Oktawian Cieślak

Codzienne patrzenie na powolną śmierć mojego dziecka jest najgorszym z możliwych uczuć na świecie.Stoisz pod "ścianą" i nie możesz zrobić nic,zupełnie nic i nagle natrafiam na grupę na Facebooku JPŚ Marcina Maszewskiego i Marcina Basińskiego.Pomagają takim rodzicom jak ja.Pomagają w dostępie do badań genetycznych WES trio,które polega na sekwencjonowaniu wszystkich genów i badań metabolicznych.Jedyną przeszkodą jest koszt tych badań-jest to kwota 15.000zł-te badania nie są refundowane.Codzienne życie w stresie,lęku,strachu-z pytaniem z tyłu głowy:czy to już?Czy to koniec?Jestem jak żołnierz na wojnie przez 14lat,bez diagnozy dla Oktawiana.Wyczerpana psychicznie i fizycznie.Borykająca się z systemem dzień w dzień i walczącą o ukochane dziecko i o siebie! Kolejną bolączką jest kwota wózka inwalidzkiego dla Oktawiana 20.000zł z wspomaganiem elektrycznym dla mnie.Waga wózka z Oktusiem to ponad 100kg.Jak wiecie Oktuś jest spacerowy,więc muszę się dużo nadźwigać i nie daję już fizycznie rady.Jak wiecie też wychowuję i opiekuję się Oktusiem całkowicie sama.Ja błagam WAS-ludzi dobrej woli o wielkich sercach o pieniądze na podstawowe wsparcie finansowe na wózek i badania,bo państwo polskie jest nieudolne.Mamy rodzić chore dzieci,a potem człowieku radź se sam!!!Zero wsparcia dla rodzica,zero wsparcia dla dziecka-wszystko wyszarpywane na siłę!!!Czuję,że brakuje mi powietrza-duszę się w gąszczu niesprawiedliwości uderzającej z każdej strony!!!Nie raz pokazaliście nam,że możemy na Was liczyć-czy i tym razem zapełnimy zielony pasek dla Oktawiana?Bardzo WAS proszę pamiętajcie też o Oktawianie przy rozliczeniu rocznym 1,5%-niestety co roku kwota z 1,5% jest coraz to niższa.Wierzę w Waszą pomoc❤️🩷Proszę udostępniajcie i opowiadajcie gdzie tylko się da💓🙏