Respirator w walce z SMA

Arianna nasza córka  zmaga się z bardzo podstępną i śmiertelną chorobą SMA typ 1 🙁 urodziła się 13.04.2019 roku na Ukrainie. Pierwsze dni po porodzie były cudownym czasem, jednak bardzo niepokoił fakt, że Arianna nie podnosi lewej rączki 🙁

Lekarze, po zgłoszeniu obaw, postanowili od razu przeprowadzić u Arianny badania genetyczne. Niestety w wieku trzech miesięcy Arianna została zdiagnozowana, jest śmiertelnie chora, SMA TYP 1. Najgorszy i dodatkowo o najcięższym przebiegu, gdyż daje objawy już u tak małych dzieci.

Nie zważając na nic i wiedząc, ze dzieci tak chore jak Arianna nie mają szans na leczenie na Ukrainie postanowiliśmy rzucić wszystko i udać się w podróż do Polski, ponieważ tu mógliśmy się starać o terapię Spinrazą dla Arianny. Starszy syn został pod opieką babci na Ukrainie. Do Polski przyjechaliśmy w połowie grudnia, i już po kilkunastu dniach Arianna zachorowała na ciężkie zapalenie płuc. Jej stan lekarza określali jako krytyczny.

Na szczęście Arianna okazała się silną wojowniczką, przetrwała zapalenie płuc, jednakże od tego czasu, musi korzystać z respiratora. Arianna na szczęście została zakwalifikowana do leczenia Spinrazą. Zostały jej podane już 6 dawek. Niestety pojawił sie bardzo niezaplanowany wydatek. To właśnie ten respirator, tak bardzo Ariannie potrzebny.  Arianny nieodłączny "przyjaciel", dzieki ktoremu może oddychać.

Koszt zakupu nowego respiratora to 25.000 tyś zlotych. Sami nie jesteśmy w stanie pokryć takich kosztów. Bardzo prosimy w imieniu naszym i Arianny o wsparcie. Za każdą wpłatę bardzo dziękujemy.

Arianna z Rodzicami