Rehabilitacja i normalne życie

Kochani jeszcze jedna, bardzo ważna informacja.  Docierają do nas sygnały, że mamy już zebraną dużą kwotę. Tak by się mogło wydawać. Natomiast z tej zbiórki cały czas, na bieżąco opłacamy wszystkie wydatki związane z rehabilitacją, wizytami logopedy i tego typu podobnymi sprawami. Zbiórka trwa już od GRUDNIA 2021 r. i licznik nie zeruje się przy wypłacie środków. Tutaj, na pomagam.pl zbieramy środki na ten właśnie cel - rehabilitacja i codzienne życie natomiast na innym portalu gromadzimy środki na pilny zabieg BDS plus ewentualnie na zakup samochodu przystosowanego do przewozu osoby niepełnosprawnej na wózku inwalidzkim, bez konieczności przesiadania się z wózka na fotel samochodu i odwrotnie - wjeżdżamy wózkiem do auta.

To tak w kwestii informacji i wyjaśnień. Pozdrawiam

10.09.2023

Kochani,

Filip jest już po operacji. Zbieg trwał ponad 7 godzin. Pierwsze efekty już są - drżenia i ruchy mimowolne wyciszyły się, nie do końca, ale jest dużo spokojniej. Teraz potrzeba czasu na odpowiednie ustawienie natężenia prądu elektrod wszczepionych do mózgu (metoda prób i błędów bo każdy pacjent jest inny) oraz na rehabilitację, bo bez niej się nie da wrócić do normalności. Pozbyliśmy się obciążników na rękach oraz ochraniacza na zębach. No i jemy normalnymi sztućcami a nie silikonową łyżką. 14 września jedziemy na pierwszą po operacji wizytę kontrolną i ewentualną korektę ustawień natężenia prądu.

Niestety jest też druga strona medalu i trzecia też. Druga to taka, że Filip mówi trochę wolniej, ale mamy nadzieję, że to tylko kwestia ustawień elektrod i wszystko będzie dobrze. A ta trzecia to niestety finanse. Do 23 września musimy wpłacić kolejną ratę, czyli 60 tys. złotych...

Za wszystko z całego serca DZIĘKUJEMY !!!

14.08.2023

No i mamy to, znamy termin zabiegu DBS. Magiczna data, która odmieni życie Filipa na lepsze (bo nie może być inaczej) to 23.08.2023. W tym tygodniu robimy badania krwi i jeśli będą ok to 22 sierpnia jedziemy do Kluczborka. Niestety - nie udało się zrobić operacji w ramach NFZ, musimy za nią zapłacić. Na początek musimy mieć 120 tys. Życie jest okrutne, przyszłość Filipa zależy od środków płatniczych NBP, czyli od pieniędzy. 

Dlatego prosimy o wsparcie, prosimy o pomoc - bez tego sami sobie nie poradzimy. Za każdą wpłaconą złotówkę - wielkie, wielkie DZIĘKUJĘ.

Synu - cały czas do przodu, nie poddajemy się, po burzy zawsze wychodzi słońce, dla Ciebie też kiedyś zaświeci...

27.06.2023

Kochani,
bardzo dziękuję za okazane serce, za pomoc i wsparcie, za wszystko co do tej pory zrobiliście dla naszego Filipa. Niestety, mamy ogromny kryzys. Drżenia i ruchy mimowolne powodują to, że Filip strasznie przygryza sobie język i usta - każdy kto raz przygryzł sobie język ten wie jaki to ból. Filip przygryza się po kilkanaście, kilkadziesiąt razy dziennie (stąd widoczny na Jego zębach ochraniacz, taki jaki stosują sportowcy w walkach). Każde podejście do posiłku czy napicia się kończy się panicznym strachem i lękiem przed bólem. Dzisiaj np. krew lała się niemal strumieniem. Filip to pogodny i zawsze uśmiechnięty facet, zawsze mówi że jest ok, zawsze podnosi kciuk do góry. Ale poza "kadrem" walczy z tym co Go teraz dotknęło. Przesyłam filmik, żeby pokazać z czym się mierzy w dzień i w nocy. Dodam jedynie, że to co jest na filmie trzeba pomnożyć przez kilkadziesiąt razy by pokazać ogrom problemu. Na filmie jest "spokojnie"... Dlatego tak bardzo walczymy o to, by jak najszybciej można było pomóc Filipowi. Moi Drodzy.  Przepraszam i proszę o wybaczenie, ale nie mam innego wyjścia. Może jedno piwko mniej, może jeden kawałek ciasta mniej, może po prostu czegoś mniej, a z "tych czegosiów mniej" dla Filipa będzie OGROMNA pomoc. 1000 osób x 10 zł to już jest 10 tys. Wiem, że proszę o dużo, ale nie mam innego wyjścia, błagam o pomoc dla Filipa, proszę o lepsze jutro, błagam o uratowanie życia...
Za wszystko z całego serca DZIĘKUJEMY... ❤❤❤❤❤

