Zbiórka Dostęp do leczenia SMA w Polsce - miniaturka zdjęcia

Dostęp do leczenia SMA w Polsce

Zbiórka Dostęp do leczenia SMA w Polsce - zdjęcie główne

Dostęp do leczenia SMA w Polsce

890 zł z 120 000 zł (Cel)
Wpłaciło 17 osób
Wpłać teraz
 

Walka z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni jest ciężka.  Setki rodzin nie dostało się do 10 tki osób w Polsce do programu organizowanego poprzez Czd. Wiele rodzin dostało się do Francji, niestety każda wyprawa to wielkie wyzwanie, dla nich męczące a co dopiero dla dziecka. Szpital, dojazdy noclegi to ogromne koszta. Często dzieci chorują poprzez wyjazdy.  Dzieci z Sma mają obniżoną odporność. Każdy wyjazd to zagrożenie dla życia. Walczmy o dostęp do leczenia w Polsce dla wszystkich dzieci. Przyłączcie się do nas.

Jedno na 5–7 tysięcy dzieci w Polsce rodzi się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), ciężką chorobą rzadką powodującą postepujące stopniowe osłabienie i utratę siły mięśniowej i w większości przypadków wczesną śmierć. Ze względu na rzadkość schorzenia większość z nich nie otrzymuje niezbędnej opieki medycznej.

Rdzeniowy zanik mięśni jest tak w Polsce, jak i na świecie najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

Fundacja SMA powstała w 2013 r. z inicjatywy kilkorga rodziców dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni, którzy zdecydowali się działać razem, aby pomóc innym w walce z chorobą. Na wzór podobnych organizacji zagranicznych, Fundacja udziela wsparcia chorym i ich bliskim, promuje świadomość choroby i standardy opieki oraz finansowo wspiera międzynarodowe wysiłki zmierzające do opracowania leku.

Co roku też Fundacja organizuje dwudniowe zjazdy rodzin z SMA, podczas których rodziny mogą nieodpłatnie wziąć udział w warsztatach i wykładach wybitnych specjalistów z kraju i zagranicy, zapoznać się z międzynarodowymi standardami opieki oraz podzielić doświadczeniem z innymi rodzinami.

Statutowymi celami Fundacji są:

— prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia;

— zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych;

— zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni;

— wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich.

Jako rodzice chorych dzieci tworzymy tę fundację nieodpłatnie i działamy w niej społecznie. Mamy nadzieję, że osoby z SMA, ich bliscy oraz wszyscy, którzy podzielają nasze cele, włączą się w naszą pracę, aby wspomóc tysiące dzieci i dorosłych w walce z potworem.

Z góry dziękujemy za wsparcie naszych wysiłków.


Zbieramy na:

1. Dostęp do leczenia w Polsce dla wszystkich z SMA

2. Badania naukowe

3. Organizację konferencji dla rodzin z chorymi dziećmi

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Komentarze


  • ELŻBIETA - awatar

    ELŻBIETA

    19.06.17
    19.06.17

    KOCHANI ! Trzymam mocno kciuki by dostęp do leczenia był dostępny dla wszystkich, bo wszyscy w pełni na to zasługujecie !!! Kibicuję Wam życząc wiary , cierpliwości i zdrowia . Elżbieta .

  • Agnes Kedzierska - awatar

    Agnes Kedzierska

    07.06.17
    07.06.17

    Jak najbardziej ZA, kochane dzieciaczki!!!

  • Aneta - awatar

    Aneta

    04.06.17
    04.06.17

    Życzę Fundacji samych sukcesów w walce o zdrowie i przyszłość chorych na SMA <3

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    03.06.17
    03.06.17

    .

890 zł z 120 000 zł (Cel)
Wpłaciło 17 osób
Wpłać teraz
 

Wpłaty: 17

ELŻBIETA - awatar
ELŻBIETA
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Joanna - awatar
Joanna
50
Agnes Kedzierska - awatar
Agnes Kedzierska
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Amma - awatar
Amma
50
od Natalki Aldona - awatar
od Natalki Aldona
200
Aneta - awatar
Aneta
30
Anna - awatar
Anna
30

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij