Na walkę z FMS - na lepsze życie

Cześć, 

Jestem Nadia - mam 20 lat, mieszkam pod Warszawą. 

Obecnie walczę z problemami zdrowotnymi, najbardziej doskwiera mi fibromialgia. Jest to choroba neurologiczna charakteryzująca się tak zwaną centralną sensytyzacją. Tłumacząc - to stan w którym odczuwa się nadmierny, bardzo silny uogólniony ból. Ważne jest że w tym przypadku jego podłoże nie jest tkankowe - mięśnie i skóra, pomimo że bolą strasznie są zdrowe. Przyczyną bólu leży zatem w działaniu układu nerwowego, mózg zbyt mocno odczuwa czasami nawet bardzo delikatne bodźce sensoryczne i odbiera to jako palenie lub rażenie prądem. 

Objawy są na ogół silne ale zwykle najsilniejsze, gdy muszę wykonać duży wysiłek fizyczny, lub sytuacji nasilonego lęku/niepokoju. Te dwa czynniki niepokój i zmęczenie fizyczne potrafią zamienić mój dzień w koszmar.

Przykładem będzie dzień 17.11.2025, kiedy podjęłam próbę zrobienia sobie krzywdy jadąc pociągiem do Warszawy z Krakowa. W Krakowie mieszka moja partnerka - Amelia, która jest obecnie najukochańszą osobą w moim życiu. Wizja powrotu do domu, w którym stosowana jest notorycznie przemoc sprawiła, że po przejściu na nogach dystansu łącznie ok 3 km tamtego dnia czułam się dosłownie jakbym się paliła. Okropny ból i tkliwość mięśni i skóry narastały z dosłownie każdym krokiem. Po wejściu do pociągu otworzyłam zrywając plombę awaryjną drzwi i próbowałam wyskoczyć. Na całe szczęście wówczas powstrzymał mnie konduktor. Ponieważ zażyłam wtedy dużo leków nas nasennych - trafiłam z szpitala na SOR w miejscowości Włoszczowa.

Równie uciążliwe jest uczucie "bycia pod wpływem" w sytuacjach, gdy ból jest ekstremalnie zaostrzony. Oznacza to mniej więcej tyle, że boli tak bardzo, że mózg nie nadąża z przetwarzaniem tych bodźców i objawia się to spowolnieniem, sennością, brakiem koncentracji. Dzieje się to notorycznie w momentach, gdy boli bardzo. Typowo objawia się to rozkojarzeniem do tego stopnia, że podczas czytania nie rozumiem sensu czytanej lektury, mimo, że wiem jakie literki miałam właśnie przed oczami, albo jadąc pociągiem "zawieszam się na chwilkę" i przejeżdżam o kilka przystanków za dużo

Objawy fms są bardzo nasilane przez stan psychiczny. Zarówno neurologia, jak psychiatria badają układ nerwowy, a więc takie połączenie jest dosyć częste i nie raz bezpośrednie. Powoduje to mieszankę, która sprawia, że praktycznie co najmniej raz w miesiącu jestem na SOR.

Obecnie nie pracuje ani nie uczę się - powrót nie byłby możliwy. Z Sulejówka do szkoły, do której uprzednio chodziłam w Warszawie mam ok 20 km - to 2 km na piechotę i dwie przesiadki. Jest to dystans nieznaczący dla osoby zdrowej, ale ogromny dla kogoś z moją przypadłością. Konieczność odbycia takiej podróży powoduje przeciążenie: najpierw potworne zmęczenie przez, które niemal usypiam na stojąco. Za chwilę pojawia się ból coraz bardziej promieniujący, każdy krok sprawia, że jest gorzej z minuty na minutę. Zwykle kończy się to tym, że kładę się na publicznej ławce, lub siadam opierając się o drzewo po czym zasypiam płacząc z bólu. Nawet gdybym dotarła - funkcje poznawcze byłyby na tyle zaburzone, że nic bym nie rozumiała. Płaczę, bi nie jestem w stanie nic zrobić by być taka jak są inni, chciałabym móc normalnie funkcjonować. Moim marzeniem jest samodzielność bez konieczności ciągłego proszenia o pomoc.

Obecnie posiadam podejrzenia fibromialgii - od kilku lekarza na stanowisku lekarza rodzinnego POZ oraz od lekarza z SOR-u. Zapisałam się do kolejki w jednym z warszawskich szpitali ale termin dostałam na drugą połowę przyszłego roku. Dlatego bardzo zależy, mi by zdobyć środki na wizyty prywatne, by móc szybciej dokończyć proces diagnozy. Choroba bardzo utrudnia funkcjonowanie uniemożliwiając znalezienie pracy i dokończenie edukacji, tymczasem bez diagnozy ciężko prosić o celowe leczenie, które jest niezbędne w procesie poprawy mojego stanu zdrowia.

W domu czynników stresujących jest bardzo dużo. Nie jest tajemnicą że przemoc stosowana jest na porządku dziennym. Ojciec niejednokrotnie wylewał na mnie agresję psychiczną jak i fizyczną, uderzając mnie, poniżające i wyzywając, a także celowo obciążając pracą szydząc z objawów FMS, które prześmiewczo i wulgarnie nazywa "chuy0mialgia". Na dzień dzisiejszy - 10.12.2025 - tylko wczoraj zostałam kilkukrotnie przez ojca uderzona. Takie agresywne zachowania są z jego strony niestety bardzo częste.

Zarówno matka jak i ojciec nie akceptują faktu, że dokonałam tranzycji (potocznie "zmiany płci") i swoją frustrację wylewają na mnie. Padają argumenty, że jestem tylko "p3dał3m" i nie jestem nic warta. Matka zabroniła mi przychodzić do szpitala, w którym pracuje tłumacząc to "wstrętem", tymczasem jest to miejsce publiczne, związane z ochroną zdrowia.

W zeszłym roku zostałam wykorzystana seksualnie, za co niejednokrotnie jestem obwiniana w domu. "Jestem idiotką, że dałam się aż tak poniżyć, to moja wina", "jestem nieprzydatna i powinnam zniknąć" - to tylko ułamek różnych myśli jakie odczuwam, czuje rozpacz i żal. Do rodziny, ale też do siebie. Czuję, że muszę poprosić o pomoc. Chciałabym przeznaczyć te środki głównie na wizyty prywatne u neurologa - ponieważ na NFZ kolejki są potężne a boję się że wytrzymam psychicznie i fizycznie. Byłabym wdzięczna za najdrobniejsze wsparcie - w mojej sytuacji liczy się każda złotówka.

Resztę pieniędzy przeznaczę na rozpoczęcie funkcjonowania w Krakowie - blisko partnerki, którą kocham z całego serca. Czuję się przy niej bardzo bezpiecznie.

Niestety, Amelia również potwornie przeżywa mój stan. Chcąc zadbać o nią muszę zadbać o siebie.