By razem wyjechać...

Jestem mamą 3 dzieci.Amelka która ma 14 lat, Lenka ma obecnie 6 i pół roku jest z  ciąży bliźniaczej ma zdrowego brata.Obie córki chorują na chorobę genetyczną NBIA która uszkadza  mózg i zbiera niepotrzebne żelazo. Dziewczynki nie chodzą, nie mówią, wszystko trzeba przy nich zrobić dosłownie . Starsza córka zostala źle zdiagnozowana i dlatego zdecydowaliśmy sie na rodzeństwo dla niej. Niestety okazało sie  ze druga córka tez jest chora. Synek jest zdrowy.Na chwile obecną  na tą chorobę nie ma   lekarstwa ani zabiegu.Ratuje nas rehabilitacja która niestety jest Bardzo kosztowna ale dzieki ktorej mozemy bardzo duzo wypracować.W tej chwili corki mają rehabilitację w domu i w roku szkolnym takze w osrodku. Rehabilitacja musibyc systematyczna by nie tracić tego co zostało wyuczone. Nasze zycie to dom i ośrodek. Chcielibyśmy chociaż raz wyjechać Wszyscy razem całą rodziną Nigdy nie byliśmy bo nie mieścimy się do auta jakie mamy. Musielibyśmy zmienić na większy by włożyć 2 wózki inwalidzkie przede wszystkim lecz wydatki związane z dziewczynkami przekraczają nasze możliwości finansowe.Ja wiadomo nie mogę podjąć pracy. Po opłaceniu rehabilitacji, pieluch, kremów i wszystkiego co potrzebne do codziennego życia dziewczynek zostaje nam na przeżycie. O odłożeniu możemy zatem zapomnieć. Nigdy nie prosiłam o pomoc ale chciałbym żebyśmy chociaż raz wszyscy razem jechali na wakacje. Wakacje z zabiegami dla dziewczynek jak i atrakcjami dla synka.Zobaczyc swoje dzieci razem-poprostu. Szcześliwe, roześmiane, porobic zdjęcia na pamiątkę. Wszyscy Razem . To moje marzenie. Zbieramy na wieksze auto oraz wakacje.Podejrzewam że się nie spełni ale trzeba mieć nadzieję... bo jak to mówią "Nadzieja umiera ostatnia".....