Daria i mukowiscydoza

Daria i mukowiscydoza

- Pamiętam, że gdy powiedziałam lekarzowi pediatrze, że dziecko kaszle, stwierdził, że noworodki nie kaszlą – i nic nie zrobił. - wspomina mama Darii, p. Karolina. - Gdy w 6 tygodniu życia Daria trafiła do szpitala z zapaleniem płuc i dusznościami, dostaliśmy wyniki badań, które wskazywały na podejrzenie mukowiscydozy. Niestety, podejrzenie było słuszne, a  diagnoza okrutna. Mukowiscydoza. Nieuleczalna choroba genetyczna.

Diagnoza była dla nas szokiem - nic nie wiedzieliśmy o tej chorobie. Jako młodzi rodzice obwinialiśmy siebie o to, że zrobiliśmy coś nie tak. Kiedy okazało się, że to choroba genetyczna, byliśmy jeszcze bardziej załamani. Wtedy zdaliśmy sobie sprawę, że dobraliśmy się tak, że podarowaliśmy dziecku takie świństwo. Mukowiscydoza to ciężka choroba genetyczna polegajaca na zaleganiu gęstego i lepkiego śluzu w oskrzelach, który staje się idealnym podłożem do rozwijania się bakterii. Mukowiscydoza wiąże się z częstym uciążliwym kaszlem, niekiedy z dusznościami, nawracajacymi zapalenami płuc i oskrzeli, zapaleniami zatok, pluciem krwią. Choroba atakuje tez przewody trzustkowe, przez co przyjnowane pokarmy nie są odpowiednio trawione i wchłaniane, co prowadzi do zaburzeń odżywiania.

Od 6 tygodnia życia Darii walczymy z tą chorobą, jak tylko możemy. Już ponad 7 lat. Dzień zaczynamy od inhalacji, śniadanka i podawania leków potrzebnych do prawidłowego rozwoju organizmu. Po inhalacjach niezbędny drenaż: ćwiczenia oddechowe, skoki na trampolinie i… duuużo łaskotek. Śmiech działa terapeutycznie nie tylko na duszę. Śmiejąc się, dziecko wykonuje wysiłek, który sprawia, ze zalegający w jego płucach śluz łatwiej się odrywa. Potem można go odkrztusić, a to z kolei sprawia, ze płuca są ciut czystsze, a powierzchnia oddechowa nie zmniejsza się tak szybko. To pewna istota mukowiscydozy – nieustanna walka z zatykaniem różnych części organizmu.

Gdy Daria skończyła 7 lat, pojawił się temat szkoły. Szkoła, koleżanki, nauka? Daria, jak wiele dzieci chorych na mukowiscydozę, uczy się w domu. W początkowych klasach nauczanie indywidualne jeszcze się sprawdza. W południe kolejne inhalacje i kolejne drenaże. I tak do wieczora. Dziennie wykonujemy 4 inhalacje. Jedynie dzięki leczeniu Daria rozwija się prawidłowo, dlatego nie możemy go przerwać. Nie ma daty zakończenia leczenia, ono trwa całe życie. Mamy nadzieję - jak najdłuższe życie, ponieważ osoby chorujące na mukowiscydozę żyją coraz dłużej.

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Większość z nas nie ma świadomości, że może być nosicielem uszkodzonego genu wywołującego mukowiscydozę. Dlatego tak ogromnym szokiem jest informacja, że dziecko jest chore. Nie wygląda na chore, a jego życie od pierwszych dni jest podporządkowane chorobie, to ona wyznacza pory dnia, określa, co można jeść, czego nie można robić. Mimo wszystko staramy się zrobić co w naszej mocy, żeby Daria żyła normalnie, na tyle, na ile pozwala choroba. Leczenie jest obciążające nie tylko psychicznie, ale też finansowo, dlatego prosimy o roczne wsparcie. Daria jest dzieckiem bardzo żywym i ciekawym świata. Uwielbia jeździć na rowerze i bawić się z innymi dziećmi. A dla mnie jest całym światem.

Mama Darii