Pilna pomoc dla Karola

                                                          Dzień dobry ! 

      Tak naprawdę to nie wiem od czego zacząć. Nigdy nie przypuszczałabym, że jeszcze kiedyś będę zmuszona zwrócić się tutaj o pomoc. Tak, właśnie tak to wygląda, ponieważ już raz dzięki ludziom o wielkich sercach uzbierałam tutaj kwotę, która pozwoliła na uratowanie wówczas zdrowia, a być może i życia mojemu synowi Karolowi. Było to na przełomie stycznia i lutego 2018 r. Wtedy to dowiedziałam się, że mój wówczas 28 letni i jedyny syn Karol cierpi na rzadką    i nieuleczalną chorobę-pląsawicę Huntingtona. Ale od początku......

         Nazywam się  Irena Gubiec i wychowuję samotnie syna Karola. Karol odziedziczył tę straszną i pustoszącą organizm chorobę po ojcu, który dzisiaj jest już w stanie wegetatywnym, ponieważ też cierpi na pląsawicę Huntingtona . Kiedy po raz pierwszy nasze życie runęło w gruzach , bo okazało się, że Karol pilnie musi być poddany operacji, potrzebne były ogromne pieniądze. To nie była prosta rzecz , bo kwota była dla nas ogromna i nieosiągalna , przekraczająca       65 000 zł.  Operacja była eksperymentalna i polegała na wszczepieniu receptorów. Podjął się jej znany doktor Witold Libionka, ale nie dał wówczas  gwarancji na powrót  do zdrowia, ponieważ choroba nadal jest niezdiagnozowana do końca. Wówczas na portalu Pomagam.pl ludzie pomogli mi zebrać pieniądze, a Karol przeszedł bardzo ciężką operację. Niestety jego zdrowie nie wróciło już nigdy do stanu przed chorobą. Jednakże poprzednia operacja i również ta, która ponownie go czeka z pewnością pomogła i pomoże mu w egzystencji na dzisiejszym poziomie. 

   Dla tych, którzy nie wiedzą na czym polega ta straszna choroba kilka prostych słów. Życie mojego syna to ciągły taniec, pląsanie, tak tak pląsanie, ale nie             z wyboru tylko z przymusu. Tak jak sama nazwa mówi, człowiek cierpiący na tę chorobę pląsa, wykonuje niechciane ruchy, targa nim nieporządana siła. Syn nie jest w stanie sam wykonywać prostych czynności dnia codziennego: jedzenie, picie ,toaleta, mycie. Wymaga mojej ciągłej pomocy. Jego życie ogranicza się do zamkniętej przestrzeni w pokoju, ponieważ nawet wyjście na spacer, nie mówiąc o co miesięcznych wyjazdach do lekarza prowadzącego do odległego Gdańska stanowi nie lada wyzwanie. 

   Ale Karol nadal ma pragnienia, marzenia i pasje. Wierzymy głęboko w to, że kiedyś przynajmniej częściowo je zrealizuje, może dzięki rozwojowi medycyny, wynalezieniu sposobu walki z chorobą, bo ostatnio przeczytałam, że trwają intensywne prace nad lekiem na tę chorobę, a może po prostu zdarzy się cud , bo i takie się zdarzają. 

     Obecnie jest po kolejnej operacji wymiany łącznika8-kanałowego lewej elektrody, którą przeszedł w listopadzie w odległym Kluczborku. Okazało się bowiem , że łącznik jest uszkodzony. Ale niestety to nie koniec naszych kłopotów, ponieważ  w trakcie operacji okazało się, że pomimo prób repozycji elektrod w łącznikach zarówno baterii, jak i konektora nie uzyskano normalizacji oporności kontaktów 1-3. W języku lekarskim świadczy to o tym, że jest uszkodzona elektroda domózgowa, którą Karol musi mieć jak najszybciej wymienioną.  Pan doktor planuje operację na luty lub marzec tego roku. 

    Stąd moja ogromna prośba o pomoc i wsparcie finansowe. Środki, które uzbieraliśmy poprzednio są już niestety na wyczerpaniu, ale i tak wystarczyły na zrealizowanie wielu innych działań dotyczących choroby Karola, niż pierwotnie zakładaliśmy, w tym dodatkową operację, którą przeszedł w listopadzie. 

Obecnie potrzebujemy około 25 000 zł na pokrycie kosztów operacji i innych kosztów z nią związanych .

    Moja gorąca prośba wynika z tego, że nie mam skąd wziąć takiej kwoty, jestem tak naprawdę zdana sama na siebie, a mój ukochany syn cierpi i walczy każdego dnia. Mogę dla niego zrobić tylko tyle, aby zapewnić mu jak najdłużej warunki       i pomoc do w miarę normalnego funkcjonowania. Bez tej uszkodzonej elektrody Karol dużo gorzej się porusza, dusi się, gorzej śpi i popada w związku z tym             w coraz większą depresję. Ja jednak cały czas wierzę i mu to udowadniam, że dzięki dobrym ludziom jego życie może być inne, lepsze i dłuższe.               

                                                                                                      Kochająca matka