Lżejsze życie w chorobie Werci

Witam serdecznie!

Mam na imię Weronika i mam 25 lat, od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA. Jest to nieuleczalna śmiertelna choroba. Moja codzienność to ból, cierpienie, respirator, rehabilitacja i karmienie przez gastrostomię (PEG). Nie mogę zrobić nic, co sprawiłoby, że choroba zniknie, ale cieszę się każdą chwilą daną mi od losu.

Wiem że moja choroba jest nieuleczalna i najmniejsza infekcja może mnie zabić.Ale mimo to się nie poddaję.Kocham swoje życie mimo że nie raz jest ciężko.Moją największą pasją są podróże.Bardzo lubię odwiedzać ciekawe miejsca i cieszyć się tym że w tej ciężkiej chorobie mam chociaż namiastkę tego że mogę się wyrwać z domu z łóżka i choć przez chwilę nie myśleć o chorobie i zapomnieć o bólu.Dzięki pomocy mamy i dobrym ludziom udało nam się zakupić uzywany Ambulans.Bo tylko w pozycji leżącej mogę jeździć na wizyty lekarskie czy nawet jakiś wyjazd,  wycieczkę.Ze względu na dużą skoliozę i bardzo chory kręgosłup..Niestety sam ambulans nie wystarczy bo trzeba go jeszcze wyposażyć w spdrzęt medyczny taki jak sak, reduktor wysokociśnieniowy czy pulsometr który będzie mnie monitorował.Niestety są to bardzo drogie rzeczy na które nie stać moją mamę.

Przy mojej chorobie cały czas potrzebna jest również rehabilitacja która jest bardzo kosztowna jak również leki ,odżywki które muszę przyjmować każdego dnia.Jak również potrzebuje wizyt lekarskich które niestety muszą być platne.Dlatego zwracam się z ogromną prośbę o wsparcie.Kazda złotówka to dla mnie bardzo dużo.

Z góry serdecznie dziękuję ❤️❤️

      Weronika❤️