Zbiórka Pomoc dla Dzielnej Gabrysi AGS - miniaturka zdjęcia

Pomoc dla Dzielnej Gabrysi AGS Jak założyć taką zbiórkę?

Zbiórka Pomoc dla Dzielnej Gabrysi AGS - zdjęcie główne

Pomoc dla Dzielnej Gabrysi AGS

63 011 zł  z 100 000 zł (Cel)
Wpłaciły 353 osoby
Wpłać terazUdostępnij
 
Katarzyna Wiśniewska - awatar

Katarzyna Wiśniewska

Organizator zbiórki

Dzielna Gabrysia, tak wszyscy mówią o naszej ukochanej córeczce. Każdego dnia udowadnia nam wszystkim, że chce być taka jak inne dzieci,pomimo tego, że urodziła się z ciężką, podstępną i bardzo rzadką chorobą genetyczną Zespołem Aicardiego Goutieresa - na świecie choruje na nią ok 200 dzieci w Polsce potwierdzono 8 przypadków.

Nasze Szczęście przyszło na świat 16 listopada 2016 r. Tuż po urodzeniu nic nie wskazywało na to, że Gabrysia będzie musiała walczyć o swoje życie... Pierwsze objawy choroby pojawiły się gdy miała miesiąc. Przestała jeść, nie nawiązywała kontaktu wzrokowego, była otępiała i wysoko gorączkowała. Trafiliśmy do szpitala, gdzie pobrano płyn mózgowo-rdzeniowy, wynik badania wskazał na zapalenie opon mózgowych. Gabrysia przez ponad dwa tygodnie była w ciężkim stanie. Każdego dnia modliliśmy się oto, żeby otworzyła oczy i choć na chwilę nawiązała z nami kontakt wzrokowy. Po trzech tygodniach leczenia stan zaczął się stabilizować, po 5 tygodniach wyszliśmy do domu.

Walczyliśmy o jej powrót do zdrowia, wiedzieliśmy, że zaczynamy wszystko od nowa. Gabi miała 3 miesiące, a była jak noworodek. Rehabilitacja ruchowa, nie przynosiła efektów. Rehabilitanci rozkładali ręce, a my szukaliśmy pomocy u lekarzy specjalistów. Gabrysia miała 6 miesięcy, a dalej nie mogła unieść główki, płakała, miała problemy z połykaniem. Kolejny wizyta u naszego lekarza Anioła -neurolog Gabrysi - decyzja - trzeba wykonać badanie głowy rezonansem magnetycznym. Wynik badania nie pozostawił nam żadnych złudzeń, a my nie spodziewaliśmy się, że może być, aż tak źle.

Najpierw wynik badania MR, który wykazał ogromne zmiany w mózgu, potem 4 pobrania płynu mózgowo-rdzeniowego w trakcie miesięcznego pobytu, niestety wynik za każdym razem był zły.

Nigdy nie zapomnimy dnia, w którym przyszła do nas pani Doktor i zapytała czy wykonamy płatne badania genetyczne (WES), ponieważ podejrzewa chorobę genetyczną. Bez wahania podjęliśmy decyzję, że tak, nie pytając nawet wtedy jaką chorobę podejrzewa. Dopiero po chwili dotarło do nas, że Gabi może być ciężko chora. Pamiętam jak na korytarzu zapytałam o jakiej chorobie myśli pani Doktor, a ona bardzo po cichu i specjalnie niewyraźnie wypowiedziała coś po francusku... Zapamiętałam tylko jedno Goutieresa...  
Po powrocie na salę  "dr google" odnalazł mi tę chorobę, tę okropną chorobę - która zabrała naszej córce radość, sprawność i zdrowie, która skazała ją na ból i cierpnie. Jak przeczytaliśmy, że dzieci żyją 3,5,10 lat to wiedzieliśmy, że musimy już teraz szukać dla niej ratunku. Tuż przed jej pierwszymi urodzinami odebraliśmy wynik badań WES, który potwierdził Zespół Aicardiego - Goutieresa typ 2. 


Światełko w tunelu...