22.06.2023

Wczoraj Filip zaskoczył fizjoterapeutę siłą i wolą walki. Nogi ćwiczyły jak nigdy w ostatnim czasie. Tak więc potencjał jest. Dlatego nie przerywamy ćwiczeń, jedziemy dalej...

01.06.2023

Dzień Dziecka. Pomimo, że jesteś już dorosłym mężczyzną  - dla nas jesteś naszym Dzieckiem. Tak bardzo chcielibyśmy Ci pomóc, tak bardzo pragniemy byś znów stanął na nogach i realizował swoje plany i marzenia. Robimy wszystko by tak było...

Kochani,

za nami kolejne trzy miesiące walki - codziennej ciężkiej rehabilitacji, spotkań z logopedą, z psychologiem. Niedawno Filip przebywał w szpitalu, gdzie zrobiono RM głowy i kwalifikację do zabiegu DBS. Wynik rezonansu ok bo nie pojawiły się nowe ogniska zapalne a nawet nastąpił lekki regres tych które były. Neurochirurg zakwalifikował Filipa do zabiegu wszczepienia elektrod stymulujących mózg, by wyciszyć ruchy mimowolne głowy i rąk, które teraz tak bardzo przeszkadzają w ćwiczeniach i powrotu do świata. Niestety musimy poczekać ok 2-3 miesięcy na nowe elektrody z którymi w przyszłości będzie można przeprowadzać badania kontrolne głowy - RMI. Poza tym nic się nie zmienia - codziennie ćwiczymy z nadzieją na lepsze jutro. Chcielibyśmy zakupić samochód przystosowany do przewozu osób niepełnosprawnych, taki z najazdami do którego będzie można wjechać od razu wózkiem. Takie auto pomoże Filipowi w dotarciu do lekarza, spotkanie z przyjaciółmi, otworzy granice świata... Jeśli możecie przyłączyć się do zbiórki to będziemy bardzo wdzięczni (na samochód zbieramy tutaj: siepomaga.pl/filip-cudnoch ).

Z całego serca dziękujemy za dotychczasową pomoc, za to ze jesteście z nami i nam pomagać. Bardzo to doceniamy, bo bez Was na pewno nie dalibyśmy rady. 

D Z I Ę K U JE M Y  ! ! !

10.02.2023

Kochani,

minęły już 3 miesiące od ostatniej aktualizacji sytuacji - czas bardzo szybko leci szczególnie, gdy dni niczym nie różnią się od siebie. Nie różnią się, bo cały czas trwa walka, by postawić Filipa na nogi.  Jak walczymy:

= cały czas rehabilitacja 6 dni w tygodniu

= zwiększyliśmy ilość spotkań z logopedą do dwóch w tygodniu

= rozpoczęły się spotkania z psychoterapeutą.

Przykro mi to powiedzieć, ale wszystko dzieje się prywatnie, za wszystko płacimy. Ale płacimy dzięki Wam i waszemu wsparciu - za to wsparcie i Wasze serca bardzo dziękujemy i kłaniamy się nisko.

Planujemy zakup łózka rehabilitacyjnego, które ułatwi nam i Filipowi codzienną higienę. Próbowaliśmy starać się o dofinansowanie z PFRON ale nie jest uruchomiony program na tego typu zakup. Więc musimy zebrać środki własne (koszt ok. 8 tys. zł).

Kilka słów o Filipie.

