Zbiórka Lekarstwo na życie dla Emilki - miniaturka zdjęcia

Lekarstwo na życie dla Emilki

Sylwia Paweł - awatar

Sylwia Paweł

Organizator zbiórki

 Nasza córka Emilia urodziła się z wyrokiem, chorobą która jest w jej ciele i zabiera siłę w mięśniach przez co nie jest samodzielna porusza się na wózku choć często sprawia jej to trudność z dnia na dzień robi się coraz słabsza w maju przeszła poważną operacje kręgosłupa. SMA to śmiertelna choroba każdy dzień to walka o życie. Koszty codziennej rehabilitacji i sprzętów potrzebnych do codziennego funkcjonowania są ogromne bez wsparcia dobrych ludzi sami niedamy rady. Jest również LEK który powstrzymuje postęp choroby cena leku nas załamuje lecz mamy nadzieję że wkoncu będzie i dla naszej córeczki.W skrócie przedstawie wam na czym polega ta choroba: rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

A teraz zamknij oczy i wyobraź sobie że leżysz i niemozesz wstać, niemozesz usiąść w nocy prosisz bliskich o przewrócenie na drugi bok,
gdy chce ci się pić prosisz by ktoś to picie ci podał, nie potrafisz podnieść szklanki z herbata bo jest za ciężka-tak, tak właśnie ma Emilka i musi liczyć tylko na bliskich sama jedynie porusza się na wózku na który oczywiście bez naszej pomocy sama nie usiądzie. Również często sprawia jej to trudność, opadająca głowa gdy opadnie sama nie podniesie. Bardzo jej smutno gdy widzi dzieci biegające które bawią się a ona jedyne co może to jeszcze poruszać się na wózku. Ciągle powtarza mi że  jak będzie chodzić będzie mi pomagać. Czekamy na lekarstwo które pomoże i życie stanie się lepsze. 

 Jesteśmy rodzicami ciężko chorej Emilki na rdzeniowy zanik mięśni. W skrócie przedstawimy wam nasza historie która rozpoczęła się 5 lat temu. Jesteśmy młodymi rodzicami, ciąża przebiegała prawidłowo i pomimo młodego wieku cieszylismy się na przyjscie na świat naszej córeczki, w ostatnich miesiącach ciązy, ja mama Emili miałam wielkie zmartwienia złym samopoczuciem swojej cudownej mamy, ale niedopuszczalam myśli że jej stan zdrowia to coś bardzo poważnego. Gdy urodziłam w styczniu Emilke, dzień po jeszcze w szpitalu, dowiedziałam się że mama ma nowotwór szpiczak mnogi, wierzyłam że jakoś z tego wyjdzie, niestety w lutym już odeszla na zawsze, Emilke widziała tylko na zdjęciach które jej pokazywałam, każdego dnia fotografowalam córkę by babcia choć tak mogła nacieszyć się wnusia. Zostawiła mnie wtedy kiedy tak bardzo jej potrzebowałam pytałam samej siebie gdzie sprawiedliwość. Ale musiałam się pozbierać wiedziałam że mam dla kogo żyć i się uśmiechać. Emilka rozwijała się prawidłowo, gdy miała pięć miesiecy coś było nie tak ale lekarz twierdził że wszystko jest dobrze tylko jest leniwa, więc odpuścilismy i zylismy naszym małym szczęściem dalej, lecz gdy miała 9miesiecy nie potrafiła robić pewnych rzeczy które inne dzieci wykonywały je bez problemu. Jeszcze raz poszliśmy do doktor która stwierdziła że faktycznie musimy iść z dzieckiem do specjalisty odrazu na drugi dzień mieliśmy wizytę gdzie doktor powiedziała słowa które do tej pory zwalaja nas z nóg : córka albo będzie chodziła do 4 lat, a jeżeli jest to choroba genetyczna to nigdy. Wysłała nas do Prokocimia do neurologa który zlecił nam wykonanie badań podstawowych, EMG oraz badań genetycznych które potwierdziły ta okropna chorobę jaka jest SMA Rdzeniowy Zanik Mięśni. Było bardzo ciężko milion pytań na minutę dlaczego? Dlaczego nasze dziecko? Do tej pory nie znamy odpowiedzi, ale uśmiech córki wynagradza nam cały ból który czujemy w sercu. Codziennie walczymy o córcie, Emilka nie chodzi, nie siedzi, porusza się na wózku co nieraz sprawia jej to trudność. Potrzebna jest codzienna rehabilitacja, sprzęty rehabilitacyjne, medyczne, wyjazdy do specjalistów. 

