Czekam na wiatr co rozgoni...

Aktualizacja....16.01.2025

Chciałabym uchylić okno i wpuścić Was do mojego świata. 

Jedna doba z mojegożycia – bardzo często wyglądająca podobnie.

Jest noc-większośc ludzi śpi i odpoczywa. Ja nie mogę zasnąć

Godzina 2:00zaczynam odczuwać niepokój, ślinotok, osłabienie-mieszające się z napięciem mięśni. Czuję, że muszę szybko dostać się do łazienki. Kasia asystuje – dostaję się tam(2 m z łóżka)niestety upadam na ziemię, tracę przytomność. Wszelkie sprawy fizjologiczne są już poza mną. Oczywiście ja tego nie pamiętam.Otwieram oczy -widzę Kasię, pod jej opieką staram się dojść do siebie. Czując się upokorzona-chcę się umyć. Pomaga mi. Niestety jest zimno a woda w bojlerze na prąd nie zdążyła się nagrzać.Leżę i płaczę – mam dość. Kasia jest blisko-wspiera mnie i głaszcze po głowie. Grzeje wodę i pomaga mi się umyć się i położyć. Ogromnie zmęczona – zasypiam-piżama, długi rękaw,bluza,skarpety, 2 kołdry. W domu 17 stopni-pomimo całodobowego grzania prądem. Nie ma centralnego ogrzewania.

6:00 leki-przyjmuję,wciąż słaba bez chęci do życia. Muszę przyjąć silne leki przeciwbólowe(opioidy)-boli,bez nich nie dam rady. Walczę ze sobą może dam radę. Niestety nie daję. Przyjmuję. Nadzieja-przestanie boleć. Nie chcą operować guza kości (8 operacji-kolejnawznowa,progresja metaboliczna zmiany) Niestety do końca nie przynosi ulgi-zawinięta w 2 kołdry-próbuję zasnąć. Jestem już doszczętnie wyczerpana.

Muszę zjeść(cukrzyca)-czuję wstręt do jedzenia. Nasilenie depresji,lęków-ostatnia wizyta u psychiatry-zmiana leków.Oczywiście wizyta prywatna. Takie są realia. Nowy lek-ma działać też przeciwbólowo. Poza silną depresją i nasilenie lęków –dodatkowe rozpoznanie - zaburzenia psychiczne spowodowane uszkodzeniem lub dysfunkcją mózgu. Niestety jestem po 2 operacjach neurochirurgicznych. W kości czołowej – implant. Usunęli kawałek kości ponieważ guz z opony mózgu wrastał w kość(lub na odwrót).Kasia robi śniadanie-muszę jeść-wiem morfologia silnanie dokrwistość. 

Wyprana z emocji –pomimo bólu staram się utrzymywać kontakt ze światem, zajrzę do sociali-coś polubię, zażartuję – pożyję trochę inaczej i udam sama przed sobą, że jeszcze mam siłę i jest dobrze.

Niestety robię to wszystko leżąc w łóżko. Wciąż jest zimno a naokoło widzę na ścianach wilgoć, idę do kuchni-wilgoć,zaglądam koło drzwi wilgoć. W kuchni zimna woda, ogrzewanie chodzi – 17 stopni-w miejscu gdzie grzeje. To by było na tyle mojej aktywności.Napiłabym się kawy – Kasia zrobi-dodając do tego ogrom serca ale też smutku,rozżalenia,złości z zapytaniem-dlaczego!?

Dlaczego ja tak cierpię, dlaczego marznę, dlaczego podstawowe potrzeby jakie mamy nie są zabezpieczone. Ja to wszystko widzę, widzę jej bezsilność,strach ale i walkę. Powierzchownie widzę uśmiech, opiekę, miłośći uchylenie mi nieba jak tylko by mogła. 

Piję kawę ale dopijam pół kubka – Kasiu jednak muszę spróbować zasnąć –nie czuję się na siłach. Słyszę – wiem Kochanie i widzęodpoczywaj ja jestem. Walczę z natłokiem myśli i bólem – silnym osłabieniem i rozbiciem po ataku padaczki. 

Przychodzi złość– dlaczego!? Chcę pracować, chcę żyć w godnych warunkach, chcęby było mi ciepło. Chcę aby Kasia nie musiała się mną opiekowaći mogła żyć. Wiem – jest i chce być – będzie zawsze. Chcężeby nie bolało! Chce wstać i iść. Mam 42 lata a choruję od 26lat. Głowa chce – ciało mówi-nie dam Ci tej możliwości.