Siła jest. Wola walki - mam nadzieję, że też, choć czasem mam wrażenie, że Filip dobrze gra i nie chce pokazać że dopada go depresja (mamy już umówioną wizytę psychiatry).  Mam wielki szacunek do Niego, bo często mówi mi: "Tata, jak już wstanę na nogi, to ...." i tutaj mówi co będzie chciał zrobić, dokąd  pójść, z kim się spotkać - a więc ma jeszcze wolę walki. Niestety ma problemy z mową, mówi bardzo powoli, czasem niewyraźnie. Niestety nie chce, a raczej boi się rozmawiać bo drżenie często są powodem przygryzania języka i ust. No właśnie - DRŻENIA. Nie ustępują, lekarze nie mają pomysłu jak je wyciszyć. Filip codziennie łyka garść tabletek. Walczymy sami... Ale WALCZYMY i dopóki starczy nam sił, nie poddamy się.

SYNU - NIE PODDAJEMY SIĘ, WALCZYMY

Mamy grupę wsparcia, która nam kibicuje i pomaga, wszyscy chcemy, byś stanął znów na nogi i żebyś mógł zrealizować swoje marzenia i plany. NIE PODDAWAJ SIĘ !!!

Wszystkim dziękujemy za każdą wpłaconą kwotę, za wsparcie, pomoc i wielkie serce - DZIĘKUJEMY !!!

16.11.2022

Bardzo dawno nie robiliśmy aktualizacji, no ale jakoś tak wyszło. Spieszę z najnowszymi wiadomościami. Jest tak:

1. Cały czas trwa rehabilitacja. Zwiększyliśmy intensywność i spotykamy sie z Kubą 6 dni w tygodniu po 1-1,5 h. Dzięki Wam jest to możliwe - jeszcze raz z całego serca dziękujemy :*

2. Rozpoczęliśmy współpracę z logopedą. Raz w tygodniu Filip ćwiczy swoje płuca, wymowę i wszystko to co można ćwiczyć z tym specjalistą.

Ćwiczenia są trudne, wymagają wysiłku, czasem bardzo dużego. Ale mamy cel do którego dążymy.

Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy nam pomagają, kibicują i tak jak my wierzą, że postawimy Filipa znowu na nogach.

... WALCZYMY...

15.08.2022

Mija miesiąc, kolejny miesiąc walki o powrót Filipa do normalności. Małymi kroczkami idziemy do przodu. Jakiś czas temu pożegnaliśmy łóżko rehabilitacyjne a ćwiczenia przeniosły się z pozycji leżącej do siedząco-stojącej. Dzisiaj postawiliśmy pierwsze kroki przechodząc z salonu do przedpokoju - zrobiliśmy to 5 razy!!!!! Jeszcze pewnie długa droga przed nami a szczególnie przed Filipem i Jego fizjoterapeutą - Kuba wielkie dzięki !!! Ale jak się widzi, że praca którą wszyscy wykonujemy przynosi efekty to chce cię to robić i żyć... 

Wielkie dzięki za wsparcie i pomoc.

SYNU. NIE PODDAJEMY SIĘ - WALCZYMY DO KOŃCA !!! 

"Jeszcze będzie przepięknie, jeszcze będzie normalnie...." - zobaczysz, że tak będzie !!! 

23.07.2022

Kolejny miesiąc za nami, sił przybywa, powoli zaczynamy wstawać z łóżka i wózka... Dużo godzin rehabilitacji i wylanego potu za nami ale jeszcze więcej przed...  NIE PODDAJEMY SIĘ - WALCZYMY DO KOŃCA

09.06.2022

Dzień dobry.

Hmm, nie wiem co mam napisać. Znów był szpital w Gdańsku - trzeba było wprowadzić farmakologię, bo drżenia nie ustępowały. Seria kroplówek, słabe żyły i po 11-tu dniach wypis. W domu 16 tabletek na dobę... :( 

W tej chwili fizjoterapeuta twierdzi, że jest poprawa, że może teraz z Filipem pracować... No i pracują - 5 dni w tygodniu. Ale jak długo to jeszcze potrwa nim Filip znów stanie na nogach? Wierzymy i mamy nadzieję, że jak najszybciej....

Dziękujemy wszystkim i każdemu z osobna za wsparcie - to jest nieoceniona pomoc, macie WIELKIE SERCA,  D Z I Ę K U J E M Y ! ! !

