Zebrane środki zostaną przeznaczone na:
-operacje odbudowy więzadeł w lewym kolanie,
-zakup wózka inwalidzkiego,
-dokonanie badań genetycznych,
-dalszą rehabilitacje,
-poprawę stanu uzębienia+ według dentysty czekają mnie 4 implanty,
-zakupienia elektrostymulatora TENS/EMS, który wzmocni moje mięśnie, bo wykonywanie zwykłych ćwiczeń naraża mnie na przesuniecie kości ,stawów oraz dalsze kontuzje,
-roczny koszt utrzymania się w Warszawie (kwota ta pozwoli mi na utrzymanie się w Warszawie przez najbliższy rok ,a co za tym idzie dostęp do Specjalistów. Obecnie nie jestem w stanie sama podjąć żadnej pracy. W związku z całkowitą niezdolnością do pracy, którą mam przyznaną na najbliższe 2 lata. Otrzymuję w formie renty kwotę 700zł, niestety ta kwota nie pozwala mi na godne utrzymanie w Stolicy i skuteczne leczenie. Owa sytuacja spowodowana jest dwoma operacjami na kręgosłup, operacją na bark, oraz przeszczepie więzadeł w lewym kolanie.)
JA I MOJA CHOROBA
Nazywam się Aleksandra Jasińska i mam 21 lat. Pochodzę z małej miejscowości położonej na Warmii i Mazurach jaką jest Ostróda. Aktualnie, aby poprawić swój komfort życiowy w zakresie większych możliwości w znalezieniu pracy, nabycia wykształcenia oraz dostępu do lepszej pomocy zdrowotnej próbuje sił w Warszawie...może tutaj udami się zbudować swoje szczęście, ale nie jest to łatwe, gdyż został u mnie zdiagnozowany zespół EDS (Zespół Ehlersa-Danlosa). Na szczęście nie jest to najgorszy typ zespołu (jest ich 12) , niemniej jednak dotyka mnie wiele dolegliwości, które uniemożliwiają mi normalne funkcjonowanie , podjęcie normalnej pracy i normalnego życia. W miejscowości, z której pochodzę ,nie ma miejsca dla takich ludzi jak ja, a i nie każdy pracodawca jest na tyle wyrozumiały by dostosować stanowisko pracy do mej choroby, przez co oprócz walki z chorobą muszę walczyć o własne przetrwanie i szczęście, którego nie mam za wiele. Dlatego czytacie o mnie tutaj i dlatego proszę o pomoc. W zamian jako„przyszła” poetka (bardzo bym chciała) mogę dać to co mam , czyli swoje autorskie wiersze.
Jak w przypadku większości chorób genetycznych nie ma skutecznych sposobów leczenia.Wystąpienie EDS spowodowane jest zaburzeniem struktury i funkcji kolagenu w tkance łącznej, przez co towarzyszą mi takie dolegliwości jak:
-słabe napięcie mięśniowe, słaba stabilizacja, niestabilność postawy
-chroniczne bóle mięśni szkieletowych,
-bóle stawów ,często ciągłe. Zapalenia stawów,
-nadmierna ruchliwość stawów,
-kruchość zębów,dysfunkcje (brak korzeni)
-luźne, niestabilne stawy z tendencją do częstych przemieszczeń,
-miękka delikatna,aksamitna, niejednokrotnie przejrzysta skóra z tendencją do rozciągania,
-brak działania lidokainy/ nowokainy w czasie znieczuleń (np. w znieczuleniach dentystycznych podaje się dawkę kilkukrotnie większą niż standardowa, przy najprostszych zabiegach stosowana jest pełna narkoza)
niedomykająca sięzastawka serca.
