Zbiórka Franek w walce z padaczką - zdjęcie główne

Franek w walce z padaczką

10 456 zł  z 20 000 zł (Cel)
Wpłaciło 196 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Aleksandra Kargulewicz - awatar

Aleksandra Kargulewicz

Organizator zbiórki

Aktualizacja : Mamy wyniki ! Nie jest on jednoznaczny, wiec czeka nas wizyta u genetyka. Znaleziono u Frania "zepsuty" gen KCNT2 ktory może powodować jego chorobę, lecz tata ma tą samą zmianę bezobjawowo dlatego wynik jest niejednoznaczny bo lekarze nie są pewni czy może być tak że oboje z tatą mają to samo a tylko u Frania są objawy, czekamy na "decyzję" drugiego genetyka co on sądzi i czy dalej robimy coś z tym czy nie. U Frania troszkę lepiej gdyż nie mamy chwilowo atakow w związku z nowym lekiem, ktory niestety możemy stosować tylko krótkotrwale gdyż jest silnie uzależniający. Docelowo bedziemy próbować przejść kwalifikacje do diety ketogennej niestety terminy są odległe dlatego ciągle czekamy. Niestety fizjoterapeuci oraz lekarze coraz bardziej martwią się o rozwoj Frania gdyż ma on już 9 miesięcy a rozwoj nadal na 3. Dodatkowo mimo rechabilitacji mięśnie zaczynają walczyć z nami i zabijać się "w kule" co może doprowadzić do ich zaniku dlatego teraz walczymy o sprzęt aby jak najszybciej rehabilitować Frania w inny sposób i mimo że nie siedzi i nie chodzi pionizować go. Jest to metoda stosowana u dzieci z mozgowym porazeniem dzieciecym, ktorego Franio nie ma ale to jedyny sensowny sposób. Chodzi w niej o to żeby spiąć mięśnie i pokazać organizmowi że da się usiąść czy stanąć nawet nieporpawnie ale to bedziemy potem korygować. Jest to ważne również ze względu na krążenie które w pozycji ciągle leżącej jest niepoprawne i może się źle skończyć. 


Na prośbę wielu osób, które chciałyby nas wspierać w codziennej walce o zdrowie i szczęście naszego syna zbiórka zostaje. Udało nam się osiągnąć cel jakim było pilne zbieranie funduszy na wykonanie  badania jakim jest WES Trio. Dzięki waszej pomocy udało się to ‼️ Za co jesteśmy ogromnie wdzięczni 💙 Franek potrzebuję jednak  stałej opieki wielu specjalistów w tym przede wszystkim fizjoterapeutów dlatego zbierane teraz środki pomogą nam zapewnić mu dodatkową codzienną rehabilitację, zakup sprzętu medycznego, leków i wszystkiego co będzie potrzebne aby pokonać chorobę lub zminimalizować ją i jej negatywne skutki. Będę starać się na bieżąco udostępniać tu informacje na temat tego co dzieje się u Frania i na co wykorzystane zostały środki aby każdy z was widział że jego pomoc jest realna i potrzebna 💙


Hej.

Wiele razy zdarzyło mi się wspomagać innych zbiórkowiczów niewielkimi wpłatami, aby pomóc im spełnić swoje marzenia. Nigdy jednak nie przypuszczałam, że i mnie taka pomoc będzie potrzebna. Moim największym marzeniem jest pomóc mojemu malutkiemu synkowi w walce z przewlekłą chorobą, jaką jest padaczka.


Franek urodził się w sierpniu 2021 roku jako duży i zdrowy chłopak.


Niestety już 3 tygodnie po porodzie przyszło nam zmierzyć się, z jak się wtedy wydawało typowymi dla takich maluchów przypadłościami: przeraźliwy kilkugodzinny płacz, ulewania, niemożliwość odłożenia w pozycji na plecy. Lekarz postawił diagnozę : Kolki


Ok minie z wiekiem, niedojrzały układ trawienny - norma. Pomożemy mu jak tylko się da poprzez kładzenie na brzuszku, mleko na kolki, "cudowne" specyfiki dla kolkujących maluszków i czas - to nas uratuje.


Niestety czas leciał nieubłaganie, a poprawy brak... Badania w kierunku nietolerancji pokarmowych, pasożytów, zmian w układzie trawiennym... Nic się nie zgadzało.... W miedzy czasie gastrolodzy, osteopaci i fizjoterapeuci.


