Zbiórka Wygrać z SMA pomoc dla Emilki - miniaturka zdjęcia

Wygrać z SMA pomoc dla Emilki

Sylwia Paweł - awatar

Sylwia Paweł

Organizator zbiórki

 Nasza córka Emilia urodziła się z wyrokiem, chorobą która jest w jej ciele i zabiera siłę w mięśniach przez co nie jest samodzielna porusza się na wózku choć często sprawia jej to trudność z dnia na dzień robi się coraz słabsza w maju przeszła poważną operacje kręgosłupa. SMA to śmiertelna choroba każdy dzień to walka o życie. Koszty codziennej rehabilitacji i sprzętów potrzebnych do codziennego funkcjonowania są ogromne bez wsparcia dobrych ludzi sami nie damy rady. Jest również LEK który powstrzymuje postęp choroby cena leku nas załamuje lecz mamy nadzieję że w końcu będzie i dla naszej córeczki.W skrócie przedstawię wam na czym polega ta choroba: rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

A teraz zamknij oczy i wyobraź sobie że leżysz i nie możesz wstać, nie możesz usiąść w nocy prosisz bliskich o przewrócenie na drugi bok,
gdy chce ci się pić prosisz by ktoś to picie ci podał, nie potrafisz podnieść szklanki z herbata bo jest za ciężka-tak, tak właśnie ma Emilka i musi liczyć tylko na bliskich sama jedynie porusza się na wózku na który oczywiście bez naszej pomocy sama nie usiądzie. Również często sprawia jej to trudność, opadająca głowa gdy opadnie sama nie podniesie. Bardzo jej smutno gdy widzi dzieci biegające które bawią się a ona jedyne co może to jeszcze poruszać się na wózku. Ciągle powtarza mi że  jak będzie chodzić będzie mi pomagać. Czekamy na lekarstwo które pomoże i życie stanie się lepsze. 

 Jesteśmy rodzicami ciężko chorej Emilki na rdzeniowy zanik mięśni. W skrócie przedstawimy wam nasza historie która rozpoczęła się 5 lat temu. Jesteśmy młodymi rodzicami, ciąża przebiegała prawidłowo i pomimo młodego wieku cieszyliśmy się na przyjście na świat naszej córeczki, w ostatnich miesiącach ciąży, ja mama Emilii miałam wielkie zmartwienia złym samopoczuciem swojej cudownej mamy, ale nie dopuszczałam myśli że jej stan zdrowia to coś bardzo poważnego. Gdy urodziłam w styczniu Emilkę, dzień po jeszcze w szpitalu, dowiedziałam się że mama ma nowotwór szpiczak mnogi, wierzyłam że jakoś z tego wyjdzie, niestety w lutym już odeszła na zawsze, Emilkę widziała tylko na zdjęciach które jej pokazywałam, każdego dnia fotografowałam córkę by babcia choć tak mogła nacieszyć się wnusia. Zostawiła mnie wtedy kiedy tak bardzo jej potrzebowałam pytałam samej siebie gdzie sprawiedliwość. Ale musiałam się pozbierać wiedziałam że mam dla kogo żyć i się uśmiechać. Emilka rozwijała się prawidłowo, gdy miała pięć miesięcy coś było nie tak ale lekarz twierdził że wszystko jest dobrze tylko jest leniwa, więc odpuściliśmy i żyliśmy naszym małym szczęściem dalej, lecz gdy miała 9 miesięcy nie potrafiła robić pewnych rzeczy które inne dzieci wykonywały je bez problemu. Jeszcze raz poszliśmy do doktor która stwierdziła że faktycznie musimy iść z dzieckiem do specjalisty od razu na drugi dzień mieliśmy wizytę gdzie doktor powiedziała słowa które do tej pory zwalają nas z nóg : córka albo będzie chodziła do 4 lat, a jeżeli jest to choroba genetyczna to nigdy. Wysłała nas do Prokocimia do neurologa który zlecił nam wykonanie badań podstawowych, EMG oraz badań genetycznych które potwierdziły ta okropna chorobę jaka jest SMA Rdzeniowy Zanik Mięśni. Było bardzo ciężko milion pytań na minutę dlaczego? Dlaczego nasze dziecko? Do tej pory nie znamy odpowiedzi, ale uśmiech córki wynagradza nam cały ból który czujemy w sercu. Codziennie walczymy o córcie, Emilka nie chodzi, nie siedzi, porusza się na wózku co nieraz sprawia jej to trudność. Potrzebna jest codzienna rehabilitacja, sprzęty rehabilitacyjne, medyczne, wyjazdy do specjalistów. 

