Jestem mamą 5,5 rocznego syna Filipa. Filip choruje na padaczkę lekooporną o nieustalonej etiologii, a przy tym na nadpobudliwość psychoruchową z zaburzeniami sprawności ruchowej, impulsywności, koncentracji oraz obniżoną kontrolą zachowań, a także zaburzeń o charakterze autyzmu, które są w trakcie dokładnego diagnozowania.

Pierwsze napady pojawiły się w 22 miesiącu życia, które bardzo szybko przekształciły się w padaczkę lekooporną. W tej chwili syn jest na 5 lekach przeciwpadaczkowych, a z napadami zmagamy się co noc. Każdy napad w jakimś stopniu uszkadza mózg i pogłębia dane dysfunkcje. Padaczka wpływa degradującą na życie chłopca.

 Leki są kosztowne, a do tego by znależć w końcu przyczynę i prawidłowo leczyć musimy zrobić badania genetyczne WES, których koszt sięga ponad 7 000 zł, a my rodzice niestety nie podołamy takiej kwocie. Dodatkowo Filip wymaga stałej wielotorowej terapii i rehabilitacji. Obecne jest pod opieką lekarzy z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie nie mają niestety  dobrych rokowań dla Filipa, ani możliwości lekowych bez badań genetycznych. 

Mimo ciężkiej choroby Filip jest wesołym i bardzo lubianym przez wszystkich chłopcem, a dla nas słoneczkiem nawet w pochmurne dni. 

Dziękujemy z całego serca za każdą okazaną pomoc, jest to dla nas szansa i nadzieja na poprawę stanu zdrowia:)