Karol odziedziczył tę straszną i pustoszącą organizm chorobę po ojcu, który dzisiaj jest już w stanie wegetatywnym, ponieważ też cierpi na pląsawicę Huntingtona . Kiedy po raz pierwszy nasze życie runęło w gruzach , bo okazało się, że Karol pilnie musi być poddany operacji, potrzebne były ogromne pieniądze. To nie była prosta rzecz , bo kwota była dla nas ogromna i nieosiągalna , przekraczająca 65 000 zł. Operacja była eksperymentalna i polegała na wszczepieniu receptorów. Podjął się jej znany doktor Witold Libionka, ale nie dał wówczas gwarancji na powrót do zdrowia, ponieważ choroba nadal jest niezdiagnozowana do końca. Wówczas na portalu Pomagam.pl ludzie pomogli mi zebrać pieniądze, a Karol przeszedł bardzo ciężką operację. Niestety jego zdrowie nie wróciło już nigdy do stanu przed chorobą. Jednakże poprzednia operacja i również ta, która ponownie go czeka z pewnością pomogła i pomoże mu w egzystencji na dzisiejszym poziomie.
Dla tych, którzy nie wiedzą na czym polega ta straszna choroba kilka prostych słów. Życie mojego syna to ciągły taniec, pląsanie, tak tak pląsanie, ale nie z wyboru tylko z przymusu. Tak jak sama nazwa mówi, człowiek cierpiący na tę chorobę pląsa, wykonuje niechciane ruchy, targa nim nieporządana siła. Syn nie jest w stanie sam wykonywać prostych czynności dnia codziennego: jedzenie, picie ,toaleta, mycie. Wymaga mojej ciągłej pomocy. Jego życie ogranicza się do zamkniętej przestrzeni w pokoju, ponieważ nawet wyjście na spacer, nie mówiąc o co miesięcznych wyjazdach do lekarza prowadzącego do odległego Gdańska stanowi nie lada wyzwanie.
Ale Karol nadal ma pragnienia, marzenia i pasje. Wierzymy głęboko w to, że kiedyś przynajmniej częściowo je zrealizuje, może dzięki rozwojowi medycyny, wynalezieniu sposobu walki z chorobą, bo ostatnio przeczytałam, że trwają intensywne prace nad lekiem na tę chorobę, a może po prostu zdarzy się cud , bo i takie się zdarzają.
Obecnie jest po kolejnej operacji wymiany łącznika8-kanałowego lewej elektrody, którą przeszedł w listopadzie w odległym Kluczborku. Okazało się bowiem , że łącznik jest uszkodzony. Ale niestety to nie koniec naszych kłopotów, ponieważ w trakcie operacji okazało się, że pomimo prób repozycji elektrod w łącznikach zarówno baterii, jak i konektora nie uzyskano normalizacji oporności kontaktów 1-3. W języku lekarskim świadczy to o tym, że jest uszkodzona elektroda domózgowa, którą Karol musi mieć jak najszybciej wymienioną. Pan doktor planuje operację na luty lub marzec tego roku.
Stąd moja ogromna prośba o pomoc i wsparcie finansowe. Środki, które uzbieraliśmy poprzednio są już niestety na wyczerpaniu, ale i tak wystarczyły na zrealizowanie wielu innych działań dotyczących choroby Karola, niż pierwotnie zakładaliśmy, w tym dodatkową operację, którą przeszedł w listopadzie.
Obecnie potrzebujemy około 25 000 zł na pokrycie kosztów operacji i innych kosztów z nią związanych .
Moja gorąca prośba wynika z tego, że nie mam skąd wziąć takiej kwoty, jestem tak naprawdę zdana sama na siebie, a mój ukochany syn cierpi i walczy każdego dnia. Mogę dla niego zrobić tylko tyle, aby zapewnić mu jak najdłużej warunki i pomoc do w miarę normalnego funkcjonowania. Bez tej uszkodzonej elektrody Karol dużo gorzej się porusza, dusi się, gorzej śpi i popada w związku z tym w coraz większą depresję. Ja jednak cały czas wierzę i mu to udowadniam, że dzięki dobrym ludziom jego życie może być inne, lepsze i dłuższe.
Kochająca matka
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Organizator zbiórki
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Ewelina Markuszewska
Wpłata za licytację
Andrzej Przybyłowski
płyta
Arek Gapa
Dużo zdrówka....
Ada Klaffke
Dużo zdrowia 😉
Sebastian Fordon
Szybkiego powrotu do zdrowia