SYNU, A TY PAMIĘTAJ - NIE PODDAJEMY SIĘ

choć wiem, że jesteś już bardzo zmęczony, ale WALCZYMY.... 

15.05.2022

Dzień dobry.

Dawno nie robiliśmy wpisu i aktualizacji sytuacji, co się dzieje teraz u Filipa:

= Po Świętach Wielkanocnych trafił na oddział rehabilitacyjny w Olsztynie. Wydawało nam się, że już nadszedł ten moment, by zacząć ćwiczyć bardziej intensywnie. Niestety było za wcześnie....

= Po tygodniu Filip zamienił oddział rehabilitacyjna na neurologiczny ( :(  ) - konsultacja lekarska i decyzja o podaniu kolejnej dawki sterydów

= Seria solumedrolu, RMI głowy i szyi, i wypis do domu

= Obecnie walczymy z silnymi drżeniami głowy i rąk - nikt nie wie dlaczego się pojawiły i jak długo potrwają. Drżenia te bardzo psują nam rehabilitację

= Pozytywne w tym wszystkim jest to, że wraca siła mięśni. Prawa noga, która była totalnie wyłączona i bezwładna zaczęła pracować - to była prawdziwa niespodzianka

= Dwa tygodnie temu, Filip zawołał mnie i powiedział: Tato muszę do.... (no wiecie gdzie, tam gdzie zwykle chodzi się posiedzieć w samotności i podumać... ;) ) . Ja mu na to: Ok, idę po wózek. NIE!!! Tato ja pójdę !!! No i to były pierwsze kroki postawione pierwszy raz po kilku miesiącach (z pomocą, ale jednak)... Szczęście

= Tydzień temu, w sobotę 7 maja, byliśmy u fizjoterapeuty w Łodzi - wróciliśmy naładowani pozytywną energią. Spędziliśmy w gabinecie kilka godzin, Filip został zbadany na wszystkie sposoby. Zalecenie - REHABILITACJA.

= Prze te pi.....e drżenia nie jesteśmy teraz w stanie wykorzystać potencjału i siły Filipa, by w końcu stanąć na nogi, a to byłoby już bardzo szybko - wszyscy to czujemy, ale te drżenia we wszystkim przeszkadzają...

= Na razie wracamy do rehabilitacji domowej ogólnej i neurologicznej - szukamy odpowiednich, doświadczonych w pracy z chorymi na SM fizjoterapeutów

To tak w skrócie. No i ....

SYNU - NIE PODDAJEMY SIĘ, WALCZYMY, DAMY RADĘ... 

17.04.2022

Spokojnych, rodzinnych Świąt Wielkiej Nocy... Zdrowia, wiary, nadziei...

SYNU -  NIE PODDAJEMY SIĘ

22.03.2022

Kochani, do akcji przyłączają się znani i lubiani... Norbi - wielkie dzięki. Może ktoś jeszcze(?)

SYNU - WALCZYMY, WSZYSCY....

11.03.2022

Pozdrowienia od Filipa...

10.03.2022

W domu... Tak, dzisiaj Filip przyjechał do domu. Leczenie neurologiczne teoretycznie zakończone, czekamy teraz na efekty plazmaferezy. Generalnie już jest lepiej, ręce są sprawniejsze ale do pełni jeszcze daleko. No i nogi - niestety prawa wyłączona, lewa silniejsza. Chwila oddechu, odpoczynku psychicznego od szpitalnych murów i jedzenia ;),  i startujemy z rehabilitacją. 

SYNU - NIE PODDAMY SIĘ...

04.03.2022

Wczoraj ostatnia plazmafereza, teraz pozostaje czekać nam na jej efekty, które mogą pojawić się w każdej chwili - oby jak najszybciej. Dzisiaj jedziemy do Filipa do szpitala do Gdańska. SYNU - TY WIESZ.... 

23.02.2022

W medycynie nie ma pośpiechu, nie można jej poganiać... Pierwszy zabieg przesunął się na dzisiaj - ok. 14-tej Filip pojechał na plazmę. Trzymamy kciuki i mocno wierzymy, że to Mu pomoże. SYNU - WALCZYMY.... 

