Zdążyć z Pomocą dla Oliverka

Witajcie Kochani, jestem Oli 👼

Niedługo skończę 4 latka, mimo iż krótko żyję, doświadczyłem w życiu swym bardzo wiele bólu. 

Od urodzenia zmagam się z ciężką chorobą zwana zespołem krótkiego jelita, przez co żywiony jestem głównie za pomocą pompy żywieniowej, która pompuje w moje żyły mieszanki zastępujące mi zwykly pokarm. 

Nie rozstaje się niemal że z tym sprzętem. Codziennie na kilka godzin mama mnie odlacza od pompy aby moja wątroba mogła się choć trochę zregenerować.  

Moja choroba zaczęła się wraz z moim życiem a pierwsza operacja odbyła się jak miałem zaledwie kilka chwil. Operowano mnie zaraz po narodzinach i stwierdzono atrezje jelita cienkiego. Usunięto je w bardzo znacznym stopniu i pozostawiono zaledwie 40 cm jelita.  Przez 2 lata moje jelita rosły i wszystko wydawało się zmierzać ku dobremu... Niestety pewnego dnia doszło do skrętu  jelit, martwicy i ciezkiej sepsy 😟W stanie krytycznym trafilem na blok operacyjny, pozniej na oddzial intensywnej terapii. Bylem bardzo słaby,  organizm chciał się poddać wiec reanimowano mnie kilka razy abym nie przestawał walczyć. Udało się ustabilizować parametry ale z przewodu pokarmowego nie wiele zostało i marzenia o życiu bez pompy trochę odeszły w dalszą przyszłość. 😟 

Zostało mi już tylko 10 cm jelita cienkiego, minął rok od ostatniej resekcji a przewód pokarmowy wciąż nie działa. W jelicie grubym mam kilka zrostow, które także będzie trzeba usunąć. Kawałek po kawałku tracę szanse na to by jeść normalnie... 

21 operacji = 21 traum. Oliver jest już w pełni świadomy co się z nim dzieje w szpitalu, jakich zabiegów doswiadczyl i jak trudna drogę ma do przejścia. Zaczął się jąkać... Miewa napady paniki i obawy o własne życie. Nie chce być nawet przez moment sam 😥 Każda słowo wypowiedziane w momencie gdy się tego nie spodziewał, powoduje wystraszenie... Ciągły niepokój, niemożność skupienia się na zabawie. 

Nikt się tego nie spodziewał, ponieważ założono wstępnie że leczenie potrwa kilka lat zaledwie. Pojawiła się nadzieja, że najgorsze chwilę wpisza się w okres niepamięci dziecięcej. 

Dzisiaj jesteśmy stopniowo oswajani z myślą i uświadamiani, że żywienie pozajelitowe zostanie z Olim do końca życia. 

Nigdy nie było chwili w której bym porzuciła nadzieję na to że będzie zdrowy. Wiem że to jest możliwe, i powtarzam mu to aby wiedział ze kiedyś będzie zdrowy. 

Od 1,5 roku próbujemy się bezskutecznie przenieść do Warszawy z całym procesem leczenia. Teoretycznie każdy ma wybór gdzie jest leczony, praktycznie to wygląda inaczej... Specjaliści leczacy obecnie Olivera nie godzą się na przeniesienie z powodu wyższych kosztów transportu worków żywnościowych do naszego domu z Warszawy (raz w miesiacu)  anizeli z Gdańska (raz w tyg). Kolejnym problemem jest podanie na skierowaniu powodu wizyty i zawsze jest informacja że na prośbę rodziców. Nie chca aby ujawnil się fakt o wielu niepotrzebnych ingerencjach chirurgicznych w imię NAUKI. Brak jakich kolwiek badań diagnostycznych przez okres kilku miesięcy. Interwencja tylko wtedy gdy zaistnieje bezpośrednie zagrożenie życia. Z powodu zaniedban dochodzą nowe choroby, kamica nerkowa. 

Obecne czasy bez wątpienia są ciężkie, ale świadomość choroby dziecka w połączeniu z moja bezsilnościa i rażącym zaniedbaniem że strony lekarzy działa destrukcyjne. Wszelkie działania na własną rękę z mojej strony mają slaby zasięg. Prywatne wizyty mające  na celu przeniesienie nas za pośrednictwem innego lekarza do Centrum Zdrowia Dziecka, mimo iż na początku wydawało sie to możliwe, nigdy nie dochodzą do skutku i tłumaczone są brakiem powodu lub co gorsza trudna współpraca z rodzicami... Sytuacja bez wyjścia jak dla mnie w obecnej chwili.

25.02.2021 czeka nas operacja prostowania noska.

Tylko dzięki Wam może mi się udać ❤

W Waszą pomoc wierze najbardziej.