Pomóżmy Poli stanąć na nogi

Cześć, jestem Pola!

 W kwietniu tego roku (2024 )skończę 2 latka. Największym marzeniem moim i moich Rodziców jest, żebym mogła ponownie robić tup-tup. Jako dziecko rozwijałam się prawidłowo – nie miałam żadnych problemów rozwojowych czy zdrowotnych. W czerwcu 2023r przyszła na świat moja najukochańsza siostra Iga. Uwielbiałam się z nią bawić, a przede wszystkim  pomagać rodzicom  zajmować się siostrą. Lecz los postanowił odebrać mi to co było dla mnie bardzo ważne. Nagle z dnia na dzień, pod koniec lipca 2023 roku, Rodzice zauważyli u mnie niespodziewanie zmianę postawy. To były drobne sygnały – główka trochę wychylona do przodu, problemy z uniesieniem głowy, odchyleniem jej do tyłu. Odwiedziliśmy masę specjalistów: neurologa, ortopedę, fizjoterapeutę. Zdjęcia RTG nie wykazały przyczyny, ale wreszcie padła wstępna diagnoza: zespół Klippel-Feil. W tym czasie trafiliśmy też do fizjoterapeutki, która jako jedyna powiedziała nam, że nie podejmie ze mną żadnej rehabilitacji, dopóki nie zostanie wykonany rezonans magnetyczny. Rodzice zatem zrobili wszystko, by ten rezonans wykonać. Nasza terapeutka wykonywała u mnie jedynie masaż tkanek miękkich, po którym widoczna była już nieznaczna poprawa w mojej postawie. Wszystko wydawało się układać, do dnia 27 grudnia – dnia wykonania rezonansu magnetycznego. Jedziemy do Łodzi! Na pokładzie ja, Rodzice, siostra i ciocia. Na badanie weszłam na własnych nóżkach. Wróciłam z niego już na rękach Taty. Badanie trwało około godziny, z uwagi na mój wiek miało odbyć się w znieczuleniu ogólnym i pierwotnie bez podania kontrastu. W trakcie badania technicy poprosili jednak Mamę i Tatę o wyrażenie zgody na podanie kontrastu – miało to poprawić jakość badania, więc oczywiście zgodzili się. Po około godzinie od badania obudziłam się już w drodze do domu. Byłam osowiała, słaba, płaczliwa. Lekarze jednak zapewniali, że to normalne, że nawet przez dwie doby mogę być osłabiona i nieswoja. Nie chciałam jeść ani pić. Dopiero 28 grudnia około godziny 13.00 – po upływie doby od badania – udało się Rodzicom podać mi coś do jedzenia i picia, ale nie miałam siły ruszyć ręką ani nogą. Po jedzeniu zasnęłam, ale Rodzicom mój stan nie dawał spokoju. Gdy tylko się obudziłam, zawieźli mnie na pomoc doraźną do szpitala w Koninie. Od razu przyjęto mnie na oddział z wstępną diagnozą odwodnienia. Został ze mną Tata. Wyniki wydawały się w porządku, ale podanie mi kroplówek nie przyniosło żadnej poprawy – wciąż byłam słaba i leżałam bez ruchu. Wykonano kolejne badania, które nie przynosiły żadnej diagnozy: test combo ujemny, CRP nie podwyższone, TK głowy prawidłowa. Lekarze chcieli już wykonać punkcję lędźwiową i pobranie płynu rdzeniowego, ale szczęśliwie na oddziale pojawiła się pani Ania, neurolog, z którą poznałyśmy się dwa tygodnie wcześniej. Wtedy biegałam po jej gabinecie, nie mogłam usiedzieć w miejscu! W badaniach miałam prawidłowe odruchy, ładnie mówiłam i nic nie zapowiadało takiego nagłego pogorszenia. Teraz, kiedy zobaczyła mnie leżącą jak kukiełka, była zszokowana. Lekarze z konińskiego szpitala obejrzeli płytę z wykonanego dzień wcześniej rezonansu i dostrzegli coś niepokojącego w okolicach rdzenia kręgowego. Decyzja – wysyłają nas natychmiast do Instytutu Matki Polki w Łodzi na Oddział Neurochirurgii. Pojechałam karetką razem z Tatą, a Mama z dziadkiem Zbyszkiem i Igą jechali za nami autem. Jakby mieli mało wrażeń, 20 km od Łodzi zepsuło się ich auto i Mamusia dotarła do Łodzi dopiero około 4 rano. Tam po rozmowie z lekarzami Rodzice dowiedzieli się, że rano ponownie będę miała wykonywany rezonans. 

