Rehabilitacja normalne życie

16.11.2022

Bardzo dawno nie robiliśmy aktualizacji, no ale jakoś tak wyszło. Spieszę z najnowszymi wiadomościami. Jest tak:

1. Cały czas trwa rehabilitacja. Zwiększyliśmy intensywność i spotykamy sie z Kubą 6 dni w tygodniu po 1-1,5 h. Dzięki Wam jest to możliwe - jeszcze raz z całego serca dziękujemy :*

2. Rozpoczęliśmy współpracę z logopedą. Raz w tygodniu Filip ćwiczy swoje płuca, wymowę i wszystko to co można ćwiczyć z tym specjalistą.

Ćwiczenia są trudne, wymagają wysiłku, czasem bardzo dużego. Ale mamy cel do którego dążymy.

Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy nam pomagają, kibicują i tak jak my wierzą, że postawimy Filipa znowu na nogach.

... WALCZYMY...

15.08.2022

Mija miesiąc, kolejny miesiąc walki o powrót Filipa do normalności. Małymi kroczkami idziemy do przodu. Jakiś czas temu pożegnaliśmy łóżko rehabilitacyjne a ćwiczenia przeniosły się z pozycji leżącej do siedząco-stojącej. Dzisiaj postawiliśmy pierwsze kroki przechodząc z salonu do przedpokoju - zrobiliśmy to 5 razy!!!!! Jeszcze pewnie długa droga przed nami a szczególnie przed Filipem i Jego fizjoterapeutą - Kuba wielkie dzięki !!! Ale jak się widzi, że praca którą wszyscy wykonujemy przynosi efekty to chce cię to robić i żyć... 

Wielkie dzięki za wsparcie i pomoc.

SYNU. NIE PODDAJEMY SIĘ - WALCZYMY DO KOŃCA !!! 

"Jeszcze będzie przepięknie, jeszcze będzie normalnie...." - zobaczysz, że tak będzie !!! 

23.07.2022

Kolejny miesiąc za nami, sił przybywa, powoli zaczynamy wstawać z łóżka i wózka... Dużo godzin rehabilitacji i wylanego potu za nami ale jeszcze więcej przed...  NIE PODDAJEMY SIĘ - WALCZYMY DO KOŃCA

09.06.2022

Dzień dobry.

Hmm, nie wiem co mam napisać. Znów był szpital w Gdańsku - trzeba było wprowadzić farmakologię, bo drżenia nie ustępowały. Seria kroplówek, słabe żyły i po 11-tu dniach wypis. W domu 16 tabletek na dobę... :( 

W tej chwili fizjoterapeuta twierdzi, że jest poprawa, że może teraz z Filipem pracować... No i pracują - 5 dni w tygodniu. Ale jak długo to jeszcze potrwa nim Filip znów stanie na nogach? Wierzymy i mamy nadzieję, że jak najszybciej....

Dziękujemy wszystkim i każdemu z osobna za wsparcie - to jest nieoceniona pomoc, macie WIELKIE SERCA,  D Z I Ę K U J E M Y ! ! !

SYNU, A TY PAMIĘTAJ - NIE PODDAJEMY SIĘ

choć wiem, że jesteś już bardzo zmęczony, ale WALCZYMY.... 

15.05.2022

Dzień dobry.

Dawno nie robiliśmy wpisu i aktualizacji sytuacji, co się dzieje teraz u Filipa:

= Po Świętach Wielkanocnych trafił na oddział rehabilitacyjny w Olsztynie. Wydawało nam się, że już nadszedł ten moment, by zacząć ćwiczyć bardziej intensywnie. Niestety było za wcześnie....

