Zbiórka By Franio wyprzedził SMA - zdjęcie główne

By Franio wyprzedził SMA

1 215 zł  z 20 000 zł (Cel)
Wpłaciło 14 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Marcin Bruhn - awatar

Marcin Bruhn

Organizator zbiórki

Cześć ! nazywam się Franio i mam dopiero kilka dni .

Moje życie dopiero się rozpoczęło a ja już muszę o nie walczyć.

Urodziłem się w dniu 20.04.2023 w instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.

Choruje na rzadką chorobę genetyczną jaką jest rdzeniowy zanik mięśni - SMA

Na szczęście rodzice dowiedzieli się o niej już kiedy byłem w brzuszku więc mogli zacząć przygotowania do moich narodzin oraz załatwienie wszelkich formalności jeszcze przed moimi narodzinami.

Niestety nie mogę wrócić jeszcze do domu - razem z mamą jesteśmy w izolatce na oddziale neurologii w IMID. 

Czekam cierpliwie na lek - terapię genową - Zolgensma, najdroższy lek na świecie. Lek od pewnego czasu jest już refundowany w Polsce, jego koszt to około 9 milionów złotych.

Za mną już kilka badań kwalifikujących mnie do leczenia, nie obyło się bez krzyków i płaczu ale czego spodziewać się od noworodka ?

W domu czeka na mnie tata i starsza siostra Michalinka która również choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni - SMA. Misia ma już prawie 7 lat i nie kwalifikuje się do podania terapii genowej. Od 15 miesiąca życia przyjmuje NusinersenSpinrazę. Porusza się na wózku inwalidzkim i wymaga codziennej kosztownej rehabilitacji oraz przeróżnych sprzętów ortopedycznych.

https://pomagam.pl/krokdoprzodu-sma

Misia tak bardzo nie mogła doczekać się rodzeństwa a teraz wytrwale czeka aż jej braciszek otrzyma leczenie i wróci do domu .

Niestety ze szpitala nie wyjdziemy tak szybko - czekają nas kolejne badania oraz kontrole skutków ubocznych jakie mogą wystąpić po podaniu leku.

Dwa tygodnie...

Trzy tygodnie...

 Może miesiąc lub dłużej...

Nikt nie jest w stanie udzielić nam jednoznacznie informacji o powrocie do domu, musimy czekać i być cierpliwi. 

Nikt również nie zagwarantuje nam że Franio będzie rozwijał się jak zdrowe dziecko ale dzięki leczeniu istnieje możliwość że tak się właśnie stanie.

Zebrane pieniążki przeznaczone zostaną na moje liczne konsultacje i kontrole lekarskie .

A jeśli będę rozwijał się prawidłowo i pokonam SMA przeznaczę je na rehabilitację mojej starszej siostry Michalinki.

Trzymajcie za mnie kciuki !


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Marcin Bruhn - awatar

    Marcin Bruhn

    28.04.2023
    28.04.2023

    Właśnie otrzymałem Zolgensma 💉
    Najdroższy lek na świecie !
    Prawdopodobnie jestem najmłodszym dzieckiem w Polsce które otrzymało lek tak szybko.

    Teraz czeka mnie długa obserwacja czy nie wystąpią skutki uboczne..

    Tak bardzo pragnę rosnąć w siłę jak inne zdrowe dzieci.

    Zdjęcie aktualizacji 119 215

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Pat Sta - awatar

    Pat Sta

    04.06.2023
    04.06.2023

    Pierwszy dzień dziecka Frania <3

1 215 zł  z 20 000 zł (Cel)
Wpłaciło 14 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Marcin Bruhn - awatar

Marcin Bruhn

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 14

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Pat Sta - awatar
Pat Sta
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Ciocia Kasia - awatar
Ciocia Kasia
150
Liuba Gurina - awatar
Liuba Gurina
100
Jan Kutkiewicz - awatar
Jan Kutkiewicz
200

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Załóż swoją pierwszą zbiórkę

Zbieraj pieniądze na to, czego
najbardziej potrzebujesz już dziś!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij