Jest nas dwóch

Jest nas dwóch. Od 11 już lat. Obaj jesteśmy Bydgoszczanami, Marcin z urodzenia, ja z miłości. Marcin jest filmoznawcą, był nawet kiedyś w jury konkursu LGBT na Berlinale, tworzy grafiki, plakaty, programy festiwali, koncertów, organizował wydarzenia kulturalne w Bydgoszczy, miał wielki wkład w proces rewitalizacji kultowego bydgoskiego kina Pomorzanin. Jest najskromniejszym i prostolinijnym człowiekiem, jakiego było mi dane poznać. Ja kiedyś pracowałem w firmie konsultingowej. Po 14 latach pracy wypaliłem się zawodowo. Poznałem Marcina i przeprowadziłem się do Bydgoszczy. Pokochałem i Marcina i Miasto. Wróciłem do swojej pasji - muzyki barokowej. Sporo o niej piszę. Organizuje w Bydgoszczy duży festiwal muzyki barokowej Muzyka w Zamku Niebios. Przez kilka lat zajmowałem się rewitalizacją Pomorzanina. Poza tym jestem czechofilem. Piszę dużo o czeskich i morawskich miastach i miasteczkach. I dużo dla siebie.

Marcin i Michał, Smoku i Wiewiór, tak do siebie mówimy. Bywało lepiej lub gorzej, w tej chwili jesteśmy w krytycznym momencie naszego życia. Smoku jest w zaawansowanym etapie SLA, stwardnienia zanikowgo bocznego. Znacie tę chorobę, cierpiał na nią Steven Hawking. Wszystkie mieśnie odmawiają posłuszeństwa. Jeden po drugim. na końcu zostaną mięśnie oddechowe, a potem  już tylko... Marcin już jest w nocy wspomagany oddechowo. Prawie nie chodzi, przestaje wyraźnie mówić, zaczynają odmawiać posłuszeństwa dwa ostatnie palce u ręki. Nie ma na to leku, ale codzienna rehabilitacja pomaga SLA spowolnić, przede wszystkim zachować choć jeszcze na chwilę funkcje ruchowe. Ja też nie jestem w pełni sił. Po dwóch wypadkach i prawa, i lewa stopa są nie w pełni sprawne. Nie mogę wykonywać wszystkich czynności przy Marcinie, więc musi przychodzić do nas opiekun. Pilnie potrzebujemy łóżka pneumatycznego. Innych sprzętów rehabilitacyjnych też. Konieczny jest schodołaz, żebym mógł z Marcinem wychodzić z bloku. A MOPS w Bydgoszczy odmówił pomocy z powodu braku srodków.

Bardzo potrzebujemy dla Marcina eyetrackera, urządzenia za pomocą którego Marcin będzie mógł się komunikować za pomocą ruchu gałek ocznych. I robić to, co uwielbia - projektować grafiki.

Do tej pory dawaliśmy radę, ale oszczędności się skończyły, więc zaciągamy kolejne długi... A będzie tylko gorzej. Coraz gorzej. Coraz szybciej.

Potrzebujemy pomocy, aby uczynić nasze życie bardziej znośnym. Rehabilitacji nas obu, sprzętu medyczny i rehabilitacyjneho, pomocy opiekunów i rehabilitantów...

Dla Polski jesteśmy dla siebie obcymi osobami. Bez żadnych praw, bez wsparcia systemowego. Jesteśmy wykluczeni. Ale po wyroku TSUE pojawiła się iskierka nadziei. Planujemy ślub w Niemczech i transkrybować akt małżeństwa w Polsce. Musimy to zrobić tak szybko, jak to możliwe. Za kilka miesięcy Marcin będzie już trwałe leżący i podróż stanie się niemożliwa.