Walka z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni jest ciężka. Setki rodzin nie dostało się do 10 tki osób w Polsce do programu organizowanego poprzez Czd. Wiele rodzin dostało się do Francji, niestety każda wyprawa to wielkie wyzwanie, dla nich męczące a co dopiero dla dziecka. Szpital, dojazdy noclegi to ogromne koszta. Często dzieci chorują poprzez wyjazdy. Dzieci z Sma mają obniżoną odporność. Każdy wyjazd to zagrożenie dla życia. Walczmy o dostęp do leczenia w Polsce dla wszystkich dzieci. Przyłączcie się do nas.
Jedno na 5–7 tysięcy dzieci w Polsce rodzi się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), ciężką chorobą rzadką powodującą postepujące stopniowe osłabienie i utratę siły mięśniowej i w większości przypadków wczesną śmierć. Ze względu na rzadkość schorzenia większość z nich nie otrzymuje niezbędnej opieki medycznej.
Rdzeniowy zanik mięśni jest tak w Polsce, jak i na świecie najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.
Fundacja SMA powstała w 2013 r. z inicjatywy kilkorga rodziców dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni, którzy zdecydowali się działać razem, aby pomóc innym w walce z chorobą. Na wzór podobnych organizacji zagranicznych, Fundacja udziela wsparcia chorym i ich bliskim, promuje świadomość choroby i standardy opieki oraz finansowo wspiera międzynarodowe wysiłki zmierzające do opracowania leku.
Co roku też Fundacja organizuje dwudniowe zjazdy rodzin z SMA, podczas których rodziny mogą nieodpłatnie wziąć udział w warsztatach i wykładach wybitnych specjalistów z kraju i zagranicy, zapoznać się z międzynarodowymi standardami opieki oraz podzielić doświadczeniem z innymi rodzinami.
Statutowymi celami Fundacji są:
— prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia;
— zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych;
— zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni;
— wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich.
Jako rodzice chorych dzieci tworzymy tę fundację nieodpłatnie i działamy w niej społecznie. Mamy nadzieję, że osoby z SMA, ich bliscy oraz wszyscy, którzy podzielają nasze cele, włączą się w naszą pracę, aby wspomóc tysiące dzieci i dorosłych w walce z potworem.
Z góry dziękujemy za wsparcie naszych wysiłków.
Zbieramy na:
1. Dostęp do leczenia w Polsce dla wszystkich z SMA
2. Badania naukowe
3. Organizację konferencji dla rodzin z chorymi dziećmi
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
ELŻBIETA
KOCHANI ! Trzymam mocno kciuki by dostęp do leczenia był dostępny dla wszystkich, bo wszyscy w pełni na to zasługujecie !!! Kibicuję Wam życząc wiary , cierpliwości i zdrowia . Elżbieta .
Agnes Kedzierska
Jak najbardziej ZA, kochane dzieciaczki!!!
Aneta
Życzę Fundacji samych sukcesów w walce o zdrowie i przyszłość chorych na SMA <3
Anonimowy Darczyńca
.