Ułatwić życie w EDS

Fundacja Potrzebującym w Płocku tym razem wspiera 24 letnią Arletę, studentkę Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego.

Po kilkunastu latach życia w ciągłym bólu i przewlekłym przemęczeniu pomimo ignorowania, lekceważenia przez lekarzy ta młoda kobieta walcząc o siebie, o możliwość powrotu na studia oraz do ukochanego sportu i tańca usłyszała diagnozę EDS. Poniżej słowa kierowane bezpośrednio od tej dzielnej i silnej dziewczyny.

"Hej, jestem Arleta i podzielę się z Wami moim doświadczeniem z chorobą, w której czuję się jak więzień mojego oprawcy. Zespół Ehlersa - Danlosa to choroba genetyczna, której nie da się wyleczyć i która będzie mnie niszczyła do końca życia. Atakuje moją tkankę łączną, jednocześnie odbierając mi krok po kroku to co kocham. Moi oprawcy (tak nazywam zespół Ehlersa - Danlosa) sprawiają iż czuje, że umieram za życia.

Czym jest tkanka łączna …- łączy ona wszystkie inne tkanki, chroni wrażliwe fragmenty organizmu i stabilizuje narządy. Jest w całym organizmie dlatego też cały organizm cierpi. Ehlers- Danlos ma już moją tarczyce i wręczył mi hashimoto, dopadł jelita i dał mi sibo oraz jelito drażliwe, obdarowana zostałam też tężyczką której ataki mam prawie codziennie, do tego kręgosłup w rozsypce i wypadające stawy. Ostatnią moją diagnozą, która aktualnie jest wisienką na torcie jest - dysautonomia - moje naczynia krwionośne nie potrafią prawidłowo współpracować i moje serce musi za nie nadrabiać co skutkuje ogromnym cierpieniem, zmęczeniem, nudnościami, bólami, zawrotami głowy, stanem przed omdleniowym itp. 

Codziennie żyje z bólem, który czasem staje się kompletnie nieznośny. Nigdy się nie wysypiam i pewnie nigdy tego nie doświadczę. Codziennie zmagam się z masą dolegliwości, z przewlekłym zmęczeniem, brakiem koncentracji, codziennie cos boli a czasem całe ciało. Zawsze chciałam żyć na 100% i zdobyć świat, ale moje własne ciało to moje więzienie, które trzyma mnie w miejscu zadając ból. Nie jestem w stanie tego wyleczyć, nie ma na to leku. Mogę tylko walczyć przez CAŁE ŻYCIE z objawami. Moja choroba skazuje mnie na dożywotnią rehabilitację, wizyty u lekarzy, fizjoterapeutów, ogrom badań, leków, suplementów, odpowiedniej diety, sprzętu, leczenia ortodontycznego gdyż stawy skroniowo żuchwowe też „siadają”. Opiekę specjalistów, którzy znają się na mojej chorobie, a których jest bardzo mało w kraju. Jestem zdeterminowana by poradzić sobie z chorobą jak najbardziej mogę, jednak potrzebuje pomocy, abym mogła walczyć. Niestety cały proces jest i będzie kosztowny, zawsze chciałam pomagać, stąd tez wybór studiów - psychologia, mam nadzieje że choroba pozwoli mi je ukończyć. Jednak teraz sama potrzebuje pomocy, dlatego PROSZĘ WAS O WSPARCIE. Będę wdzięczna za każdą pomoc."

Mieliśmy okazję porozmawiać z Arletą i ze swojej strony zapewniamy, że pomimo młodego wieku nie może w chwili obecnej wrócić do pracy z dwóch powodów, pierwszy to tzw. rzut choroby, drugi to czas którego większość pochłania rehabilitacja oraz profilaktyka.

Konieczność ciągłych dojazdów ogranicza rodzicom możliwość podjęcia dodatkowych prac zarobkowych, a niestety miesięczny koszt to wydatki rzędu od 4 000 do 5 000 tysięcy.  

Dodatkowo z uwagi na nietolerancje i problemy gastroenterologiczne powinna mieć zapewnioną odpowiednią dietę, a także troszczyć się o swoje zdrowie psychiczne, ponieważ samo nastawienie do walki z chorobą i dobry stan umysłu chorego stanowią ważny czynnik by wygrać tę walkę.

Ponownie liczymy na wsparcie z Państwa strony.

Z góry podziękowania składa Arleta wraz z rodzicami.

W załączeniu wycinek z uzyskanej diagnozy