Jest od niedawna nadzieja LEK na rdzeniowy zanik mięśni SPINRAZA wciąż czekamy na pozytywną opinie jego refundacji w Polsce, lecz trwa to bardzo długo, nawet jeśli go w jakimś stopniu zrefundują czekają nas duże wydatki na ratowanie życia naszej córeczki. Emilka jest uśmiechnięta dziewczynka, smuci się tylko wtedy gdy zadaje pytania: czy ja na pewno będę kiedyś  chodzić? Dlaczego nie kupicie mi leku? Mamo jak będę chodzić będę  Ci pomagać, będę skakać biegać.... Te słowa z jej ust sprawiają że nasze serce rozrywa się na kawałki.... Lek jest na wyciągnięciu ręki ale my nic nie możemy zrobić to bardzo boli..... nasza córka gaśnie ta okropna choroba tak szybko postępuje. Jeżeli w najbliższym czasie dalej nie będzie refundacji będziemy musieli wyjechać po życie za granicę co bardzo jest trudne w naszym przypadku,ale wszystko zrobimy dla naszej małej córeczki by choć trochę była samodzielna. Czasami mamy chwilę zwątpienia, ale nie poddamy się. Sami nie damy rady to dzięki wam możemy wygrać walkę z SMA w tej chwili tylko rehabilitacja powstrzymuje postęp choroby. Koszty leczenia i wyjazdów są ogromne przeliczane na miliony. Bardzo proszę o wsparcie finansowe.  Chcemy dać jej wszystko czego potrzebuje, by miała wspaniałe dzieciństwo i mimo przeciwności losu była szczęśliwa. Dziękuję. 


Zbiórka CEL:

 Naszym największym celem jest zbiórka by wyjechać za granicę spróbować leczyc naszą córeczkę ❤️

* Zbiórka na kosztowna codzienną rehabilitację

* specjalistyczne sprzęty rehabilitacyjne

* pilna operacja skoliozy

*nowy wózek aktywny, gorset i łuski. 

*leczenie na które z nadzieją czekamy. 

Stronka Emilki na FB : https://www.facebook.com/Emilka-Woropaj-Walka-z-SMA-z-dobrymi-sercami-Emilka-rade-da-1125105120857221/

Telefon kontaktowy : 512166247 

Dziekujemy za pomoc każda przekazana kwota przybliża nas do ratowania życia Emilki. 

Wybierz kwotę

Aktualności

  • Sylwia Paweł - awatar

    Sylwia Paweł

    14.11.18
    14.11.18

    Kochani od lipca jest ze mną mój nowy przyjaciel Timmy który daje mi wiele szczęścia i miłości a ja jemu, jestem bardzo szczęśliwa :-*

    Zdjęcie aktualności 21 894

Komentarze

  • Kkkk - awatar

    Kkkk

    22.01.19
    22.01.19

    Powodzenia!

    • Sylwia Paweł - awatar

      Sylwia Paweł - Organizator zbiórki

      23.01.19
      23.01.19

      ❤️🙂

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    22.01.19
    22.01.19

    Życzę szybkiego powrotu do zdrowia❤

    • Sylwia Paweł - awatar

      Sylwia Paweł - Organizator zbiórki

      22.01.19
      22.01.19

      ❤️

  • Justyna - awatar

    Justyna

    22.01.19
    22.01.19

    Zaciskam kciuki ❤

    • Sylwia Paweł - awatar

      Sylwia Paweł - Organizator zbiórki

      22.01.19
      22.01.19

      ❤️

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    15.01.19
    15.01.19

    Powodzenia

  • kasia - awatar

    kasia

    13.01.19
    13.01.19

    Powodzenia malutka

    • Sylwia Paweł - awatar

      Sylwia Paweł - Organizator zbiórki

      14.01.19
      14.01.19

      Dziękuję 😍😍😍

Sylwia Paweł - awatar

Sylwia Paweł

Organizator zbiórki

Wpłaty - 632

Tomash - awatar
10
Tomash
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Marcin - awatar
20
Marcin
Inga Pilchowska - awatar
100
Inga Pilchowska
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Elżbieta Dąbrowska - awatar
50
Elżbieta Dąbrowska
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Kkkk - awatar
20
Kkkk
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij