Jaś w drodze po zdrowie

Jaś - skrajny wcześniak w drodze po zdrowie i samodzielność

Jaś nieoczekiwanie, nagle jak poryw najsilniejszego wiatru jakiego w życiu doświadczyłam przyszedł na świat w 24 tygodniu ciąży. Nikt nas nie zapytał czy tak chcemy, czy jesteśmy gotowi, czy damy radę… Ot tak po prostu z dnia na dzień jak zwyczajne dzień dobry pojawiłeś się w moim życiu synu… Zaledwie 750 g Twojego ciałka. Całe zastępy aniołów rozpoczęły walkę. Walkę o życie i śmierć, o być lub nie być, walkę o każdą sekundę, minutę, godzinę, dzień… Twojego życia synku.

Co wtedy czuliśmy? Ty na pewno przerażenie, przeogromny ból, brak tchu ( nie dałeś nawet rady krzyczeć). Ja strach, którego nawet dzisiaj nie potrafię opisać. Pustkę jakby ktoś mi serce ze środka wyrwał i wielką dziurę w mojej duszy.
Wszystko działo się tak szybko, że nie było czasu na łzy. Braliśmy wszystko na klatę, jedno za drugim, bez chwili namysłu, bez prawa wyboru, bez możliwości wykrzyczenia DOŚĆ! WYSTARCZY! Lekarze mówili najstraszniejsze rzeczy, które matka mogłaby sobie wyobrazić tuż po narodzeniu swojego dziecka.
- GDZIE BYŁ WTEDY BÓG?                                                                                                          - BYŁ ZAWSZE Z NAMI. NIE  OPUSZCZAŁ NAS NA KROK - CIERPLIWY, SPOKOJNY, BEZ SŁÓW PROWADZIŁ NAS ZA RĘKĘ JAK PO POLU MINOWYM.
- Po samym urodzeniu 40 min reanimacji.
- 3x Adrenalina – uff udało się i kolokwialne słowa „ zaskoczył, mamy go” dały nadzieję na chwilę.
- Krytyczny stan z niewydolnością krążeniowo - płucną rokował jak najgorzej.
- 3 doba po urodzeniu – perforacja jelitka ( niedojrzałe, kruche ciałko mojego syneczka nie wytrzymało i pękło…).
- Centrum Zdrowia Dziecka przywitało nas na bloku operacyjnym,  gdzie wyłoniono Jasiowi stomię ( w sumie 3 operacje na brzuszku).
- W międzyczasie  26 przetoczeń krwi.
- 54 dni na respiratorze bez żadnej nadziei na życie…
- Jazda bez trzymanki.
- I nagle cyt. „ Pani Kasiu proszę nie robić sobie jeszcze nadziei, to jeszcze zbyt wcześnie ale pojawiło się niewielkie światełko w tunelu. Wyniki są ciut lepsze. Proszę się jeszcze nie cieszyć ale dalej się modlić…”.

I tak od tamtej pory, dzień po dniu, małymi kroczkami wyrywaliśmy się z najokrutniejszego koszmaru jakie zafundowało nam życie.
Niestety wcześniactwo spowodowało wiele komplikacji zdrowotnych, które pozostawiły ślad na całe życie. Jaś ma mózgowe porażenie dziecięce z kurczowym porażeniem obustronnym, skutkujące zaburzeniami równowagi. W związku z tym  dochodzi do częstych, poważnych urazów ciała kończących się pobytami w szpitalu. Jaś ma także zaburzone napięcie mięśniowe, co także znacząco wpływa na jego brak równowagi.  Zaburzenia napięcia mięśniowego dotyczą także strefy oralnej, co skutkuje zaburzeniami mowy i utrudnioną pionizacją języka. Jaś zmaga się  również z poważnymi zaburzeniami czucia głębokiego, przez co nie potrafi precyzyjnie zaplanować swojego ruchu oraz nie czuje swojego ciała tak jak my i nie ma  nad nim pełnej kontroli. Jaś cierpi również na autyzm  i padaczkę. Wszystkie te zaburzenia  wymagają stałej i intensywnej rehabilitacji (w tym turnusy rehabilitacyjne oraz rehabilitacja na basenie), terapii Integracji Sensorycznej, zajęć Treningu Umiejętności Społecznych ,  terapii behawioralnej, hipoterapii, wsparcia neurologopedycznego wraz z terapią elektrostymulacji strefy oralnej ( po uprzednim uregulowaniu farmakologicznym  napadów padaczkowych), terapii psychologicznej, opieki  neurologicznej, okulistycznej, chirurgicznej, audiologicznej, foniatrycznej,  laryngologicznej.

Jaś w swoim krótkim życiu przeżył wiele pobytów w szpitalach, operacji, kontroli, badań, terapii. Mimo wszystko jest radosnym dzieckiem, który zasługuje na to abyśmy zrobili wszystko, co tylko w naszej mocy, aby o niego zawalczyć.
Koszty licznych zalecanych terapii, turnusów rehabilitacyjnych,  wymiana ortez wraz z obuwiem oraz oddzielnie obuwia ortopedycznego, stałych konsultacji wielospecjalistycznych zostały nam oszacowane w skali roku na minimum 75.000 zł.
Niestety cała opieka nad synkiem spadła na mnie, w tym zabezpieczenie potrzeb finansowych na leczenie Jasia. Tata Jasia nie podjął razem ze mną walki o zdrowie i sprawność naszego syna. Niestety aktualne moje możliwości finansowe nie pozwalają na zaspokojenie potrzeb terapeutycznych mojego dziecka. Nigdy w życiu nie sądziłam, że będę zmuszona  prosić innych o pomoc. Człowiek w takiej sytuacji czuje ogromną bezsilność. Bardzo ciężko jest zdobyć się na odwagę i o taką pomoc prosić... Myślę jednak, że każdy rodzic na moim miejscu walczyłaby równie mocno. Pragnę zapewnić Jasiowi jak najlepszą przyszłość. Ogromną szansą na prawidłowy rozwój Jasia jest stała i kompleksowa terapia.

Dlatego zwracam się z ogromną prośbą do ludzi o Wielkim Sercu, którzy obdarowani są empatią i czerpią radość z pomocy niesionej chorym dzieciom. Ofiarowane przez Państwa pieniądze zostaną przeznaczone w całości na terapię i usprawnianie Jasia. Mój dzielny Wojownik odwdzięczy się Państwu swoim pięknym i serdecznym uśmiechem.
Za okazaną pomoc serdecznie dziękuję.
                                                                                               Mama Jasia