Wciąż leżę i myślę – na głowie leży Fifi(kociak) nie opuszcza mnie tuli i mruczy. Za rogiem łóżka widzę Zuzię(kotka)-jest lękliwa ale widzi,że cierpię chcę się przytulić. Decyduje, że zaryzykuje –wchodzi niepewnie na łózko-wskakuje w ramiona wtula się jak dziecko, trzyma mnie łapkami i nie puszcza. Kocham je – leżę i marzę, chcę by też miały ciepło a Zuzia swój kawałek przestrzeni w górnych partiach mieszkania i mogła swoje pozostałe latka(staruszka, chorowita 14 lat)przeżyła w spokoju. 

Staram się zasnąć otoczona miłością – jednak wiem, że kolejny dzień zacznie się od wizyt w szpitalu. Niepokojące zmiany w wątrobie i drogach żółciowych. Metaplazja w dwunastnicy – czekamy na rozwój nowotworu(słowa lekarza)Co 6 miesięcy gastroskopia aby złapać w odpowiednim momencie. Do tego te wszystkie schorzenia. Jestem w szpitalu albo mam badania, czekam na wizytę – czekam na wyniki badań. Wciąż walczę ale nie mam warunków. Czuję od jakiegoś czasu jak umiera mi dusza...Ciało już na każdym zakręcie stawia znak stopu. Dusza walczyła – wręcz wierzyła, że wróci na boisko i zagra,pobiega-poczuje te emocje, które zawsze dawały ukojenie...to tylko głupia myśl trzymająca mnie czasem przy życiu.Całkowicie nieprawdopodobna...Dusza zaczyna dostrzegać ciało...Krzyczę nie rób tego – pozwól marzyć. Coraz częściej nie pozwala. Odrzucam ją – bo nie chcę tracić nadziei...

Dzień dobry,

Nie wiem od czego zacząć ponieważ nigdy nie prosiłam nikogo o pomoc. Na wstępie poproszę o przeczytanie mojej historii do końca (z góry dziękuję)

Mam na imię Agata imam 42 lata, choruję od 1998 roku. O chorobach jednak chciałabym napisać na końcu – nie chcę aby to było głównie powodem mojej prośby o pomoc. Od dziecka zmagałam się z wieloma przeciwnościami losu. W domu rodzinnym od kiedy pamiętam był alkohol, doświadczyłam przemocy pod wieloma postaciami. Każdy kto wie z czym to się wiąże – zrozumie mój koszmar, który miał wpływ na dalsze dorosłe moje życie. Ratunkiem zawsze był dla mnie sport, którypomagał mi w rozładowaniu złych emocji – byłam w tym dobra i dawało mi to szczęście, niestety w wieku 16 lat- choroba pokrzyżowała moje plany związane ze sportem. Kilka lat uprawiania sportu dało mi jednak podstawy do tego aby nie poddawać się i walczyć. Nie popadłam w uzależnienia, przeszłam terapię i krok po kroku każdego dnia starałam się (były też nieudane próby i gorsze momenty) budować swoje życie pełne wartości. 

Od 15 lat jestem wzwiązku z moją partnerką. Mieszkamy w małej miejscowości,otarłyśmy się o bezdomność i 2 letni okres mieszkania w pokoju socjalnym. Moja partnerka czekała przez 17 lat na otrzymanie mieszkania komunalnego – udało się. 10 lat temu zamieszkałyśmy w mieszkaniu komunalnym. Niestety okazało się, że mieszkanie jest zawilgocone do tego stopnia, że od 3 lat staramy się o zamianę mieszkania. W obecnym mieszkaniu nie ma ciepłej wody i jest piec kaflowy (wcześniej była tzw.koza) jest nam bardzo zimno a warunki są bardzo cięzkie dla osoby chorej... Niestety z uwagi na nasz związek i zamieszkiwanie małej miejscowości – zamiana mieszkania, pomimo ogromnej pomocy prawnika(bezpłatna współpraca)– nie udała nam się. W chwili obecnej na naszej ulicy wybudowano nowy blok komunalny i przeszłyśmy pozytywnie weryfikację wniosku o zamianę. 

