Zbiórka Lekarstwo na życie dla Emilki - miniaturka zdjęcia

Lekarstwo na życie dla Emilki

Sylwia Paweł - awatar

Sylwia Paweł

Organizator zbiórki

Hej jestem Emilka, choruje na śmiertelną chorobę rdzeniowy zanik mięśni, mimo wielu zmagań, wielu pytań zawsze jestem uśmiechnięta. W skrócie przedstawie wam na czym polega ta choroba: rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

A teraz zamknij oczy i wyobraź sobie że leżysz i niemozesz wstać, niemozesz usiąść w nocy prosisz bliskich o przewrócenie na drugi bok,
gdy chce ci się pić prosisz by ktoś to picie ci podał, nie potrafisz podnieść szklanki z herbata bo jest za ciężka-tak, tak właśnie mam ja liczę tylko na bliskich sama jedynie poruszam się na wózku na który oczywiście sadzają mnie rodzice. Również często sprawia mi to trudność, opadająca głowa gdy opadnie sama nie podniosę. Bardzo mi smutno gdy widzę dzieci biegające które bawią się a ja jedyne co mogę to jeszcze poruszać się na wózku. Ciągle powtarzam mamie że jak będę chodzić będę jej pomagać. Czekam na lekarstwo które mi w tym pomoże. 

 Jesteśmy rodzicami ciężko chorej Emilki na rdzeniowy zanik mięśni. W skrócie przedstawimy wam nasza historie która rozpoczęła się 5 lat temu. Jesteśmy młodymi rodzicami, ciąża przebiegała prawidłowo i pomimo młodego wieku cieszylismy się na przyjscie na świat naszej córeczki, w ostatnich miesiącach ciązy, ja mama Emili miałam wielkie zmartwienia złym samopoczuciem swojej cudownej mamy, ale niedopuszczalam myśli że jej stan zdrowia to coś bardzo poważnego. Gdy urodziłam w styczniu Emilke, dzień po jeszcze w szpitalu, dowiedziałam się że mama ma nowotwór szpiczak mnogi, wierzyłam że jakoś z tego wyjdzie, niestety w lutym już odeszla na zawsze, Emilke widziała tylko na zdjęciach które jej pokazywałam, każdego dnia fotografowalam córkę by babcia choć tak mogła nacieszyć się wnusia. Zostawiła mnie wtedy kiedy tak bardzo jej potrzebowałam pytałam samej siebie gdzie sprawiedliwość. Ale musiałam się pozbierać wiedziałam że mam dla kogo żyć i się uśmiechać. Emilka rozwijała się prawidłowo, gdy miała pięć miesiecy coś było nie tak ale lekarz twierdził że wszystko jest dobrze tylko jest leniwa, więc odpuścilismy i zylismy naszym małym szczęściem dalej, lecz gdy miała 9miesiecy nie potrafiła robić pewnych rzeczy które inne dzieci wykonywały je bez problemu. Jeszcze raz poszliśmy do doktor która stwierdziła że faktycznie musimy iść z dzieckiem do specjalisty odrazu na drugi dzień mieliśmy wizytę gdzie doktor powiedziała słowa które do tej pory zwalaja nas z nóg : córka albo będzie chodziła do 4 lat, a jeżeli jest to choroba genetyczna to nigdy. Wysłała nas do Prokocimia do neurologa który zlecił nam wykonanie badań podstawowych, EMG oraz badań genetycznych które potwierdziły ta okropna chorobę jaka jest SMA Rdzeniowy Zanik Mięśni. Było bardzo ciężko milion pytań na minutę dlaczego? Dlaczego nasze dziecko? Do tej pory nie znamy odpowiedzi, ale uśmiech córki wynagradza nam cały ból który czujemy w sercu. Codziennie walczymy o córcie, Emilka nie chodzi, nie siedzi, porusza się na wózku co nieraz sprawia jej to trudność. Potrzebna jest codzienna rehabilitacja, sprzęty rehabilitacyjne, medyczne, wyjazdy do specjalistów. 