I tak właśnie się stało. Profesor Zakrzewski po wykonaniu rezonansu magnetycznego potwierdził, że Polcia ma rozległą zmianę wewnątrz rdzenia kręgowego. Obejmowała ona duży odcinek rdzenia od wysokości kręgu C2 do TH4. Co to było dokładnie, profesor nie był nam w stanie powiedzieć. Więcej odpowiedzi miało pojawić się po operacji, którą zaplanowano na 30 grudnia. Operacja okazała się skomplikowana i trudna; konieczne było przetaczanie krwi, a po operacji Pola musiała spędzić dobę na OIOM. Tam się wybudziła sama i oddychała sama! - to bardzo ucieszyło lekarzy i nas. Po operacji dowiedzieliśmy się od profesora Zakrzewskiego, że w rdzeniu Poli znajdował się lity guz (tkanka mięsna), ale więcej powiedzą dopiero badania histopatologiczne. Profesor zapewnił nas też, że chciałby wykonać kolejną operację, aby usunąć resztę guza w najbliższych dniach. Po pierwszej operacji Pola czuła się dobrze, ale pozostał całkowity niedowład w nóżkach, a w rączkach zachowane były znikome ruchy.3 stycznia odbyła się druga operacja, na szczęście tym razem obyło się bez komplikacji. Po dobie spędzonej na intensywnej terapii Pola obudziła się i samodzielnie oddychała już po dwóch godzinach od operacji, a nawet głośno nas wołała! Ulga, że najgorsze zagrożenie minęło, była nie do opisania. Również lekarze i profesor byli zadowoleni z przebiegu operacji – udało się usunąć wszystkie pozostałości guza na tyle, na ile było to możliwe. 

 Od 4 stycznia ponownie jesteśmy na Oddziale Neurochirurgii. W dniu powrotu na oddział Polcia miała znikome ślady ruchu w rączkach, ale nóżki wciąż bezwładne. Czekaliśmy jak na zbawienie chociaż na drgnienie paluszka u stopy. Po 3 dniach od operacji wreszcie pojawił się ten pierwszy promień nadziei – po uszczypnięciu Pola poruszyła nóżką! Tak jak ona, wciąż liczymy i czekamy, że nasza Pola będzie ponownie robiła tup tup razem ze swoją siostrzyczką. Wciąż czekamy na wynik histopatologii, by wiedzieć, z czym musimy się mierzyć. Ale dziś skupieni jesteśmy na walce o władność w kończynach u Poli. W tej chwili Pola jest w stanie sama zgiąć i wyprostować nóżki, rączki są silne – Pola próbuje się bronić, kiedy podchodzą do niej nieznajome osoby. Jest niezwykle dzielna i silna! Udało nam się również zakwalifikować Polę na turnus rehabilitacyjny w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym im. J. Gromkowskiego we Wrocławiu. W czwartek 25 stycznia będziemy znać datę, kiedy możemy tam pojechać.  Mamy nadzieję, że do tego czasu poznamy wynik co to było i jakie mamy szanse.  Niczego nie pragniemy tak jak tego, by nasza córka znów mogła sama chodzić i funkcjonować jak rówieśnicy, ale także by mogła opiekować się i wygłupiać z siostrą jak to było przed diagnozą. Niestety, środki jakich potrzebujemy nie są jeszcze oszacowane. Tata Polci musiał zrezygnować z pracy żeby zająć się Polą, na zmianę z mamą dziewczynek. Kiedy tylko sytuacja pozwoli na to by mógł wrócić do pracy, na pewno to zrobi, ale na ten moment nie wyobrażam sobie, by go z Nami nie było. Dlatego prosimy o każdą wpłatę , udostępnienie, ponieważ Pola potrzebuje turnusów rehabilitacyjnych, a co za tym idzie rosną koszty pobytów w hotelach, dojazdów , rehabilitacji jak i samych wizyt u specjalistów, bo niestety NFZ w Polsce działa niekorzystnie a nas goni czas.

 Z całego serca dziękujemy za każdy grosz dla naszej Polci!