Powrót do sprawności Olinka

Witam wszystkich, 

Nigdy nie lubiłam prosić o pomoc, ale niestety przyszedł taki czas, że mimo pracy i wysiłku - samodzielnie nie dam rady. Pokrótce opowiem swoją historię...

Najstarszy synek urodził się, jako wcześniak dojrzały, w 35 t.c., na początku wszystko było ok, aż do czasu, gdy dziecko zaczęło całkowicie odmawiać jedzenia. Długa diagnostyka, kilka wycinków podczas kolonoskopii, gastroskopii, wiele tygodni spędzonych w szpitalnych łóżkach (Prokocim, Kraków Strzelecka, USD Lublin, CZD Warszawa) i potwierdzona diagnoza - ciężkie eozynofilowe zapalenie jelit, żywienie sondą, wspomaganie rozwoju dziecka, edukacja domowa - także łatwo nie było. 

Po wielu latach pojawił się on - wyczekany, malutki Olinek Okrąglinek- wcześniak, ale szybko wyprowadzony z większych problemów zdrowotnych - co jak się teraz okazało, było tylko złudne... myślałam, że po starszym synku już nic nie spotka mnie tak złego... 

Aktualnie Olinek ma prawie 3 latka.

Olinek urodził się z niewielką wadą serduszka VSD, która była na bieżąco kontrolowana. Wzmożone napięcie mięśniowe, asymetrię- wszystko udało się wyrehabilitować. Rozwijał się prawidłowo, aż przyszedł ten dzień...pewnego wrześniowego dnia bieżącego roku mój synek został zaszczepiony zaległymi, ze względu na częste choroby szczepieniami z 18go MSC-a życia, na Polio, HIB (szczepionka Tetraxim) - w drugiej dobie po szczepieniu dziecko dostało wysokiej gorączki z drgawkami, pojechałam na pogotowie, gdyż nie szło zbić temperatury, dziecko było w obserwacji, po czym okazało się, że rozwija się infekcja - zapalenie ucha, która nałożyła się na szczepienie... dostaliśmy antybiotyk, wróciliśmy do domu. Po 5 kolejnych dniach gorączka nie spadała, dziecko zrobiło się ospałe do tego stopnia, że zasypiało na stojąco, bardzo słabe, pojawiła się bardzo silna anemia w podstawowych badaniach krwi (dziecko z anemią aplastyczną wrodzoną), a dodatkowo dziecko przestało ruszać kciukami, przez co zgłosiliśmy się na SOR USD Kraków Prokocim. Była to niedziela, następnego dnia dostaliśmy konsultacje reumatologiczną, ze względu na ten jak to określił lekarz dyżurny "dziwny przykurcz palców". Po porannej konsultacji Pani Doktor stwierdziła, że to bardzo dziwny objaw i wpisała nas do planowanego, ale pilnego przyjęcia na oddział, jak tylko zakończymy leczenie infekcji. Po kilku dniach znaleźliśmy się na oddziale Pediatrii, Reumatologii i Chorób Środowiskowych. Przykurcze się tylko zwiększały, pojawił się "pingwin chód", taki kiwający na boki, doszedł kręcz szyi. Zwiększył się szmer nad serduszkiem. Senność w trakcie dnia stała się napadowa, dziecko przesypiało większość doby. Zostały pobrane specjalistyczne badania z krwi w kierunku RZS i innych stanów zapalnych stawów, które okazały się ujemne. Jednak wzmożona senność zmusiła lekarzy do pilnej konsultacji neurologicznej - podczas podstawowego badania okazało się, że dziecko jest totalnie wiotkie...jak to Pani Doktor określiła, zachowuje się jak galaretka...zero odruchów po uderzeniu młotkiem w kolana, totalna wiotkość mięśni. Zleciła EEG, które niestety potwierdziło najgorszego objawy - zmiany o wysokim natężeniu, padaczka...

Aktualnie wyszliśmy do domu ze skierowaniem na rehabilitację na pilne, w czwartek zaczęliśmy terapię indywidualną, którą mamy trzy razy w tygodniu (koszt jednej terapii to 150,00 zł). Dodatkowo 24 października będziemy mieć wykonany Rezonans Magnetyczny Głowy i szyi w znieczuleniu ogólnym w Prokocimiu. Musieliśmy zakupić już na dzień dobry dwie ortezy dłoni, kołnierz ortopedyczny miękki, rehabilitacja na pilne, bo ta, co jest na NFZ, jak sami neurolodzy powiedzieli, to za mało...zakupione buty ortopedyczne, orteza prawej nogi. Dojazdy do ośrodka, leki (aktualnie wlewki Relsed, Convulax) - to wszystko są niesamowite koszty. 

Oprócz tego stałe leczenie i odżywki do sondy dla starszego synka, nutridrinki, leki, życie codzienne...

Dodatkowo czemu taka kwota zbiórki - trafiliśmy na bardzo mądrą Panią Doktor Neurolog, która zgłębiła problem i dowiadując się, z jaką chorobą autoimmunologiczną ma do czynienia brat powiedziała mi, że na moim miejscu, nim zacznę wzmożone leczenie przeciwpadaczkowe mam zaprzestać szczepień i zrobić wszystko, aby wykonać prywatną diagnostykę genetyczną WES (można poczytać o tych badaniach w internecie). Są to kosztowne badania, które pokazują z jaką chorobą inną, być może rzadką, metaboliczną ma do czynienia dziecko, a tej może być objawem padaczka, wiotkość i uszkodzenia stawów - w trybie przyspieszonym - diagnostyka chorób rzadkich na NFZ trwa latami - wiem, jak wyglądało to przy starszym synku. Proszę o pomoc i wsparcie, za które z całego serca dziękujemy...

Dla dzieci nigdy się nie poddam ... choć przychodzą chwile zwątpienia...