= Po tygodniu Filip zamienił oddział rehabilitacyjna na neurologiczny ( :(  ) - konsultacja lekarska i decyzja o podaniu kolejnej dawki sterydów

= Seria solumedrolu, RMI głowy i szyi, i wypis do domu

= Obecnie walczymy z silnymi drżeniami głowy i rąk - nikt nie wie dlaczego się pojawiły i jak długo potrwają. Drżenia te bardzo psują nam rehabilitację

= Pozytywne w tym wszystkim jest to, że wraca siła mięśni. Prawa noga, która była totalnie wyłączona i bezwładna zaczęła pracować - to była prawdziwa niespodzianka

= Dwa tygodnie temu, Filip zawołał mnie i powiedział: Tato muszę do.... (no wiecie gdzie, tam gdzie zwykle chodzi się posiedzieć w samotności i podumać... ;) ) . Ja mu na to: Ok, idę po wózek. NIE!!! Tato ja pójdę !!! No i to były pierwsze kroki postawione pierwszy raz po kilku miesiącach (z pomocą, ale jednak)... Szczęście

= Tydzień temu, w sobotę 7 maja, byliśmy u fizjoterapeuty w Łodzi - wróciliśmy naładowani pozytywną energią. Spędziliśmy w gabinecie kilka godzin, Filip został zbadany na wszystkie sposoby. Zalecenie - REHABILITACJA.

= Prze te pi.....e drżenia nie jesteśmy teraz w stanie wykorzystać potencjału i siły Filipa, by w końcu stanąć na nogi, a to byłoby już bardzo szybko - wszyscy to czujemy, ale te drżenia we wszystkim przeszkadzają...

= Na razie wracamy do rehabilitacji domowej ogólnej i neurologicznej - szukamy odpowiednich, doświadczonych w pracy z chorymi na SM fizjoterapeutów

To tak w skrócie. No i ....

SYNU - NIE PODDAJEMY SIĘ, WALCZYMY, DAMY RADĘ... 

17.04.2022

Spokojnych, rodzinnych Świąt Wielkiej Nocy... Zdrowia, wiary, nadziei...

SYNU -  NIE PODDAJEMY SIĘ

22.03.2022

Kochani, do akcji przyłączają się znani i lubiani... Norbi - wielkie dzięki. Może ktoś jeszcze(?)

SYNU - WALCZYMY, WSZYSCY....

11.03.2022

Pozdrowienia od Filipa...

10.03.2022

W domu... Tak, dzisiaj Filip przyjechał do domu. Leczenie neurologiczne teoretycznie zakończone, czekamy teraz na efekty plazmaferezy. Generalnie już jest lepiej, ręce są sprawniejsze ale do pełni jeszcze daleko. No i nogi - niestety prawa wyłączona, lewa silniejsza. Chwila oddechu, odpoczynku psychicznego od szpitalnych murów i jedzenia ;),  i startujemy z rehabilitacją. 

SYNU - NIE PODDAMY SIĘ...

04.03.2022

Wczoraj ostatnia plazmafereza, teraz pozostaje czekać nam na jej efekty, które mogą pojawić się w każdej chwili - oby jak najszybciej. Dzisiaj jedziemy do Filipa do szpitala do Gdańska. SYNU - TY WIESZ.... 

23.02.2022

W medycynie nie ma pośpiechu, nie można jej poganiać... Pierwszy zabieg przesunął się na dzisiaj - ok. 14-tej Filip pojechał na plazmę. Trzymamy kciuki i mocno wierzymy, że to Mu pomoże. SYNU - WALCZYMY.... 

21.02.2022

Wczoraj TK klatki piersiowej oraz wyniki krwi i moczu. Jeśli wszystko będzie ok to dzisiaj pierwszy zabieg plazmaferezy. Do jutra kwarantanna i izolatka od tygodnia bo covid.... :( . Życie doświadcza teraz Filipa, ale cały czas WALCZYMY, WALCZYMY DO KOŃCA SYNU - DAMY RADĘ....