Dolegliwości jest znacznie więcej , ale takie u siebie zdiagnozowałam sama , gdyż nie udało mi się jeszcze dokonać niezbędnych badań genetycznych, które by dokładnie sklasyfikowały typ choroby , a wszystko to z przyczyn finansowych. (więcej na temat dolegliwości można przeczytać tutaj: http://www.ehlersdanlos.pl/p/dolegliwosci.html). Gdyż nasze Państwo nie przyznaje żadnej pomocy z tytułu choroby ani nie refunduje badań, zabiegów ,a lekarze twierdzą ,że darmowa rehabilitacja się nie należy. Obecnie mam niezdolność do pracy na 2 lata i przyznaną rentę w kwocie 700 zł na ten okres, ale nie z tytułu choroby tylko z powodu implantów w kręgosłupie i nawrotowego zwichnięcia barku prawego, którego się nabawiłam podczas zakładania ubrań, a także dwóch operacjach na kolano. A co dalej?
MOJA HISTORIA
Urodziłam się 20.05.1996r. z jednym punktem w skali Apgar, lekarze od początku nie dawali mi szans na normalne funkcjonowanie, ale ja od dziecka nie poddawałam się... Miałam nigdy nie siedzieć, nie chodzić. Jednak udało się. W wieku 3 lat pierwszy raz wstałam o własnych siłach, pierwsze kroki i ogromna radość. Gdy zaczęłam chodzić o własnych siłach ,zaczęły się problemy z kręgosłupem. Pomimo ciągłej rehabilitacji oraz noszeniem gorsetów ciągle było coraz gorzej i gorzej. Aż w 2004 r. oraz 2005 r. w ostatniej chwili lekarze w Zakopanem podjęli się operacji. Skolioza w górnym i dolnym odcinku kręgosłupa wynosiła 100stopni. Udało się ją zmniejszyć, na górze do 58, na dole aż do 40tu.
Przy drugiej operacji miałam krwotok wewnętrzny z racji źle zamocowanego implantu. Było ciężko, ale mam w sobie wielką determinację. Kiedy uciszył się problem związany z kręgosłupem ,niestety trzeba było zoperować bark, ponieważ miałam nawrotowe zwichnięcie barku prawego i ciągłe nastawianie go bez znieczulenia.. to już było dla mnie nie do wytrzymania. Musiałam podać się kolejnej operacji, która była wykonana w 2009 r. w Olsztynie. Między czasie lekarze cały czas zastanawiali się, dlaczego moje kości są tak słabe, a rehabilitacja nie przynosi odpowiedniego rezultatu. Na początku stawiali na osteoporozę, jednak później ją wykluczono i postawiono okropną diagnozę, jaką jest EDS. W 2013 r. w grudniu doszło do kolejnej ogromnej dla mnie tragedii. Pęknięcie kości piszczelowej, udowej, zmiażdżony kłykieć, zerwane wszystkie możliwe więzadła w lewym kolanie oraz ogromny krwiak. Następstwem tego było umieszczenie mnie na 6 tygodni w gipsie. Miałam stracić nogę, przez to, że lekarze w Olsztynie umieścili mnie w gipsie, bez ‘’ściągnięcia’’ krwi z krwiaka. Kiedy poradziłam sobie z kolejnym buntem mego ciała i niesprzyjającym losem, kość udowa w mojej nodze ‘’spadała’’. Kiedy poinformowałam o tym lekarza, ten stwierdził, iż jest to tylko moje złudzenie optyczne i zalecił chodzenie na kulach... ALE.. tak jest wielkie ale, nie byłam w stanie chodzić o kulach więc przez 3 lata...towarzyszył mi wózek. Był to dla mnie koszmar ,bo straciłam to, o co walczyłam przez ostatnie lata, stanie na nogach o własnych siłach. W ciągu roku przyszła nadzieja, lekarze w Zakopanem podjęli się w akcie miłosierdzia pierwszej operacji, w której złożono od nowa moje kolano, zrobiono mi więzadła ACL oraz PCL. Jakiś czas później zrobiono mi więzadło boczne oraz poprawiono jeszcze raz tylne. Nikt na mazurach nie podjął się rehabilitacji, każdy się bał. Na jedyną rehabilitację mogłam liczyć w Zakopanem ,co strasznie obciążyło moich najbliższych. A resztę udało mi się osiągnąć własną determinacją. Chodzę i jestem samowystarczalna ,tyle jak się tylko da. Obecnie powstała kolejna przeszkoda, z jaką walczę – a są nią zęby, które zostały bardzo osłabione przez leki przeciwbólowe oraz morfinę ,która w okresie moich zabiegów była wymagana z przyczyn odporności na zwykłe leki znieczulające. W 4 zębach nie mam korzeni,co w niedługim czasie spowoduje ich wypadniecie, zaś 2 zęby wymagają co prawda„lakowania” i borowania, ale z moją chorobą jest dużo prawdopodobieństwo ,że pękną. Tutaj nie każdy dentysta chce się podjąć ryzyka , a Ci co są skłonni do podjęcia leczenia, wymagają wysokich nakładów finansowych.
