Nowotwór ośrodkowego układu nerw

Z zawodu jestem pracownikiem socjalnym, pedagogiem. Moja praca zawodowa to pomoc innym. Ja w życiu starałam sobie radzić sama. Teraz nie jest inaczej ale są w życiu ograniczenia. Moje ograniczenia wybijają z choroby neurologicznej, jaką jest guz mózgu. Opis z pierwszego badania tomografem komputerowym brzmiał: nowotwór ośrodkowego układu nerwowego. Kolejne badanie to był rezonans, który potwierdził guza oraz namiar płynu  mózgowo- rdzeniowego. Problemy neurologiczne pojawiły się u mnie już we wczesnym dzieciństwie. Od najmłodszych lat  towarzyszyły mi częste potknięcia oraz upadki, nawet na prostej drodze. Jeszcze w podstawówce miałam problemy z koordynacją ruchową, głównie na zajęciach w- f, trudność sprawiało mi większość ćwiczeń, które wymagały szybkości i ogólnej sprawności. W wieku około 7 lat spadłam z huśtawki i uderzyłam głową o beton. Kilka lat później znowu miałam uraz głowy. Jeśli chodzi o objawy jakie kojarzę to najpierw bóle głowy, można by je określić jako migrenowe, głównie w okolicy skroni, następnie takie pulsacyjne w obrębie całej głowy. Kolejnym objawem było drżenie rąk. W szkole średniej objawy się znacznie nasiliły jednak nikt nie zwrócił uwagi na fakt, żeby skierować mnie do specjalisty neurologa. Od około 20- roku życia doszły problemy z nogami. Regularne bóle oraz niemożność dłuższego ustania na nogach ograniczają mnie zawodowo oraz finansowo. W 2020 roku pierwszy raz trafiłam do neurologa po incydencie, kiedy nie mogłam ustać na koncercie bo traciłam czucie w nogach. Otrzymałam skierowanie na cito do szpitala na oddział neurologiczny. Po wykonaniu tomografii oraz rezonansu diagnoza to guz mózgu oraz wyciek płynu mózgowo- rdzeniowego, który nie powinien zbierać się w głowie. Guz jest nietypowy, gdyż mieści się w mało dostępnym miejscu, blisko pnia mózgu i niesie ze sobą duże ryzyko, dlatego nikt nie chce podjąć się operacyjnego usunięcia. Pierwsza wizyta w poradni neurochirurgii - rok oczekiwania. Po roku pan neurochirurg poinformował mnie, że nic nie możemy zrobić, a gdy pojawią się zwroty głowy i wymioty muszę od razu dzwonić na pogotowie. Byłam tam jeszcze rok później i stwierdził, że nic więcej nie pomoże, więc nie ma sensu, żebym przyjeżdżała. Tymczasem co pół roku robiłam rezonans magnetyczny głowy według zaleceń. W 2023 roku udałam się prywatnie do specjalisty neurologa, który zalecił konsultację w poradni neurochirurgicznej w Sosnowcu i założenie tzw. drenów lub stenów, dzięki którym płyn mózgowo-rdzeniowy nie będzie gromadził się w mózgu. Jest to niebezpieczne nie tylko dla zdrowia ale i życia. W czerwcu bieżącego roku była Pani ordynator neurochirurgii zaleciła mi jak najszybszą konsultację u Neurochirurga w Sosnowcu. Owszem dostałam skierowanie od lekarza rodzinnego z NFZ jako pilne ale zapisana jestem na wizytę na wrzesień 2025 rok. Czas oczekiwania ponad rok, pięć lat po diagnozie. Dwa tygodnie temu miałam wykonane RTG panoramiczne zębów, ze względu na ból. Okazało się, że częste badania rezonansem magnetycznym, stres oraz nieodpowiednia dieta spowodowały utratę tkanki kostnej. Na skutek tego zęby są słabe, tworzą się między nimi tzw. kieszonki i jeśli nie zostanie podjęte leczenie grozi mi ich utrata. Od pół roku jestem na rencie, która ledwo wystarcza na opłacenie rachunków.  Lekarze twierdzą, że jestem "wyjątkowym przypadkiem", że taki guz jest rzadko spotykany. Aktualnie mam na pierwszą wizytę u specjalisty periodontologa ale leczenie jest prywatne i bardzo kosztowne. Zbiórka na ten moment będzie przeznaczona na leczenie zębów, kości przyzębia u specjalisty periodontologa. Termin wizyty wyznaczony na 13 grudnia w Gliwicach. Mam jeszcze dwa skierowania z adnotacją Pilne!. Pierwsze do poradni gastroenterologicznej gdzie trzeba czekać do 2026 roku, drugi neurochirurg wrzesień 2025 rok. Gdyby  środki zebrane wystarczyły na prywatne leczenie terminy byłyby szybsze. Wszystkim, którzy zechcą pomóc choć w małym stopniu z góry bardzo dziękuję.