Jest od niedawna nadzieja LEK na rdzeniowy zanik mięśni SPINRAZA wciąż czekamy na pozytywną opinie jego refundacji w Polsce, lecz trwa to bardzo długo, nawet jeśli go w jakimś stopniu zrefundują czekają nas duże wydatki na ratowanie życia naszej córeczki. Emilka jest uśmiechnięta dziewczynka, smuci się tylko wtedy gdy zadaje pytania: czy ja napewno będę kiedyś  chodzić? Dlaczego nie kupicie mi leku? Mamo jak będę chodzić będę  Ci pomagać, będę skakać biegać.... Te słowa z jej ust sprawiaja że nasze serce rozrywa się na kawałki.... Lek jest na wyciągnięciu ręki ale my nic nie możemy zrobić to bardzo boli..... nasza córka gaśnie ta okropna choroba tak szybko postępuje. Jeżeli w najbliższym czasie dalej nie będzie refundacji będziemy musieli wyjechać po życie za granicę co bardzo jest trudne w naszym przypadku,ale wszystko zrobimy dla naszej małej córeczki by choć trochę była samodzielna. Czasami mamy chwilę zwątpienia, ale nie poddamy się. Sami nie damy rady to dzięki wam możemy wygrać walkę z SMA w tej chwili tylko rehabilitacja powstrzymuje postęp choroby. Koszty leczenia i wyjazdów są ogromne przeliczane na miliony. Bardzo proszę o wsparcie finansowe.  Chcemy dać jej wszystko czego potrzebuje, by miała wspaniałe dzieciństwo i mimo przeciwności losu była szczęśliwa. Dziękuję. 


Zbiórka CEL:

 

* Zbiórka na kosztowna codzienną rehabilitację

* specjalistyczne sprzęty rehabilitacyjne

* pilna operacja skoliozy

*nowy wózek aktywny, gorset i łuski. 

*leczenie na które z nadzieją czekamy. 

Stronka Emilki na FB : https://www.facebook.com/Emilka-Woropaj-Walka-z-SMA-z-dobrymi-sercami-Emilka-rade-da-1125105120857221/

Dziekujemy za pomoc każda przekazana kwota przybliża nas do ratowania życia Emilki. 

Aktualności

  • Sylwia Paweł - awatar

    Sylwia Paweł

    19.05.18
    19.05.18

    Kochani już po operacji która się udała. Teraz Emilka nabiera sił bo jest slabiutka proszę o trzymanie kciukow by wszystko wróciło jak najszybciej do normy. Emilka bardzo jest smutna bo wszystko ja boli :(

    Zdjęcie aktualności 15 353

Komentarze

  • Dario - awatar

    Dario

    17.05.18
    17.05.18

    Niezbadane są wyroki Najwyższego... Zdrówka i szczęścia...

    • Sylwia Paweł - awatar

      Sylwia Paweł - Organizator zbiórki

      19.05.18
      19.05.18

      Dziękujemy😊

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    13.04.18
    13.04.18

    Emilko bedzie ok, Wszystkiego Dobrego;););)

    • Sylwia Paweł - awatar

      Sylwia Paweł - Organizator zbiórki

      13.04.18
      13.04.18

      Bardzo dziękujemy za miłe słowa i wsparcie 😊

  • Emila - awatar

    Emila

    03.04.18
    03.04.18

    :)

    • Sylwia Paweł - awatar

      Sylwia Paweł - Organizator zbiórki

      08.04.18
      08.04.18

      ❤️

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    26.03.18
    26.03.18

    Zdrówka Serduszko 😘

    • Sylwia Paweł - awatar

      Sylwia Paweł - Organizator zbiórki

      27.03.18
      27.03.18

      ❤️❤️❤️

  • Renia - awatar

    Renia

    21.03.18
    21.03.18

    Życzę Ci wytrwałości i powrotu do zdrow

    • Sylwia Paweł - awatar

      Sylwia Paweł - Organizator zbiórki

      27.03.18
      27.03.18

      Dziękujemy ❤️

Sylwia Paweł - awatar

Sylwia Paweł

Organizator zbiórki

Wpłaty - 107

Ania - awatar
50
Ania
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Dario - awatar
50
Dario
Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Andrzej Maslowski - awatar
20
Andrzej Maslowski
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij