Lżejsze życie w chorobie Werci

Witam serdecznie!

Mam na imię Weronika i mam 25 lat, od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA. Jest to nieuleczalna śmiertelna choroba. Moja codzienność to ból, cierpienie, respirator, rehabilitacja i karmienie przez gastrostomię (PEG). Nie mogę zrobić nic, co sprawiłoby, że choroba zniknie, ale cieszę się każdą chwilą daną mi od losu Jestem bardzo pogodna osobą która ma swoje marzenia.Moim największym marzeniem jest być zdrowym.

Wiem że moja choroba jest nieuleczalna i najmniejsza infekcja może mnie zabić.Kilka lat temu przeszłam ciężką środę która uszkodziła mój układ trawienny.Spedzilam w szpitalu ponad miesiąc.Musze być karmiona specjalnymi odżywkami które są drogie.Ale mimo tego wszystkiego się nie poddaję.Kocham swoje życie mimo że nie raz jest ciężko.Moją największą pasją są podróże.Bardzo lubię odwiedzać ciekawe miejsca gdzie mnie mama zabierze i cieszyć się tym że w tej ciężkiej chorobie mam chociaż namiastkę szczęścia i tego że mogę przez chwilę nie myśleć o chorobie i zapomnieć o bólu.Dzięki pomocy mojej mamy udało nam się zakupić uzywany Ambulans.Bo tylko w pozycji leżącej mogę jeździć na wizyty lekarskie , rehabilitacje czy nawet jakiś wyjazd.Ze względu na dużą skoliozę i bardzo chory kręgosłup..Niestesty moja choroba to ciągłe wydatki potrzebuje sprzętu medycznego takiego jak pusoksymetr który będzie monitorował mój stan zdrowia jak również potrzebny jest nowy sak do odsysania górnych dróg oddechowych.

Przy mojej chorobie cały czas potrzebna jest również rehabilitacja która jest bardzo kosztowna jak również leki ,odżywki które muszę przyjmować każdego dnia.Jak również potrzebuje wizyt lekarskich które niestety muszą być platne.Dlatego zwracam się z ogromną prośbę o wsparcie.Kazda złotówka to dla mnie bardzo dużo.

Z góry serdecznie dziękuję ❤️❤️

      Weronika ❤️