Pomóżmy Małej Frani!

Ze względu na to, że nasza córeczka Frania choruje na rdzeniowy zanik mięsni SMA 2 a my jako rodzice chcemy ratowac jej życie , z ciężkim sercem odważyliśmy się na zbiórkę pieniędzy.

Rdzeniowy zanik mięśni to straszna choroba, która chce odebrac życie naszej córeczce. Polega na tym, że organizm nie produkuje substancji odpowiedzialnej za ochronę neuronów, w wyniku czego neurony umierają.Efektem jest postępujący zanik mięsni co wiąże sie z tym, że chory przestaje samodzielnie jeśc, oddychac a jego funkcje życiowe podtrzymuje wyłącznie respirator...

Nasza Franciszka przyszła na świat 21.04.2017 roku. Był to najwspanialszy dar od losu oraz najlepszy prezent na świecie Córeczka do siódmego miesiąca życia rozwijała się prawidłowo i nic nie wskazywało na to, że jest chora. Około ósmego miesiąca zaniepokoiło nas , że traci siłya jej rozwój ruchowy zatrzymał się. Od dziesiątego miesiąca życia córka była rehabilitowana jednakże ta nie przyniosła efektów, gdyż dziecko doznało złamania kości udowej. W Wyniku tego jest unieruchomiona od pasa w dół, co dodatkowo niekorzystnie wpływa na jej stan zdrowia.

Jednakże najgorsze przyszło w trzynastym miesiącu jej życia, gdyż dowiedzieliśmy się, że córka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Ta okropna choroba chce odebrac jej życie. Jedynym ratunkiem dla niej jest jak najszybszy wyjazd za granicę i podjęcie leczenia magicznym lekiem o nazwie Spinraza (Nusinersen). Ten lek to dla Frani jedyna nadzieja, gdyż tylko on może powstrzymac rozwój choroby. Lekarstwo to należy do pięciu najdroższych leków świata a roczny koszt kuracji to około 540 000 euro. Niestety jest to kwota, która przerasta nasze możliwości finansowe.

Z całego serca prosimy o wsparcie finansowe, które będzie przeznaczone na lek Spinraza, potrzebny sprzęt medyczny ( respirator, pulsoksymetr, koflator itp)oraz zaopatrzenie ortopedyczne.

Frania jest bardzo radosnym dzieckiem i bardzo chce życ!

Będziemy wdzięczny nawet za minimalne wsparcie.

Bardzo prosimy Państwa o pomoc.