Diagnoza : kolki i wzmożone napięcie mięśniowe, asymetria - leczenie w postaci fizjoterapii i preparatu mlekozastępczego, bo to pewnie nietolerancja białka i laktozy.


12.12.21 Franek ma 4 miesiące leżąc na pleckach "śmiesznie" zgina się w pół podciągając wyprostowane nóżki do pozycji świecy. Dziwne, ale ok. Za parę dni mamy wizytę u pediatry, to jej o tym powiemy. Sytuacja powtarza się kilkukrotnie, więc nagrywamy, żeby pokazać podczas wizyty.


Diagnoza: Nic mu nie jest, to tylko zabawa.


Uspokojeni wracamy do domu.


Niestety "śmieszne" zgięcia nadal są, do tego oczka uciekają przy tym do góry, lekarze nadal twierdzą ''Nie nie, to tylko zabawa".


Parę kolejnych dni znów zgięcia i nagle bezdech. Franio zrobił się siny i dopiero mocne klepnięcie w plecy pozwoliło mu złapać oddech.


Kolejna pilna wizyta u pediatry, tu już czerwona lampka kurcze to nie jest normalne, ale spokojnie, kogo dziecko się nie zapowietrzyło.... Zróbcie EEG, umówcie sie do neurologa, bo to może, ale raczej nie musi być coś neurologicznego. Najpewniej jednak refluks.


Dzwoniliśmy do wielu miejsc na Śląsku, w celu jak najszybszego znalezienia terminu, ponieważ zgięć z dnia na dzień było coraz więcej. Dodatkowo przy każdym kolejnym doszedł ogromny płacz, jakby go "obdzierano ze skóry".


Termin do neurologa dopiero w okolicy pierwszych urodzin, a najbliższe możliwe badanie EEG za 4 miesiące. Strasznie długie terminy, ale przecież lekarz uspokaja, że nic się nie dzieje, wiec czekamy. Ilość zgięć się nasila, dziecko podczas nich niesamowicie płacze, jakby cierpiało katusze, a następnie usypia wykończone. W miedzy czasie trafiamy do szpitala z inną przypadłością, tam konsultacja neurologa. Stwierdza, że nie wygląda to dobrze, ale ze jest 23.12 to niewiele może zrobić, bo badania najwcześniej po nowym roku i bez sensu nas trzymać tyle w szpitalu. Proponuje szukać prywatnie wizyty szybciej u neurologa i prywatnego EEG.


I tu wielkie dzięki i dozgonna wdzięczność wszystkim, którzy rzucili się w pomaganie poruszając niebo i ziemię oraz za wszystkie znajomości, bo dzięki nim Franek miał wykonane badanie w przeciągu następnych 2 tygodni.


Niestety jego wynik nie daje powodu do radości... Zapis fal mózgowych jest straszny, obrazowo "czarna plama", w mózgu "dyskoteka". W zapisie hipsarytmia.


W miedzy czasie Franek rośnie, powinien już obracać się na brzuszek, probować łapać zabawki, reagować na dzwięki itp. - niestety nic takiego się nie dzieje mimo codziennej rehabilitacji.

Na ten moment rozwój psychoruchowy  Frania oceniany jest na 3 miesiace, a ma ich już ponad 7.


Lekarz opisujący nie daje nadziei - to padaczka, ale skonsultujcie to jeszcze z kimś typowo dziecięcym jak najszybciej, bo każdy atak uszkadza mózg. To, że mały nie robi tak wielu rzeczy adekwatnych do wieku to nie jego lenistwo, tylko objaw choroby....


I tak o to 25.01 trafiamy do lekarza, który słuchając wywiadu, oglądając zapis EEG, widząc ataki Franka podczas badania łapie się za głowę - Dlaczego pediatra odrazu nie wysłał nas do szpitala lub nie dał nam skierowań na cito? Odrazu dostaliśmy pilne skierowanie na oddział neurologii. Jedźcie po jakieś rzeczy do domu i biegiem do szpitala, nie ma na co czekać...


I tak trafiamy po raz pierwszy do szpitala - wywiad, powtórne badanie EEG, które jest równie paskudne jak pierwsze. Wdrażamy leki i szukamy przyczyny...