Jestem realna , jakby ktoś chciał się ze mną spotkać w Warszawie(Ostróda jak będę w domu rodzinnym) to zapraszam do kontaktu. Również przyjmę każdą pomoc niefinansową, jeżeli ktoś taką dysponuje.
Osoby, które mnie wesprą a chciały by otrzymać mój autorski tomik z wierszami , zapraszam. Niestety nic więcej nie posiadam, by dać w zamian oprócz wierszy i wdzięczności.
''Płonę''
Trochę tu pusto,
bez Ciebie w tym zimnie.
Czuję się jak manekin na wystawie
pełnym luster.
I choć krew pulsuje w mych żyłach,
to czuję się martwa.
Piekło obmywa me ciało,
czuję, że płonę,
choć byłam aniołem.
Co stało się z tamtą dziewczyną,
co głowę pełną marzeń nosiła w chmurach.
Umarła, razem z Tobą?
I choć spadałeś na cztery,
to w ciąż goniłeś wiatr.
Po co Ci było to wszystko?
Nie odpowiadaj,
zamknę Ci usta.
Trochę tu pusto,
bez Ciebie w tym zimnie.
Łzy płynął po policzku,
a w głowie setki wspomnień.
Ból i łzy,
obmywają me zimne ciało.
Nie wiem czy to mało..
Wciąż idę do przodu,
choć trzęsą mi się nogi.
I choć czuję, że płonę w tym piekle,
to idę nadal przed siebie,
krok za krokiem.
,,Przesłanie’’
Podnoszę się i upadam.
Ciągle skądś spadam.
Ciągle dokądś idę..
Idę jak inni,
lecz nieco inaczej.
Zatrzymując się..
Spoglądając..
Myśląc.
Wszyscy upadają,
wszyscy gdzieś biegną.
Nie zaznając tchu.
Tracą życie.
A gdyby tak,
gdyby na moment zatrzymać świat.
Zatrzymać wszystko co przyziemne.
Zostawić wszystko co boskie.
Kto by został?
Pomyślmy.
Usiądźmy.
Odetchnijmy.
Podajmy pomocną dłoń.
Może ktoś jej potrzebuje?
Idźmy, póki iść umiemy.
Oddychajmy, póki możemy.
Żyjmy tak jak żyją inni.
Lecz nieco inaczej.
Żyjmy tak,
jakby jutro miał się skończyć świat.
Witam. Udało mi się w dniu wczorajszym tj. 30.01.2018 opłacić jedną wizytę u dentysty koszt- 160zł. Została jeszcze jedna, aby naprawić drugiego zęba. Niestety wczoraj też doszło do zerwania tylnego więzadła w lewym kolanie. Przez co jestem bardziej ograniczona ruchowo z chodzeniem. Niestety nałożenie stabilizatora znowu spowoduje pogorszenie się stanu mięśni. A co najgorsze abym mogła normalnie się poruszać w większych odcinkach będę potrzebowała wózka.
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