Przez ponad 3 miesiące oczekiwania na wynik, przeczytaliśmy chyba wszystkie dostępne opracowania na temat AGS oraz encefalopatii u dzieci. Wiedzieliśmy że nie ma lekarstwa na tą chorobą, a ewentualne eksperymentalne leczenie we Francji lub USA może tylko zatrzymać postęp choroby. Po wielu miesiącach oczekiwań, udało się w czerwcu 2019 roku, polecieliśmy do Children Hospitals w Filadelfii (CHOP) na konsultacje. Po badaniach i konsultacjach lekarskich Gabi została zakwalifikowana do udziału w badaniu klinicznym.

Od 4 lipca 2019 r. Gabrysia przyjmuje lek, który ma zatrzymać postęp choroby, oczywiście nie naprawi tego wszystkiego co AGS i jego wczesny początek zniszczył, ale daje nam szansę i ogromna nadzieję. 

Nasz pobyt w USA trwał miesiąc, koszty były ogromne, ale najważniejsze, że się udało do Polski wróciliśmy z lekiem.

W styczniu 2020 r. byliśmy w CHOP na wizycie kontrolnej. Zespół badawczy był pod wrażeniem osiągnięć Gabrysi. Postęp widać w każdej sferze –terapia lekowa i intensywna rehabilitacja przynoszą poprawę. 

Po roku terapii stosowania terapii lekowej, połączonej z wieloprofilową bardzo intensywną rehabilitacją, Gabrysia osiąga coraz więcej umiejętności, że to co kiedyś wydawało się niemożliwe do osiągnięcia, małymi krokami, udaje nam się zrealizować. 

Program w CHOP trwa 5 lat, co pół roku, Gabrysia musi przejść specjalistyczne badania krwi oraz testy w Filadelfii. Każdy tygodniowy pobyt to ok. 20-25 tyś. złotych. 

Rehabilitacja,sprzęty do rehabilitacji, zaopatrzenie ortopedyczne, to kolejne tysiące złotych miesięcznie. 

Terapia lekowa w USA i intensywna wieloprofilowa rehabilitacja to ogromne wydatki, które przerastają nasze możliwości finansowe. Bez Państwa pomocy, niestety nie zapewnimy tego Gabrysi, a dla niej to jedyna szansa. 

Kochani, jeśli możecie to pomóżcie nam w tej nierównej walce o jej sprawność, samodzielność, zdrowie i życie. 

Mamy nadzieję, że za jakiś czas będzie mogła samodzielnie usiąść,chodzić za pomocą specjalnego sprzętu, a terapia logopedyczna pozwoli jej mówić, a wtedy sama podziękuje wszystkim za okazaną pomoc i wsparcie.

Każda,nawet najmniejsza kwota, bądź udostępnienia przybliża Gabrysię do samodzielności i daje jej szansę na życie – dlatego tak bardzo prosimy Państwa o wsparcie.  Zebrana kwota, pomoże pokryć nam częściowo pokryć koszty leczenia w USA oraz intensywnej rehabilitacji. 

Po więcej informacji o Gabrysi i jej walce z chorobą zapraszamy na stronę:

https://www.facebook.com/pg/DzielnaGabrysia/


                               Z serca każdemu z Państwa dziękujemy, 

                                                         Rodzice Gabrysi.


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Katarzyna Sadurska - awatar

    Katarzyna Sadurska

    01.09.2020
    01.09.2020

    Zdróweczka

  • Ula Wiśniewska - awatar

    Ula Wiśniewska

    23.08.2020
    23.08.2020

    Aukcja nr 8

  • Małgorzata Zaremba - awatar

    Małgorzata Zaremba

    16.08.2020
    16.08.2020

    ❤❤❤ Dla Gabrysi

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    25.07.2020
    25.07.2020

63 011 zł  z 100 000 zł (Cel)
Wpłaciły 353 osoby
Wpłać terazUdostępnij
 
Katarzyna Wiśniewska - awatar

Katarzyna Wiśniewska

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 353

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
300
Aukcja stroik - awatar
Aukcja stroik
150
Sandra - awatar
Sandra
170
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Monika - awatar
Monika
20
Serej Klaudia - awatar
Serej Klaudia
250
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Klaudia Fila - awatar
Klaudia Fila
200
Maciej Flasiński - awatar
Maciej Flasiński
1 800

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Załóż swoją pierwszą zbiórkę

Zbieraj pieniądze na to, czego
najbardziej potrzebujesz już dziś!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij