Mały Franek, wielka walka. Pomóżmy mu wygrać z padaczką

Franio do maja 2025 roku był roześmianym, biegającym 2,5 latkiem uwielbiającym spacery i zabawę.

Nasz synek jest najlepszym co nas w życiu spotkało, jest małym wojownikiem, który w przeciągu roku przeszedł tyle, że aż trudno sobie wyobrazić i opisać Państwu w paru zdaniach.

W maju 2025 roku Franio dostał pierwszego napadu padaczki. Przyczyną licznych napadów padaczki była dysplazja korowa. Franiowi zostało włączone leczenie przeciwpadaczkowe początkowo w szpitalu dziecięcym w Lublinie, niestety nie przyniosło ono pożądanych efektów dlatego trafiliśmy do dziecięcego szpitala w Warszawie gdzie kontynuowano leczenie poprzez dołączanie nowych leków, niestety również bez pozytywnych rezultatów. Stan Frania w połowie czerwca 2025 roku był na tyle zły, że tam z powodu silnych napadów padaczki pierwszy raz trafił na Oddział Intensywnej Terapii, po powrocie na Oddział Neurologii zostaliśmy przetransportowani do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie celem kontynuowania leczenia i zakwalifikowania do operacji. Niestety zanim doszło do diagnostyki, Franciszek ponownie trafił na Oddział Intensywnej Terapii z powodu stanu padaczkowego. Po przeniesieniu na Oddział Neurologii, licznych modyfikacjach leków oraz badań mających na celu zakwalifikowanie do operacji, w sierpniu 2025 roku Franio przeszedł operację hemisferotomii – odłączenie jednej półkuli mózgu. Napady dały o sobie zapomnieć tylko przez tydzień, po tym czasie wróciły i niestety ale stały się częścią naszego życia. Na początku myśleliśmy, że wszystko się unormuje, że po operacji mózgu potrzeba czasu na to żeby organizm wrócił do siebie ale niestety to była tylko złudna nadzieja, były lepsze i gorsze momenty i tak po około 9 miesiącach pobytu w CZD wróciliśmy do domu.

Obecnie Franio jest na kilku lekach przeciwpadaczkowych i diecie ketogenicznej, a jego stan ogólny jest zły, ma problemy z apetytem, przez co musimy dokarmiać go przez sondę, jest bardzo ospały i zmęczony napadami, przez co kontakt z nim jest bardzo ograniczony. Franio ma niedowład połowiczy prawostronny, dlatego uczęszcza 5 razy w tygodniu na rehabilitację, regularnie ma zajęcia z neurologopedą, niestety nawet jak zrobimy jeden krok do przodu to padaczka cofa nas o dwa kroki do tyłu.

Przypuszczamy, że pomiędzy półkulami zostało połączenie, które odpowiada za napady. Szansą dla Frania jest diagnostyka pod kątem reoperacji w Great Ormond Street Hospital w Londynie - Szpitalu specjalizującym się w trudnych przypadkach leczenia padaczki. Celem zbiórki jest zabezpieczenie kosztów na diagnostykę, obejmującą m.in. MRI i 48-godzinne video EEG, reoperację, zaplanowane leczenie, ewentualne dodatkowe procedury oraz koszty związane z transportem i pobytem w Londynie. Dotychczasowe konsultacje z lekarzem neurochirurgii i neurologii udało się sfinansować z własnych środków, ale koszt kolejnych etapów leczenia przekracza nasze możliwości finansowe.

Chociaż patrząc na kwotę którą udostępniliśmy na zbiórce, sami jesteśmy przerażeni, to jednak mocno wierzymy, że uda się zebrać środki. Nadal mamy nadzieję że po tym co przeszliśmy pojawiło się światełko w tunelu i nasze życie nie będzie toczyło się tylko wokół szpitala, czekania od jednego pobytu do drugiego, od dobrego dnia z kilkoma napadami do złego z kilkunastoma, wierzymy że nasze życie wróci do upragnionej normalności, gdzie padaczka będzie tylko złym wspomnieniem, a każda nowa umiejętność wypracowana na salach rehabilitacyjnych już z Franiem zostanie.

Dlatego też zwracamy się do wszystkich naszych znajomych i nieznajomych, ludzi dobrego serca, którzy chcieliby nam pomóc i wesprzeć nas w tej trudnej drodze.

Dziękujemy Wam z całego serca, za każdy gest życzliwości, dobre słowo, chęć pomocy, wszelkie udostępnienia oraz za każdą choćby najmniejszą kwotę.

Naszym największym i jedynym marzeniem jest zobaczyć naszego Frania jak znowu się uśmiecha i cieszy się beztrosko dzieciństwem, które na ten moment zostało mu odebrane, jednak bez Państwa pomocy to marzenie wydaje się być zbyt odległe.

Rodzice Frania

Marta i Wojtek