Leczenie to nie bajka. Pomóż

Edit: 08.06.2021r

Kasperek jest po hospitalizacji w Krakowie, który prowadzi prof. Zuber, jeden z najlepszych specjalistów w Polce, a nawet na świecie. I to by było na tyle dobrych wieści!

Niestety u Kaspra została, potwierdzony Zespół Sticklera — choroba ruszyła i zaczyna galopować, a to daje bardzo złe rokowania. Ten czteroletni kawaler nie wie co się nim dzieje, natomiast wie, że bolą go nogi. Ból nóg to efekt hipermobilności stawów. Na obecną chwilę wiadomo, że będzie ból i co jeszcze? na razie trzeba poczekać na dalsze wyniki zleconych badań. Co można począć dalej... Szukamy pomocy w innych miejscach na świecie, ale zdajemy sobie sprawę, że Kasper to jedyny egzemplarz tej odmiany zespołu Stickera! Lekarze, chociaż pomocni .... rokowania niepewne, ale trzeba wierzyć i szukać sposobów na wstrzymanie choroby, bólu, napadów.....

Proszę Was o pomoc o wsparcie o cud!

Jedynie co pozostaje, to nadzieja i myśl, że uda się wstrzymać chorobę przez terapię, rehabilitację, zabawę i że uda się znaleźć miejsce na naszej planecie, gdzie ktoś zechce spróbować go leczyć.

Na razie Kacper ma wyrok bez możliwości leczenia.

Obecnie mam 3-latka i nie wiem ile jeszcze przede mną. Zdiagnozowano u mnie zespół rzadkich chorób genetyczny. Największą zagadką nierozwiązaną w Polsce, a po ostatnich próbach moich rodziców dowiedzenia się czegoś za granicą, z marnym skutkiem, jest zespół Sticklera col11a1 typu 2. Niestety nieznany jest przebieg i rokowania choroby. 

Choroba ta charakteryzuje się ze zmianami w tkankach łącznych, brakiem kolagenu w mięśniach. Choroba atakuje narząd wzroku, która prowadzi od krótkowzroczności, aż do utraty wzroku. Kolejnymi objawami zespołu Sticklera jest ubytek słuchu, który prowadzi do głuchoty. Choroba jest przebiegła i towarzyszy jej także padaczka jak w moim przypadku jest lekooporna. Wiele zmysłów mam już uszkodzonych, wszystkie objawy już mam, I nie wiem, co jeszcze mnie spotka. Z racji tego, że w literaturze medycznej nie ma jednoznacznego opisu przebiegu tej choroby jaka mam, żyjemy daną chwila, ponieważ nie wiemy coś się wydarzy w każdą sekundę.
Niestety to nie koniec moich zmagań, dodatkowa choroba jaka mi towarzyszy to mikro duplikacja 2q13, która jest odpowiedzialna za spektrum autyzmu, zachowanie behawioralne i obniżone napięcie mięśniowe.

Moi kochani rodzice nie poddają się w walce o mnie, wykonują różne badania prywatnie to też dowiadujemy się, że z czasem występują nowe objawy chorobowe, jak obecnie problem z syntezą metabolizmu. Rodzice starają się zapewnić mi rehabilitacje, leki, wizyty u wielu specjalistów nieraz na drugim końcu Polski, ale niestety nie ma wzorca, na którym moglibyśmy się opierać.Moja starsza siostra wraz z mamą i tata bardzo mnie kochają, takim jakim jestem, I w każdej sekundzie walczą o mnie. Wszystko to jest bardzo ciężkim bagażem, który niosą na swoich barkach. To, że bezradnością jest znalezienie formy leczenia, to ogromnym problemem jest kwestia finansowa.
Proszę pomóż mi, choć trochę uwolnić moich rodziców, choć z jednego problemu jakie są środki finansowe. Dzięki temu mogę przyjmować leki, witaminy a także uczęszczać na rehabilitacje pozwolą mi jakoś funkcjonować. A specjaliści popracują nad moją mową i samodzielnością. Może znajdę lekarza, który spróbuje mnie leczyć. Takie mam marzenie, ale na to są potrzebne pieniążki.
Za każdą pomoc z góry  ,,Dziękuję'' i moc buziaków Wam przesyłam, bo tylko w taki sposób jestem w stanie podziękować Kacperek

Razem możemy więcej.

https://pomost-nadziei.pl/kacper-wochnik/

Dziękujemy. Rodzice