21.02.2022

Wczoraj TK klatki piersiowej oraz wyniki krwi i moczu. Jeśli wszystko będzie ok to dzisiaj pierwszy zabieg plazmaferezy. Do jutra kwarantanna i izolatka od tygodnia bo covid.... :( . Życie doświadcza teraz Filipa, ale cały czas WALCZYMY, WALCZYMY DO KOŃCA SYNU - DAMY RADĘ....

14.02.2022

Walentynki - nie tak miały wyglądać, ale jeszcze będą niejedne... Mija tydzień odkąd Filip jest w szpitalu. W weekend dopadła Go wysoka gorączka i napędził nam stracha, bo totalnie nie było z Nim kontaktu. Złapał jakąś infekcję, którą lekarze i On sam starają się zwalczyć, przez co plazmafereza przesuwa się w czasie, bo teraz byłaby zagrożeniem nawet życia.

Filip jakoś tak ze spokojem to wszystko znosi, ale widać, że jest już bardzo zmęczony tym wszystkim.  Ale nie poddajemy się i WALCZYMY DO KOŃCA. SYNU - DAMY RADĘ.... !!!!!! 

09.02.2022

Z wielkim bólem serca piszę te słowa, ale musieliśmy przerwać rehabilitację i przewieźć Filipa do szpitala.  W tej chwili robione są wszelkie, różne badania i wyniki, i Filip jest przygotowywany do zabiegów plazmaferezy... 

Zrobimy wszystko, by postawić Filipa na nogi, wszystko....

05.02.2022

Za nami pierwszy tydzień intensywnej rehabilitacji, mięśnie dostały w kość, ale wszystko po to, by za "chwilę" było tylko lepiej... Filip regeneruje siły - w weekend bez zabiegów, ale trenujemy umysł. Powtarzaliśmy dzisiaj sobie stolice wszystkich państw europejskich (trochę gorzej było z pozostałymi kontynentami, ale nie jest tak źle), które Filip znal już w wieku trzech lat...  WALCZYMY... 

01.02.2022

Od wczoraj Filip jest na turnusie rehabilitacyjnym - jest bardzo ciężko, pewnie będzie jeszcze trudniej, ale wszystko robimy z myślą i nadzieją o lepsze jutro Filipa. Widać, że każdy ruch, każdy obrót ciała płaci wielkim wysiłkiem ale walczy... WALCZ SYNU, WALCZ I NIE PODDAWAJ SIĘ... !!!!!

AKTUALIZACJA 25.01.2022

Kochani - niestety nie jest dobrze. Jesteśmy po kolejnym rzucie, znów bardzo ostrym. Filip bardzo osłabł, osłabł na tyle, że po domu porusza się tylko i wyłącznie przy balkoniku i tylko na odległość pokój-->toaleta-->pokój - nigdzie dalej. To co wstępnie osiągnęliśmy dzięki rehabilitacji domowej wszystko zabrał ostatni rzut i praktycznie jesteśmy znów na początku drogi. Rehabilitacja, rehabilitacja i jeszcze raz rehabilitacja - to słyszymy od lekarzy i teraz najlepiej na oddziale. No tak, tylko że na oddział w ramach naszego NFZtu najwcześniej za trzy miesiące, najwcześniej.... W dniu dzisiejszym robiłem rozeznanie na rynku prywatnym. I nogi ugięły się pode mną jak usłyszałem koszty prywatnej rehabilitacji.... Za 4-tygodniowy turnus z pobytem dziennym (ok. 7 godzin dziennie) trzeba zapłacić 18 tys. złotych a za całodobowy turnus - 22 tys. zł. 

Nie mamy takich pieniędzy, nie jesteśmy w stanie wyjąć z kieszeni, na już, takiej kwoty. 

Trudno i ciężko pisze mi się te słowa, bo nie mogę pomóc swojemu dziecku, ale muszę kolejny raz zwrócić się do WAS KOCHANI o pomoc. Proszę o kolejne wsparcie, proszę o pomoc dla Filipa, by mógł cieszyć się życiem 26-latka, by mógł wyjść z domu, by nie musiał patrzeć w sufit będąc unieruchomionym w łóżku...

Proszę - wesprzyjcie nas w walce z tą chorobą, która w tym momencie wygrywa z nami...