14.02.2022

Walentynki - nie tak miały wyglądać, ale jeszcze będą niejedne... Mija tydzień odkąd Filip jest w szpitalu. W weekend dopadła Go wysoka gorączka i napędził nam stracha, bo totalnie nie było z Nim kontaktu. Złapał jakąś infekcję, którą lekarze i On sam starają się zwalczyć, przez co plazmafereza przesuwa się w czasie, bo teraz byłaby zagrożeniem nawet życia.

Filip jakoś tak ze spokojem to wszystko znosi, ale widać, że jest już bardzo zmęczony tym wszystkim.  Ale nie poddajemy się i WALCZYMY DO KOŃCA. SYNU - DAMY RADĘ.... !!!!!! 

09.02.2022

Z wielkim bólem serca piszę te słowa, ale musieliśmy przerwać rehabilitację i przewieźć Filipa do szpitala.  W tej chwili robione są wszelkie, różne badania i wyniki, i Filip jest przygotowywany do zabiegów plazmaferezy... 

Zrobimy wszystko, by postawić Filipa na nogi, wszystko....

05.02.2022

Za nami pierwszy tydzień intensywnej rehabilitacji, mięśnie dostały w kość, ale wszystko po to, by za "chwilę" było tylko lepiej... Filip regeneruje siły - w weekend bez zabiegów, ale trenujemy umysł. Powtarzaliśmy dzisiaj sobie stolice wszystkich państw europejskich (trochę gorzej było z pozostałymi kontynentami, ale nie jest tak źle), które Filip znal już w wieku trzech lat...  WALCZYMY... 

01.02.2022

Od wczoraj Filip jest na turnusie rehabilitacyjnym - jest bardzo ciężko, pewnie będzie jeszcze trudniej, ale wszystko robimy z myślą i nadzieją o lepsze jutro Filipa. Widać, że każdy ruch, każdy obrót ciała płaci wielkim wysiłkiem ale walczy... WALCZ SYNU, WALCZ I NIE PODDAWAJ SIĘ... !!!!!

AKTUALIZACJA 25.01.2022

Kochani - niestety nie jest dobrze. Jesteśmy po kolejnym rzucie, znów bardzo ostrym. Filip bardzo osłabł, osłabł na tyle, że po domu porusza się tylko i wyłącznie przy balkoniku i tylko na odległość pokój-->toaleta-->pokój - nigdzie dalej. To co wstępnie osiągnęliśmy dzięki rehabilitacji domowej wszystko zabrał ostatni rzut i praktycznie jesteśmy znów na początku drogi. Rehabilitacja, rehabilitacja i jeszcze raz rehabilitacja - to słyszymy od lekarzy i teraz najlepiej na oddziale. No tak, tylko że na oddział w ramach naszego NFZtu najwcześniej za trzy miesiące, najwcześniej.... W dniu dzisiejszym robiłem rozeznanie na rynku prywatnym. I nogi ugięły się pode mną jak usłyszałem koszty prywatnej rehabilitacji.... Za 4-tygodniowy turnus z pobytem dziennym (ok. 7 godzin dziennie) trzeba zapłacić 18 tys. złotych a za całodobowy turnus - 22 tys. zł. 

Nie mamy takich pieniędzy, nie jesteśmy w stanie wyjąć z kieszeni, na już, takiej kwoty. 

Trudno i ciężko pisze mi się te słowa, bo nie mogę pomóc swojemu dziecku, ale muszę kolejny raz zwrócić się do WAS KOCHANI o pomoc. Proszę o kolejne wsparcie, proszę o pomoc dla Filipa, by mógł cieszyć się życiem 26-latka, by mógł wyjść z domu, by nie musiał patrzeć w sufit będąc unieruchomionym w łóżku...

Proszę - wesprzyjcie nas w walce z tą chorobą, która w tym momencie wygrywa z nami...

Pozdrawiam

Sławek

(tata Filipa)

Kochani.

