Dystrofia Mięśniowa Nikosia

Pomoc Dla Nikosia❤️ 

Diagnoza -Dystrofia Mięśniowa 😭

Nasz wesoły, mądry i wspaniały Synek Nikoś - Nasz Wielki Skarb, który ma zaledwie 5- lat bardzo lubi bawić się karetkami i zawsze kiedy widzi na drodze Karetke czy Ratowników uśmiecha się i macha, ponieważ Tata Nikosia jest Ratownikiem Medycznym. 

Nikoś nie jest jeszcze świadomy do końca tego co się dzieje, przeszedł wiele badań wizyt, to bardzo dzielny chłopczyk ❤️ chodź nie jest to dla Niego  łatwe.

W Styczniu tego Roku otrzymaliśmy diagnozę u Naszego Synka Nikosia o bardzo ciężkiej chorobie jest to Dystrofia Mięśniowa która będzie niestety postępować, w późniejszym czasie prowadzi do ciężkiego kalectwa Dziecka, badania genetyczne dwukrotnie wyszły pomiędzy Formą ciężką tzw Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a, a łagodną Formą tzw Dystrofią Beckera, przeze wiele miesięcy...konsultujemy Naszego Nikosia u wielu specjalistów, wiele badań i nikt nie dał Nam nadziei , że dziecko być może nie ma tej Dystrofii, Dziecko jest poważnie chore to słyszymy za każdym razem, ponieważ wszystkie objawy na to wskazują,i są poparte wynikami oraz badaniami,

Czekamy kilka miesięcy jeszcze na trzecie badanie genetyczne metodą punktową NGS w pełni rozstrzygające Formę tej Dystrofii, to bardzo ciężki czas dla Nas, dziecko bez względu na wszystko, musi pozostać pod stałą opieką genetyka ,neurologa,dietetyka,kardiologa, pulmonologa, ortopedy ,laryngologa i okulisty, ponieważ trzeba monitorować stałe przebieg choroby,a przede wszystkim potrzebuje intensywnej ciągłej rehabilitacji,aby mógł chodzić jak najdłużej zachować funkcje oddychania, i zadbać o  Jego serduszko, to wszystko jest bardzo kosztowne, dopóki nie będzie rozstrzygnięta forma nie możemy nawet otworzyć Fundacji dla Nikosia, która by Nas wsparła w walce o Jego sprawność i spowolnienie choroby.

Wierzymy, że Nasze dziecko będzie jednak miało te łagodną formę choroby. Co pomoże Nikosiowi  i Nam jako rodzicom nieco łatwiej przez to przejść dzięki wsparciu wielu dobrych ludzi i specjalistów.

Każda z Form Dystrofii Mięśniowej,wymaga Rehabilitacji,odpowiednio dobranej Diety i opieki Wielospecjalistycznej,dlatego nie możemy czekać, aby móc pomóc Naszemu Dziecku i zwracamy się do każdej osoby o wielkim Sercu.

Każde dziecko zasługuje na pomoc, kiedy spotyka je coś tak strasznego!!!

Jesteśmy oboje bezradni,i boimy się śmiertelnie o Nasze  Maleńkie Serduszko ❤️  wszystko jest bardzo kosztowne i nie udźwigniemy tego sami.

Nikt nigdy nie będzie gotowy na taki cios, bo to najgorsze co może w życiu spotkać-Ciężka Choroba Dziecka.

Bardzo prosimy o wsparcie dla Naszego Nikosia🙏każdemu z osobna będziemy wdzięczni za udostępnienie tej zbiórki.

Słówko Od Nikosia "Dziękuję za każdy grosz...🙏

Być może Ja i Moi Rodzicie też kiedyś Wam Pomożemy " 

Rodzice 

Joanna i Marcin