Jeśli uda nam się wylosować mieszkanie – zacznie się procedura zamiany i tutaj pojawia się problem… Aby zamienić mieszkanie – należy wpłacić kaucje – kwota w granicach 5 000 zł. Z obecnego mieszkania nie jesteśmy w stanie zabrać nic poza ubraniami i drobnymi rzeczami rtv i lodówkę. Meble są zawilgocone i nie zdatne do użytku w nowym mieszkaniu z centralnym ogrzewaniem i ciepłą wodą. 

Chciałabym prosić Państwa bardzo o pomoc w uzbieraniu pieniędzy na kaucję oraz wyposażenie mieszkania w niezbędne meble oraz agd, aby jak najszybciej przeprowadzić się do ciepłego mieszkania i godnych warunków. 

Jeśli chodzi okwotę jaką zbieram to 20 000 zł. Kwota obejmuje kaucję,wyposażenie mieszkania w niezbędne meble i AGD, usunięcie z obecnego mieszkania wszystkich mebli przez firmę zajmującą się takimi usługami. Jeśli kwota jest za duża – to proszę o pomoc w uzbieraniu pieniędzy na kaucję. 

Przyjmę zamiast reszty pieniędzy meble, niezbędne AGD, oraz pomoc w opróżnieniu obecnego mieszkania i piwnicy. 

Teraz kilka słów o mojej sytuacji zdrowotnej, która jest głównym powodem konieczności zamiany mieszkania. Posiadam znaczny stopień niepełnosprawności.

1.Wznowa nowotworu kosci piszczelowej lewej – przeszłam 8 operacji

2.Przebyty udar krwotoczny w gruczolaku przysadki mozgowej: operacjaneurochirurgiczna usuniecia guza przysadki mozgowej 2007 r.)

3.Operacja neurochirurgiczna usunięcia guza k.czolowej w okolicy przystrzalkowej po stronie prawej pod kontrolą neuronawigacji. Plastyka ubytku kostnego w roku 2018 ( z tego okresu jest moje zdjęcie) Guz wrastał w oponę mózgu.

4.Padaczka objawową (ogniskowa,czesciowa)zespoły padaczkowe zezłożonymi napadami częściowymi rozwijającymi się w napadywtórne uogólnione ze zmianą świadomości i automatyzmami.

5.Inne choroby tkanki łącznej

6.Niedoczynność tarczycy w przebiegu przewlekłego autoimunizacyjnego zapalenia tarczycy z przebudowa guzkowatą (Ch. Hashimoto)

7.Astma oskrzelowa

8.Insulinoopornosc

9.Dyslipidemia

10.Hiperinsulinemia

11.Gastropatia wrotna, przewlekłe zapalenie żołądka i dwunastnicy

12.Tachykardia

13.Niepoliczalne rozsiane zmiany ogniskowe wątroby,

14.Hamartoma wątroby

15.Nawracajaca niedokrwistość

16.Zaburzenia lękowo- depresyjne

17.Przewlekły zespół bólowy

W chwili obecnej przeprowadzka jest dla nas nadzieją na nowe życie,w którym będzie miejsce walkę z chorobą, na poprawę stanu psychicznego, na odnalezienie sensu życia – po wieloletniej ciągłej walce...Chciałabym po prostu żyć, obudzić się w ciepłym czystym domu, w którym chociażby po ataku padaczki moja partnerka będzie mogła pomóć mi się umyć w ciepłej wodzie a ja będę mogła odpocząc w ciepłym suchym mieszkaniu...Gdzie po kolejnych hospitalizacjach, operacjacjach będę mogła poczuć, że w domu mam warunki do rekonwalescencji do walki o lepsze jutro…

Nie potrafię opisać słowami wszystkich emocji, bólu i smutku jaki jest we mnie w związku z obecną cięzką sytuacją...Chciałabym bardzo prosić o pomoc. Deklaruję, że jeśli się uda rozliczę się z każdej złotówki. Wszelkie dokumenty będą na moją partnerkę z uwagi na to, że jest głównym najemcą. Oryginały dokumentów z pełnymi moimi danymi w każdej chwili jestem w stanie przesłać do weryfikacji.

Chcę aby każdy wiedział, że dzieki mojej partnerce, która walczy o mnie, o mojezdrowie i o moje życie jestem tutaj i mogę prosić o waszą pomoc.

Z wyrazami Szacunku dla każdego, kto zechciał pochylić się i przeczytać mój list…

Agata