Leczenie, dieta BG, AGD

Jestem mamą dwójki wspaniałych chłopców.

Młodszy syn od początku swojego życia miał problemy ze zdrowiem.

W wieku 4 msc zostaliśmy wysłani do poradni genetycznej.

Diagnoza - Zespół Klinefeltera, dodatkowo operacje związane z przeniesieniem jąder do moszny (obustronne wnętrostwo) ciągłe badania, kontrola w grudniu 2020 wynik USG jądra - w zaniku (czeka nas operacja usunięcia całkowitego jądra, gdyż może wdać się nowotwór) w czerwcu 2021 mamy kolejne markery nowotworowe.

W wieku 2 lat postawił dopiero swoje pierwsze kroki, trafiliśmy na super rehabilitanta, który postawił synka na nogi już po pierwszej wizycie!

W grudniu 2019 byliśmy na ogólnych badaniach, dokładnych co do zespołu syna, najbardziej pod kątem złego wchłaniania. W lipcu 2020 odbyła się gastroskopia, a po 3 tygodniach od badania endoskopowego dowiedzieliśmy się o chorobie trzewnej u syna - Celiakii .

Życie przewróciło się nam do góry nogami. Przemeblowanie połowy kuchni, by miał swoje sztućce, szafkę i półkę w lodówce. Nie daj Boże zanieczyscić jego produkty glutenem i wizyta na SORze murowana.

Powoli się oswajamy z dietą, produktami, które są bardzo kosztowne.

Starszy syn, który ma 6 lat też ma swoją batalię z lekarzami. Tym razem laryngolog, wcześniej badania słuchu w Światowym Centrum Słuchu w Nadarzynie pod Warszawą, które dały nam wynik lekkiego niedosłuchu ucha lewego. Z końcem stycznia jedziemy do Olsztyna na badanie słuchu ABR we śnie. Rozpoznanie - Przewlekłe zapalenie błony śluzowej nosa (jest na sterydzie donosowym) oraz upośledzenie słuchu czuciowo - nerwowe obustronne do badania ABR.

Odwiedzić musieliśmy laryngologa (niestety w dobie pandemii tylko prywatnie). Dostaliśmy receptę na leki przeciwhistaminowe w ostrych stanach górnych i dolnych dróg oddechowych w celu obkurczenia migdałka gardłowego.

Tak bardzo bym chciała by przejść z nimi przez tą batalię lekarzy, pomóc im by nie byli pośmiewiskiem i nie słuchali ciągle złych rzeczy na swój temat. Młodszy syn tak na dobrą sprawę ma przed sobą ciężkie życie, czeka nas psycholog. Przy jego zespole może bardziej przypominać dziewczynkę niż chłopca. Z endokrynologiem jesteśmy za Pan - Brat. Mamy poradnie troszkę daleko, bo w Toruniu, a nie raz jesteśmy tam 2-3 razy w miesiącu. Syn ma orzeczenie o niepełnosprawności, mamy pomoc w kwocie 215 zł plus 90 rehabilitacyjnego. Starczało, dopóki nie doszła nam dieta bezglutenowa, bez której to dziecko nie da rady funkcjonować.

Mógłby pójść do przedszkola - przedszkolanki go chętnie zapraszają, pojawiamy się tam co jakiś czas by go zaadaptować, lecz przy tej chorobie, szpitalach, operacjach - syn ma bardzo słabe nawiązywanie kontaktów z kimkolwiek. Wyposażenie w kuchni szkolnej - by jadł bezglutenowe posiłki - to też są koszta, bo zazwyczaj matka zostaje z tym sama, a jednak dziecko jeść musi z innymi dziećmi w grupie. Dlatego póki co jestem z młodym w domu. Mieszkamy na wsi, a to kurka - to co jakiś czas sprzedam trochę jaj. Ziemniaki sobie posadzę i warzywka, latem idę do gospodarza o ile jest okazja pielić buraki itp, dzięki czemu wpadnie trochę grosza.

Do tego zaczęła nam się psuć pralka, a przy dwójce dzieci - ma co robić i lodówka.

Nie proszę o wiele, a o cokolwiek byle by zrobić zapas produktów bezglutenowych, by móc jechać na wizyty kontrolne i hosptalizacje.

Psująca pralka też spędza mi sen z powiek.

Jeżeli będzie taka potrzeba mogę udostępnić obszerna dokumentancje leczenia dzieci.

Serdeczne Bóg zapłać.