Nie wiem czy mogę o to prosić

Pomóż mi wrócić do życia – zbiórka na lek i rehabilitację

Mam na imię Viola. Choruję na ciężką postać ZZSK (zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa), fibromialgię i prawdopodobnie MCAS – zespół aktywacji komórek tucznych, który powoduje silne reakcje alergiczne. Codziennie zmagam się z bólem, sztywnością, stanem zapalnym i ogromnym zmęczeniem. Z powodu licznych alergii – m.in. na powszechnie stosowany składnik leków biologicznych (polisorbat), a także na substancje chemiczne obecne nawet w maseczkach chirurgicznych, kosmetykach i tamponach – moje leczenie jest wyjątkowo trudne.

Mój organizm odrzuca większość dostępnych terapii, choć wiadomo, że leki biologiczne są dla mnie jak tlen – dają szansę na funkcjonowanie. Niestety, jedyny lek, który był skuteczny i bezpieczny (Certolizumab), został mi odebrany w ramach programu lekowego. Od tamtej pory szukamy alternatywy – bezskutecznie. Przez opóźnienia i biurokrację mój stan się pogorszył. Każdy dzień bez leczenia to krok w stronę nieodwracalnych zmian w stawach i narządach.

Obecnie utrzymuję się z minimalnych środków. Samotnie wychowuję syna, który sam zmaga się z problemami zdrowotnymi. Nie jestem zdolna do wykonywania rzetelnie pracy etatowej – codziennie muszę leżeć, by przetrwać ból. Mimo to nie przestaję działać – od lat wspieram innych pacjentów jako prezes stowarzyszenia walcząc o dostęp do leczenia i prawa chorych. Dziś to ja potrzebuję Waszej pomocy.

Środki ze zbiórki zostaną przeznaczone na:

• zakup leku biologicznego refundowanego ale mimo to, odmawianego, który mógłby być szansą na remisję,

• rehabilitację neurologiczną i reumatologiczną,

• dojazdy do lekarzy, badania i suplementację, które są konieczne przy moim stanie,

• leki wspomagające, których nie obejmuje refundacja.

Nie mam luksusu czekania. Mój czas to ból i niepewność.

Jeśli możesz – wesprzyj mnie wpłatą, udostępnij zbiórkę, przekaż dalej. Każda pomoc przybliża mnie do tego, by wstać z łóżka bez łez, by być mamą, która może pójść z dzieckiem na spacer, i by dalej wspierać innych – już nie tylko z pozycji pacjentki, ale osoby, która przetrwała. 

Jeśli nie możesz albo nie chcesz wspierać mnie finansowo – rozumiem to całkowicie.

Ale proszę Cię, rozejrzyj się wokół siebie. Może ktoś obok Ciebie właśnie potrzebuje pomocy.
Podaj zupę osobie, która od dawna jest sama.
Kup komuś kawę w chłodny dzień.
Uśmiechnij się do kogoś, kto wygląda na przybitego.
Zadzwoń do znajomego, który zamilkł – może właśnie czeka na znak, że nie jest sam.

Dobro ma wiele form.
I zawsze wraca.

Dziękuję Ci za to, że przeczytałeś/przeczytałaś moją historię. To już naprawdę wiele.

Fundusze, których nie wykorzystam na leczenie i rehabilitację, przekażę dalej – osobom, które znajdą się w podobnej potrzebie. Wierzę w solidarność i krążenie dobra – dziś proszę o pomoc, jutro ja pomogę komuś innemu.

Z całego serca dziękuję za każdą złotówkę i każde dobre słowo.
Viola Zajk