Genetyk sugeruje wykonanie badania WES Trio, które pokażą nam, czy jest to typowa padaczka, której przyczyna jest nieznana, czy jest to tak jak w większości przypadków padaczek u dzieci - padaczka spowodowana chorobą metaboliczną lub innego układu, która wyzwala napady padaczkowe. Dzięki takiej wiedzy, ustawienie leczenia skutecznego jest dużo bardziej prawdopodobne.


Po wyjściu ze szpitala ataki zaczynają powoli wracać. Z dnia na dzień robi się ich coraz więcej.. Niestety kontrola dopiero za półtorej roku albo ta wcześniejsza w okolicy pierwszych urodzin, czyli za 7 miesięcy...

Nie możemy tyle czekać.. Nasze dziecko cierpi i musimy zrobić wszystko, żeby mu pomóc.

Tu znów dzięki wspaniałym ludziom udaje się znaleźć lekarza, który jest w stanie przyjąć nas w przeciągu 3 tygodni. Zwiększamy dawkę leków co nie przynosi efektu, więc trafiamy ponownie na oddział z większą ilością ataków. Lekarze proponują pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego, żeby wykluczyć stan zapalny mózgu lub czy jakaś infekcja nie jest powodem zwiększającej się ilości napadów. Niestety w badaniach dowiadujemy się, że Franek ma anemię i zabieg nie może być wykonany... 


Wychodzimy do domu z jeszcze większą ilością leków i informacją, że następnym razem podajemy steryd bo tylko on moze to zatrzymać. No właśnie może ale nie musi...

Lek ten moze zdziałać cuda lub mieć skutek odwrotny do zamierzonego, pogorszy stan Frania.


Aby tego uniknąć zalecają wykonanie w trybie pilnym badania West Trio. Taką opcje daje nam Uniwersytet Warszawski, który ma możliwość wykonania i wydania wyników w 2-4 tygodnie. Niestety cena nadal jest ogromna i musimy zebrać ją w kilka dni... 


Z tego powodu zdecydowałam się założyć zbiórkę i prosić każdego z państwa, kto tu zajrzy o pomoc w szybkim znalezieniu funduszy na wyżej wymienione badania i leczenie naszego małego synka.

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Aleksandra Kargulewicz - awatar

    Aleksandra Kargulewicz

    12.04.2022
    12.04.2022

    Kochani ‼️

    Jesteście cudowni ‼️ udało nam się zebrać całą potrzebną na ten moment kwotę ‼️ ogromnie dziękujemy za wsparcie, udostępniania, wpłaty, ogrom ciepłych słów który dostaliśmy ‼️
    Już w ten czwartek będziemy w Warszawie aby wykonać badanie, jak tylko ją dostaniemy, udostępnimy tutaj fakturę za badanie aby pokazać wam że wasza pomoc jest realna 💙


    Zbiórka pozostanie otwarta na prośbę kilku naszych przyjaciół którzy chcieliby wspierać nas w codziennym dążeniu do zdrowia naszego syna ‼️

    Zbierane pieniądze wykorzystywane będą na dodatkową rehabilitację oraz zajęcia których potrzebuje Franek, pilne wizyty u specjalistów gdyby były potrzebne, dodatkowe badania, sprzęt rehabilitacyjny którego będziemy używać na co dzień i wiele innych potrzeb które będą na bieżąco.
    Z każdej "transakcji", której opłacenie pokryją środki ze zbiórki będziemy udostępniać faktury, paragony i dowody wpłat, abyście mieli pewność że wasze pieniądze i poświęcony czas na rozgłośnienie naszych potrzeb nie jest zmarnowany, A dzięki wam nasz syn być może będzie zdrowy, a jeśli będzie to niemożliwe to przynajmniej pomożecie mu zminimalizować jak najbardziej się da wszystkie negatywne następstwa i objawy choroby 💙💙

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Agnieszka Piasecka-Fit - awatar

    Agnieszka Piasecka-Fit

    09.04.2022
    09.04.2022

    Sierpniowe mamy 2021

10 456 zł  z 20 000 zł (Cel)
Wpłaciło 196 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Aleksandra Kargulewicz - awatar

Aleksandra Kargulewicz

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 196

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
funia1973 - awatar
funia1973
40
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Adam Damek - awatar
Adam Damek
50
Sierpniowe mamy - awatar
Sierpniowe mamy
20
Waldemar Adamski - awatar
Waldemar Adamski
50
Siwa - awatar
Siwa
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Załóż swoją pierwszą zbiórkę

Zbieraj pieniądze na to, czego
najbardziej potrzebujesz już dziś!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij