Filipek z glejakiem

Pani Ania z 8 miesięcznym synkiem na ręku uciekła od toksycznego partnera, przez którego wpadła w wir różnych epizodów depresyjnych. To była jedyna możliwość, aby ratować siebie i dziecko. Uciekła na drugi koniec Polski i zamieszkali w Domu Samotnej Matki. Po 4 miesięcznym pobycie w DSM i poprawie stanu psychicznego, Pani Ania z synkiem Filipkiem wróciła w rodzinne strony.

Chłopczyk (2,5 roku) od małego bardzo dużo chorował. Gdy miał już kilka miesięcy podejrzewali u niego chorobę, jednak mimo hospitalizacji nie przeprowadzili specjalistycznych badań. Od roku miewał epizody utraty przytomności oraz przestawał oddychać. W marcu 2025 w Centrum Zdrowia Dziecka końcu przeszedł szereg badań, w tym rezonans, który wykazał glejaka skrzyżowania i nerwu wzrokowego (neurofibromatoza typu 1) i przerost migdałka. Ma również niedosłuch i przykurcz prawej nóżki.

W kwietniu chłopiec będzie mieć wycięcie migdałka (częściowy ze względu na zdwojenie języczka podniebienia miękkiego). Mama ma ogromną nadzieję, że zabieg pomoże i synek nie będzie się męczył i będzie mógł spokojnie spać.

Filipka czeka wycięcie częściowe migdałka wraz z drenażem uszka, wizyty u lekarzy: dietetyka onkologicznego, onkologa, ortopedy, hospitalizację na oddziale audiologii. Ogólnie pod opieką neurologa, kardiologa, okulisty.

Tata chłopca nie poczuwa się do odpowiedzialności za zdrowie swojego syna, nie płaci alimentów. Pani Ania założyła nową rodzinę, ma partnera, który wspiera ich całym sercem, ale łatwo nie jest. Pani Ania nie pracuje, bo zajmuje się Filipkiem. Mieszkają w rodzinnym domu razem z mamą Pani Ani. Cała trójka mieszka w jednym pokoju, korzystają też z pokoju brata Pani Ani, gdzie Filipek ma swój kącić do zabawy.

Pani Ania mimo tej diagnozy jest dobrej myśli. Chce wrócić na rynek pracy a Filipka zapisać do przedszkola, by mógł rozwijać się jak inne dzieci w jego wieku.

Pilnie zbieramy fundusze na:
• Pulsoksymetr z funkcją alarmu – konieczność posiadania zgodnie z wypisem ze względu na nocne bezdechy i utratę przytomności
• Oczyszczacz powietrza z funkcją nawilżania – w pokojach jest dużo wilgoci, czasem pojawia się grzyb i Filipek często ma katarek,
• Drukarkę,
• Regał na zabawki,
• Prywatne badania u specjalistów.

Fundacja zweryfikowała dokumentację podopiecznego.

* Przed dokonaniem wpłaty zapoznaj się z regulaminem fundacji:
https://www.wybierzbypomoc.org/regulamin.html

Aktualizacja marzec - maj 2026 roku

Wiosna 2026 roku była dla Filipka i jego rodziny czasem intensywnej diagnostyki, kluczowych konsultacji medycznych oraz ważnych zmian życiowych. Dzięki stałemu wsparciu finansowemu i organizacyjnemu udało się zabezpieczyć kluczowe potrzeby zdrowotne chłopca, przynosząc rodzinie tak potrzebny spokój.

1. Obszar diagnostyki rozwoju i mowy (WWR)
W kwietniu rozpoczęto prywatny, przyspieszony proces diagnostyczny mający na celu uzyskanie Wczesnego Wspomagania Rozwoju (WWR) oraz orzeczenia o kształceniu specjalnym.

Filipek został objęty opieką psychologa, pedagoga oraz logopedy. Wstępne konsultacje pozwoliły wykluczyć autyzm na rzecz afazji – specjaliści wskazują, że brak prawidłowej mowy może być bezpośrednim następstwem obecności glejaka i zmian w mózgu.

Koszt kompleksowego procesu diagnostycznego wyniósł 850 zł i został objęty wsparciem.

2. Konsultacje specjalistyczne i diagnostyka w Warszawie
Maj przyniósł serię kluczowych konsultacji w specjalistycznych placówkach w Warszawie:

Konsultacja u dr Karwackiego: Badania przyniosły przełom diagnostyczny – potwierdzono, że oprócz Neurofibromatozy typu 1 (NF1), u Filipka występują cechy zespołu Neurofibromatoza-Noonan. Na szczęście wyniki ogólne i parametry życiowe lekarz ocenił jako idealne. Choroba ma obecnie przebieg bardzo łagodny. Kolejna kontrola u dr Karwackiego planowana jest dopiero za rok.