Pozdrawiam

Sławek

(tata Filipa)

Kochani.

Na zdjęciu jest mój syn - Filip. Filip ma 26 lat. Gdy miał niespełna 15 lat lekarze postawili diagnozę, która spadła jak grom z jasnego nieba - stwardnienie rozsiane (SM). To był cios dla nas wszystkich. Drugim ciosem była informacja, że jest za młody, tak tak - za MŁODY na leczenie, bo na ówczesne czasy leczenie w Polsce było od 16-go roku życia. Ale nie poddaliśmy się.  Jeden, drugi reportaż w telewizji przyniósł efekty (swoją drogą, znów trzeba było nagłośnić sprawę, żeby coś w tym kraju było normalne) w postaci zmian przepisów i wprowadzenia leczenia. Był krok do przodu. Niestety kolejne rezonanse magnetyczne przynosiły złe wieści - ogniska zapalne pojawiają się zarówno w kręgosłupie jak i w móżdżku, co przekłada się na wiele problemów. Niedowład, złe widzenie, problemy z utrzymaniem równowagi czy nawet z chodzeniem - z tym na co dzień walczy Filip. Ale nie poddaje się. Obecnie jest studentem Politechniki Gdańskiej na wydziale chemicznym. W przyszłości chciałbym pracować nad nowymi lekami i pomagać ludziom. Chciałby, ale niestety jego "towarzyszka życia" (bo tak mówi o swojej chorobie) nie pozwala o sobie zapomnieć. 

Filip....

...walczy z chorobą i stara się żyć normalnie. Studiuje a w wolnych chwilach pomaga innym w nauce - skubaniec jest dobry z chemii... :) . 

Jak jest teraz?

Filip jest teraz (piszę to 09 grudnia 2021) po kolejnym rzucie (ten był chyba najcięższy jakie do tej pory przechodził), przebywał w szpitalu w Gdańsku, gdzie podawano Mu sterydy. Czekamy też na wprowadzenie nowego leku, a raczej preparatu, który ograniczy postęp choroby - nie pozbędziemy się jej bo SM jest nieuleczalne. W tej chwili Filip ma duże problemy z chodzeniem, utrzymaniem równowagi i mówieniem.

Na co zbieramy?

Oprócz leczenia bardzo ważną rzeczą jest rehabilitacja, i to intensywna. Teraz to jest bardzo ważne. Próbowaliśmy "umówić" się na NFZ, ale najwcześniej zaproponowano nam termin na koniec stycznia przyszłego roku - i to tylko dlatego, że na skierowaniu jest napisane CITO!!! Nie możemy tyle czekać, bo czas w tym przypadku gra na naszą niekorzyść. Zbieramy na PRYWATNĄ rehabilitację indywidualną prowadzoną w domu, która pomoże Filipowi w codziennym, samodzielnym życiu. No i co ważne - Filip musi być w miarę dobrej kondycji, by mógł przyjąć nowy lek pod koniec roku.

Za każdy grosik, każdą złotówkę -z całego serca DZIĘKUJEMY !!! 

UPDATE - 11.12.2021

Kochani - jesteście WIELCY. W tak krótkim czasie udało się zebrać tak WIELKĄ KWOTĘ. Jesteśmy w totalnym szoku. BARDZO DZIĘKUJEMY za wsparcie. Nie wiem, co mam powiedzieć.... 

12.12.2021

D Z I Ę K U J  E M Y  !  !  !  Wielkie ❤️  dla Was. Startujemy z rehabilitacją - jesteśmy po pierwszym spotkaniu z fizjoterapeutą.  Jeszcze raz D Z I Ę K U J E M Y  !  !  !

14.12.2021

Kolejna godzina rehabilitacji....

Wiadomość od Filipa:

Dziękuję wszystkim razem i każdemu z osobna za wsparcie i „cegiełkę” dorzuconą do tej akcji. Teraz czas na mnie, abym to ja działał i poprzez rehabilitację z powrotem wrócił do formy. 

Do Teamu Dodo 

Po wszystkim będę czekał z mikrofonem, zdradzę Wam, że Dodo już nawet wybrała tematykę nowego kawałka, więc czekajcie cierpliwie.