Na zdjęciu jest mój syn - Filip. Filip ma 26 lat. Gdy miał niespełna 15 lat lekarze postawili diagnozę, która spadła jak grom z jasnego nieba - stwardnienie rozsiane (SM). To był cios dla nas wszystkich. Drugim ciosem była informacja, że jest za młody, tak tak - za MŁODY na leczenie, bo na ówczesne czasy leczenie w Polsce było od 16-go roku życia. Ale nie poddaliśmy się.  Jeden, drugi reportaż w telewizji przyniósł efekty (swoją drogą, znów trzeba było nagłośnić sprawę, żeby coś w tym kraju było normalne) w postaci zmian przepisów i wprowadzenia leczenia. Był krok do przodu. Niestety kolejne rezonanse magnetyczne przynosiły złe wieści - ogniska zapalne pojawiają się zarówno w kręgosłupie jak i w móżdżku, co przekłada się na wiele problemów. Niedowład, złe widzenie, problemy z utrzymaniem równowagi czy nawet z chodzeniem - z tym na co dzień walczy Filip. Ale nie poddaje się. Obecnie jest studentem Politechniki Gdańskiej na wydziale chemicznym. W przyszłości chciałbym pracować nad nowymi lekami i pomagać ludziom. Chciałby, ale niestety jego "towarzyszka życia" (bo tak mówi o swojej chorobie) nie pozwala o sobie zapomnieć. 

Filip....

...walczy z chorobą i stara się żyć normalnie. Studiuje a w wolnych chwilach pomaga innym w nauce - skubaniec jest dobry z chemii... :) . 

Jak jest teraz?

Filip jest teraz (piszę to 09 grudnia 2021) po kolejnym rzucie (ten był chyba najcięższy jakie do tej pory przechodził), przebywał w szpitalu w Gdańsku, gdzie podawano Mu sterydy. Czekamy też na wprowadzenie nowego leku, a raczej preparatu, który ograniczy postęp choroby - nie pozbędziemy się jej bo SM jest nieuleczalne. W tej chwili Filip ma duże problemy z chodzeniem, utrzymaniem równowagi i mówieniem.

Na co zbieramy?

Oprócz leczenia bardzo ważną rzeczą jest rehabilitacja, i to intensywna. Teraz to jest bardzo ważne. Próbowaliśmy "umówić" się na NFZ, ale najwcześniej zaproponowano nam termin na koniec stycznia przyszłego roku - i to tylko dlatego, że na skierowaniu jest napisane CITO!!! Nie możemy tyle czekać, bo czas w tym przypadku gra na naszą niekorzyść. Zbieramy na PRYWATNĄ rehabilitację indywidualną prowadzoną w domu, która pomoże Filipowi w codziennym, samodzielnym życiu. No i co ważne - Filip musi być w miarę dobrej kondycji, by mógł przyjąć nowy lek pod koniec roku.

Za każdy grosik, każdą złotówkę -z całego serca DZIĘKUJEMY !!! 

UPDATE - 11.12.2021

Kochani - jesteście WIELCY. W tak krótkim czasie udało się zebrać tak WIELKĄ KWOTĘ. Jesteśmy w totalnym szoku. BARDZO DZIĘKUJEMY za wsparcie. Nie wiem, co mam powiedzieć.... 

12.12.2021

D Z I Ę K U J  E M Y  !  !  !  Wielkie ❤️  dla Was. Startujemy z rehabilitacją - jesteśmy po pierwszym spotkaniu z fizjoterapeutą.  Jeszcze raz D Z I Ę K U J E M Y  !  !  !

14.12.2021

Kolejna godzina rehabilitacji....

Wiadomość od Filipa:

Dziękuję wszystkim razem i każdemu z osobna za wsparcie i „cegiełkę” dorzuconą do tej akcji. Teraz czas na mnie, abym to ja działał i poprzez rehabilitację z powrotem wrócił do formy. 

Do Teamu Dodo 

Po wszystkim będę czekał z mikrofonem, zdradzę Wam, że Dodo już nawet wybrała tematykę nowego kawałka, więc czekajcie cierpliwie.