Michał Adamczyk
Orzeczenie o niepelnosprawności
Cześć wszystkim.
Nazywam się Michał Adamczyk i jestem tatą Piotrka Adamczyka.
Piotrek urodził się 23.04.2015r w Zwolle ( Holandia ) z syndromem Pierre Robin oraz Rozszczepem podniebienia miękkiego. Początki życia Piotrek spędzał u lekarzy specjalistów, na analizach oraz ciągłych testach medycznych. W lipcu 2016 roku przeszedł operację zamknięcia podniebienia. Lekarze zakończyli operację powodzeniem, ale wskazali na problemy, które występują po rozszczepie. Kontynuowaliśmy leczenie specjalistyczne i ciągle byliśmy myśli, że będzie dobrze. W lipcu 2018r wróciliśmy do Polski. Od tego momentu bardzo dużo rzeczy zmieniło się w życiu Piotrka, ponieważ każdy lekarz wskazywał problemy, które nie były widziane za granicą.
W stycznia 2019 roku Piotrek zaczął uczęszczać do logopedy, jednak po licznych próbach, specjalistka wskazała nam, że aby skuteczne były działania, język musi zostać uwolniony od podniebienia. Dlatego też w październiku 2019roku Piotrek przeszedł zabieg podcięcia wędzidełka w szpitalu w Zdrojach. Niestety mimo iż ten zabieg był wykonany, po około 8 tygodniach język zrósł się ponownie z podniebieniem. Walczyliśmy, chodziliśmy do specjalistów takich jak laryngolog, logopeda, neurologopeda. Niestety nie udawało się nam z mową u Piotrka, mimo iż robił postępy, były to postępy nikłe.
Piotrek uzyskał orzeczenie z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej nr.2 w Szczecine o potrzebie kształcenia specjalnego oraz zalecenia do przygotowania go do szkoły podstawowej. Niestety mimo prób, angażowania oraz wielu godzin spędzonych na nauce, problem dalej istniał...
Na początku 2022r wraz z żoną zmieniliśmy taktykę ... skoro nie da się drzwiami, to wchodzimy oknem, a skoro nie da się oknem, to pozostaje kanał wentylacyjny ... i tym o to sposobem po wielu godzinach, dniach, tygodniach nie poddając się, udało się nam doprowadzić do operacji plastyki języka, która miała poprawić jego wymowę. W tym czasie, Piotr uczęszczał do logopedów, neurologopedów, oraz na terapię SI. Mowa się poprawiała, ale nie był to skok rozwojowy. Mowa "nosowa", brak "sklejania literek" oraz brak koncentracji Piotrka na zadaniach były największym wyzwaniem dla Pań, które go prowadził aż ... w październiku 2022 roku Piotrek przeszedł plastykę języka. Sukces? Naturalnie nie! Mimo iż język był uwolniony, dalej był problem z koncentracją, pracą oraz mową. Wykryto również zmniejszone, wręcz zerowe napięcie mieśni twarzo-czaszki oraz zerowy ruch podniebienny. Czy może być coś gorszego? Tak ... okazało się, że Piotrek potrzebuje kolejnej operacji, tym razem drenażu wentylacyjnego uszu. Dlaczego? Wysiękowe obustronne zapalenie uszów. Jak słyszał? Jakby ktoś do nas mówił na powierzchni, a my uszy trzymaliśmy pod wodą. Ot tak ...
Co dalej? Oczywiście szukaliśmy pomocy u specjalistów, którzy mogą nam pomóc aż trafiliśmy do lekarki, która bardzo szczegółowo sprawdziła Piotrka i ... dostał skierowanie na "Cito" do szpitala na Unii Lubelskiej w celu drenażu wentylacyjnego ... UDAŁO SIĘ! Dokładnie 4 sierpnia 2023r Piotrek odzyskał słuch, odzyskał zdolność usłyszenia każdego, nawet najdrobniejszego śpiewu świerszczy, wody płynącej, latających os!
Niestety ... nie odzyskał tego, co potrzebuje do życia codziennego ... prawidłowej mowy. Mimo, że po operacji jest miesiąc, Piotrek z dziecka bardzo głośnego, nie potrafiącego się skoncentrować na rzeczach codziennych ( utrata jednego zmysłu - słuchu - to właśnie powodowało jego braki koncentracji oraz krzyki ), stał się dzieckiem bardziej wyciszonym, koncentrującym się na zadaniach. Plus! Jednak to nie wszystko. Po konsultacji z panią profesor ze szpitala na Unii Lubelskiej, Piotrek będzie musiał przejść Faryngoplastykę podniebienia - jeżeli będzie to konieczne!
Dlaczego PROSZĘ WSZYSTKICH o pomoc?
Dlatego, że nasz NFZ nie jest w stanie zorganizować mojego dziecku żadnej terapii i mimo iż Piotrek ma orzeczenie Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, ma również Orzeczeniem o Niepełnosprawności ( uzyskane 9.08.2023r ) musimy szukać pomocy u specjalistów prywatnych. Braki kadrowe w szkole, brak podpisanych umów między NFZ a specjalistami ( w cale się nie dziwie ) dają nam jedyną drogę - prywatną.
Na tym etapie życia, Piotrek potrzebuję nie tylko logopedy i neurologopedy, ale również elektrostymulację mięśni twarzo-czaski, elektrostymulację podniebienia, terapię metodą Krakowską, SI, TUS, terapię metodą Strukturalną, terapi metodą Tomatisa, oraz stymulacji bazalnej. Dużo? Tak, bardzo dużo jak na chłopca w wieku 8 lat!!!
Koszty tych wszystkich terapii oscylują w granicach 4tys zł miesięcznie!! Nie stać mnie na taki wydatek, dlatego proszę was, ludzi dobrego serca o pomoc!
"bo każdy ... ma szansę na to żeby wejść kilka leveli wyżej, niezależnie od tego kim jesteś i skąd pochodzisz" - Powiedział to, moim zdaniem, najlepszy motywator, który w kilku zdaniach, kilku nagraniach pokazał to, co ja mam od 23.04.2015roku ...
Nie poddaliśmy się, walczymy do końca, do ostatniego gwizdka! A kiedy on nadejdzie, zejdziemy do szatni, ale jako ostatni!!!
Orzeczenie o niepelnosprawności
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!
Karolina L
❤️
Magdalena Dziemianko-Młynarczyk
Życzę zdrówka Piotrusiowi, a rodzicom dużo siły. Trzymam za Was kciuki, że wszystko się dobrze ułoży.
Cristal Queen
Wiem jak ciężko jest rodzicom z niepełnosprawnym dzieckiem. Trzymam kciuki ❤️ dużo siły cierpliwości i wiary ! Rodzina to siła ❤️