Jest od niedawna nadzieja LEK na rdzeniowy zanik mięśni SPINRAZA wciąż czekamy na pozytywną opinie jego refundacji w Polsce, lecz trwa to bardzo długo, nawet jeśli go w jakimś stopniu zrefundują czekają nas duże wydatki na ratowanie życia naszej córeczki. Emilka jest uśmiechnięta dziewczynka, smuci się tylko wtedy gdy zadaje pytania: czy ja napewno będę kiedyś  chodzić? Dlaczego nie kupicie mi leku? Mamo jak będę chodzić będę  Ci pomagać, będę skakać biegać.... Te słowa z jej ust sprawiaja że nasze serce rozrywa się na kawałki.... Lek jest na wyciągnięciu ręki ale my nic nie możemy zrobić to bardzo boli..... nasza córka gaśnie ta okropna choroba tak szybko postępuje. Jeżeli w najbliższym czasie dalej nie będzie refundacji będziemy musieli wyjechać po życie za granicę co bardzo jest trudne w naszym przypadku,ale wszystko zrobimy dla naszej małej córeczki by choć trochę była samodzielna. Czasami mamy chwilę zwątpienia, ale nie poddamy się. Sami nie damy rady to dzięki wam możemy wygrać walkę z SMA w tej chwili tylko rehabilitacja powstrzymuje postęp choroby. Koszty leczenia i wyjazdów są ogromne przeliczane na miliony. Bardzo proszę o wsparcie finansowe.  Chcemy dać jej wszystko czego potrzebuje, by miała wspaniałe dzieciństwo i mimo przeciwności losu była szczęśliwa. Dziękuję. 


Zbiórka CEL:

 Naszym największym celem jest zbiórka by wyjechać za granicę spróbować leczyc naszą córeczkę ❤️

* Zbiórka na kosztowna codzienną rehabilitację

* specjalistyczne sprzęty rehabilitacyjne

* pilna operacja skoliozy

*nowy wózek aktywny, gorset i łuski. 

*leczenie na które z nadzieją czekamy. 

Stronka Emilki na FB : https://www.facebook.com/Emilka-Woropaj-Walka-z-SMA-z-dobrymi-sercami-Emilka-rade-da-1125105120857221/

Telefon kontaktowy : 512166247 

Dziekujemy za pomoc każda przekazana kwota przybliża nas do ratowania życia Emilki. 

Aktualności

  • Sylwia Paweł - awatar

    Sylwia Paweł

    23.08.18
    23.08.18

    Byliśmy z Emilka na podciąganiu prętów w kręgosłupie 3 miesiące po operacji, troszkę nie przyjemne ale nasza dzielna córka dała radę. Dziękujemy za każdą pomoc i za każde dobre słowo.❤️

    Zdjęcie aktualności 18 873

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    22.09.18
    22.09.18

    Sercem z Wami♥.

    • Sylwia Paweł - awatar

      Sylwia Paweł - Organizator zbiórki

      24.09.18
      24.09.18

      To bardzo miłe dziękujemy 💗😘

  • Newborn Arecki - awatar

    Newborn Arecki

    22.09.18
    22.09.18

    💟😘😘😘😘

    • Sylwia Paweł - awatar

      Sylwia Paweł - Organizator zbiórki

      24.09.18
      24.09.18

      Dziękujemy za kolejną pomoc 💗💞

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    16.09.18
    16.09.18

    Bardzo wieżę, że Emilka będzie zdrowa <3.

    • Sylwia Paweł - awatar

      Sylwia Paweł - Organizator zbiórki

      21.09.18
      21.09.18

      Dziękujemy 💞

  • Luka Zini - awatar

    Luka Zini

    13.09.18
    13.09.18

    Zdrówka ❤️❤️

    • Sylwia Paweł - awatar

      Sylwia Paweł - Organizator zbiórki

      14.09.18
      14.09.18

      Dziękujemy 💞

  • Newborn Arecki - awatar

    Newborn Arecki

    12.09.18
    12.09.18

    Trzymaj się😘😘😘

    • Sylwia Paweł - awatar

      Sylwia Paweł - Organizator zbiórki

      14.09.18
      14.09.18

      Dziękujemy 💗

Sylwia Paweł - awatar

Sylwia Paweł

Organizator zbiórki

Wpłaty - 312

Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
4
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Newborn Arecki - awatar
200
Newborn Arecki
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
55
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
30
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.