Karolina Tadrzak
14.09.2021
14.09.2021
Wczoraj zakończyliśmy zbiórkę na siepomaga.pl. Darię można nadal wspierać wpłacając darowizny na zbiórkę .
Sławek
20 ZŁ
Daria i mukowiscydoza
1 957 zł
z 7 000 zł (Cel)
Wpłaciły 42 osoby
Daria i mukowiscydoza
- Pamiętam, że gdy powiedziałam lekarzowi pediatrze, że dziecko kaszle, stwierdził, że noworodki nie kaszlą – i nic nie zrobił. - wspomina mama Darii, p. Karolina. - Gdy w 6 tygodniu życia Daria trafiła do szpitala z zapaleniem płuc i dusznościami, dostaliśmy wyniki badań, które wskazywały na podejrzenie mukowiscydozy. Niestety, podejrzenie było słuszne, a diagnoza okrutna. Mukowiscydoza. Nieuleczalna choroba genetyczna.
Diagnoza była dla nas szokiem - nic nie wiedzieliśmy o tej chorobie. Jako młodzi rodzice obwinialiśmy siebie o to, że zrobiliśmy coś nie tak. Kiedy okazało się, że to choroba genetyczna, byliśmy jeszcze bardziej załamani. Wtedy zdaliśmy sobie sprawę, że dobraliśmy się tak, że podarowaliśmy dziecku takie świństwo. Mukowiscydoza to ciężka choroba genetyczna polegajaca na zaleganiu gęstego i lepkiego śluzu w oskrzelach, który staje się idealnym podłożem do rozwijania się bakterii. Mukowiscydoza wiąże się z częstym uciążliwym kaszlem, niekiedy z dusznościami, nawracajacymi zapalenami płuc i oskrzeli, zapaleniami zatok, pluciem krwią. Choroba atakuje tez przewody trzustkowe, przez co przyjnowane pokarmy nie są odpowiednio trawione i wchłaniane, co prowadzi do zaburzeń odżywiania.
Od 6 tygodnia życia Darii walczymy z tą chorobą, jak tylko możemy. Już ponad 7 lat. Dzień zaczynamy od inhalacji, śniadanka i podawania leków potrzebnych do prawidłowego rozwoju organizmu. Po inhalacjach niezbędny drenaż: ćwiczenia oddechowe, skoki na trampolinie i… duuużo łaskotek. Śmiech działa terapeutycznie nie tylko na duszę. Śmiejąc się, dziecko wykonuje wysiłek, który sprawia, ze zalegający w jego płucach śluz łatwiej się odrywa. Potem można go odkrztusić, a to z kolei sprawia, ze płuca są ciut czystsze, a powierzchnia oddechowa nie zmniejsza się tak szybko. To pewna istota mukowiscydozy – nieustanna walka z zatykaniem różnych części organizmu.
Gdy Daria skończyła 7 lat, pojawił się temat szkoły. Szkoła, koleżanki, nauka? Daria, jak wiele dzieci chorych na mukowiscydozę, uczy się w domu. W początkowych klasach nauczanie indywidualne jeszcze się sprawdza. W południe kolejne inhalacje i kolejne drenaże. I tak do wieczora. Dziennie wykonujemy 4 inhalacje. Jedynie dzięki leczeniu Daria rozwija się prawidłowo, dlatego nie możemy go przerwać. Nie ma daty zakończenia leczenia, ono trwa całe życie. Mamy nadzieję - jak najdłuższe życie, ponieważ osoby chorujące na mukowiscydozę żyją coraz dłużej.
Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Większość z nas nie ma świadomości, że może być nosicielem uszkodzonego genu wywołującego mukowiscydozę. Dlatego tak ogromnym szokiem jest informacja, że dziecko jest chore. Nie wygląda na chore, a jego życie od pierwszych dni jest podporządkowane chorobie, to ona wyznacza pory dnia, określa, co można jeść, czego nie można robić. Mimo wszystko staramy się zrobić co w naszej mocy, żeby Daria żyła normalnie, na tyle, na ile pozwala choroba. Leczenie jest obciążające nie tylko psychicznie, ale też finansowo, dlatego prosimy o roczne wsparcie. Daria jest dzieckiem bardzo żywym i ciekawym świata. Uwielbia jeździć na rowerze i bawić się z innymi dziećmi. A dla mnie jest całym światem.
Mama Darii
Komentarze
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.
Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️
KRS 0000353888
Kopiuj numer KRS
Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Anonimowy Darczyńca
Robisz kawal dobrej roboty ! Pozdrowienia dla rodzinki Marlena
Elżbieta
Zdrowia,zdrowia i zawsze bądź tak uśmiechnięta.