Konsultacja ortopedyczna: Po wcześniejszych obawach związanych z potykaniem się Filipa w butach, w maju odbyła się wizyta w klinice ortopedycznej specjalizującej się w rzadkich chorobach u dzieci (koszt wizyty: 500 zł). Badania przyniosły doskonałe wieści: całkowicie wykluczono schorzenia kości (które często towarzyszą tej jednostce chorobowej). Długość nóżek jest prawidłowa, a Filip pięknie już chodzi i biega. :) :)

Pilna wizyta u neurologa: Zgodnie z najnowszymi zaleceniami dr Karwackiego, kluczowym elementem opieki nad Filipem jest stałe wsparcie psychologiczne. Aby sfinalizować formalności związane z WWR, niezbędna była natychmiastowa, prywatna wizyta u neurologa w Warszawie (15 maja, koszt: 450 zł). 

3. Podsumowanie finansowe i logistyczne za maj 2026
Maj wymagał od rodziny ogromnego wysiłku logistycznego (wielokrotne wyjazdy na trasie do Warszawy, w tym dwie ostatnie, kluczowe wizyty w dniach 14–15 maja). 

Łączna kwota zwrotu kosztów w maju wyniosła ponad 2 500 zł.

Wsparcie objęło: faktury za wizyty u lekarzy specjalistów (w tym ortopedy i neurologa) oraz koszty paliwa na dojazdy do Warszawy.

4. Bieżące zalecenia i plany na przyszłość
Najważniejszym zadaniem jest stała opieka psychologiczna, kardiologiczna (w związku z zespołem Noonan) oraz intensywne wspieranie rozwoju mowy chłopca.

A poza tym rodzina jest w trakcie relokacji – przeprowadzają się do większego miasta i zaczynają nowy etap w życiu. 

Dzięki wspólnemu wsparciu, Mam Filipka i jej partner zyskali bezcenny komfort psychiczny a Filipek dostęp do lekarzy i szanse na szybki powrót do zdrowia. Świadomość, że finanse nie stanowią bariery w walce o zdrowie dziecka, pozwoliła im skupić się w pełni na codzienności i cieszyć się z doskonałych wyników ostatnich badań.

Aktualizacja 12 grudnia 2025 roku.
Kochani Ludzie! U Filipka raz z górki, raz pod górkę, ale najważniejsze, ze jest w miarę stabilnie. Lekarze trochę się niepokoją, bo chłopiec mało przybiera na wadze. Odstawił też leki, bo już od dłuższego czasu nie miał katarku, więc to bardzo dobra wiadomość. Ostatnio był u laryngologa i okulisty i już wiadomo, że to choroba ogranicza jego mowę. Ostatnio też Pani Ania zauważyła niepokojące zachowania chłopca, obija się, przewraca, będą go badać pod kątem autyzmu. Panią Anię czeka tez trudny okres ze względu na proces sądowy z ojcem dziecka, bo ich przeszłość była trudna i nie taka, jaka powinna być. Bardzo lgnie do dzieci, lubi się bawić, być aktywny. To dobrze, nawet bardzo dobrze. Żyje tak jak umie i na ile może i z tego korzysta. Od dzieci można się wiele uczyć. Poniżej Filipek na placu zabaw i rozpakowuje kosmetyki dla mamy, które jej przekazaliśmy. Dziękujemy za każde wsparcie. Dzięki Wam, my możemy wspierać Filipka i mamę.

Aktualizacja 28 maja 2025 roku.
U Filipka dobre wieści! Jest po zabiegu podcięcia migdałków i jego bezdechy nie powinny się pojawiać. Przeszedł nocne badanie słuchu i jest w normie!!! A co najważniejsze ostatnia wizyta potwierdziła, że glejak nie jest groźny! Gdyby rósł stanowiłby zagrożenie jedynie dla wzroku, teraz jest malutki. Gdyby rósł, wówczas będzie podejmowana decyzja o chemioterapii. Potrzebuje być często pod kontrolą wizyty u okulisty - na ten moment na NFZ termin za 2 lata... Filipek nie ma tyle czasu. Jak to Pani Ania pisze - życie z tą chorobą to życie na tykającej bombie. Dobre wieści uspokajają, koją nerwy, dają nadzieję. Potrzebny jest również dostęp do lekarzy specjalistów, aby trzymać rękę na pulsie. I w tym razem ich wspieramy! Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie! 

Aktualizacja 17 kwietnia 2025r.
I do Filipka dotarł oczyszczacz powietrza! Filipek będzie mógł oddychać czystym zdrowym powietrzem. :)