By Franio wyprzedził SMA

Cześć ! nazywam się Franio i mam dopiero kilka dni .

Moje życie dopiero się rozpoczęło a ja już muszę o nie walczyć.

Urodziłem się w dniu 20.04.2023 w instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.

Choruje na rzadką chorobę genetyczną jaką jest rdzeniowy zanik mięśni - SMA

Na szczęście rodzice dowiedzieli się o niej już kiedy byłem w brzuszku więc mogli zacząć przygotowania do moich narodzin oraz załatwienie wszelkich formalności jeszcze przed moimi narodzinami.

Niestety nie mogę wrócić jeszcze do domu - razem z mamą jesteśmy w izolatce na oddziale neurologii w IMID. 

Czekam cierpliwie na lek - terapię genową - Zolgensma, najdroższy lek na świecie. Lek od pewnego czasu jest już refundowany w Polsce, jego koszt to około 9 milionów złotych.

Za mną już kilka badań kwalifikujących mnie do leczenia, nie obyło się bez krzyków i płaczu ale czego spodziewać się od noworodka ?

W domu czeka na mnie tata i starsza siostra Michalinka która również choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni - SMA. Misia ma już prawie 7 lat i nie kwalifikuje się do podania terapii genowej. Od 15 miesiąca życia przyjmuje Nusinersen – Spinrazę. Porusza się na wózku inwalidzkim i wymaga codziennej kosztownej rehabilitacji oraz przeróżnych sprzętów ortopedycznych.

https://pomagam.pl/krokdoprzodu-sma

Misia tak bardzo nie mogła doczekać się rodzeństwa a teraz wytrwale czeka aż jej braciszek otrzyma leczenie i wróci do domu .

Niestety ze szpitala nie wyjdziemy tak szybko - czekają nas kolejne badania oraz kontrole skutków ubocznych jakie mogą wystąpić po podaniu leku.

Dwa tygodnie...

Trzy tygodnie...

 Może miesiąc lub dłużej...

Nikt nie jest w stanie udzielić nam jednoznacznie informacji o powrocie do domu, musimy czekać i być cierpliwi. 

Nikt również nie zagwarantuje nam że Franio będzie rozwijał się jak zdrowe dziecko ale dzięki leczeniu istnieje możliwość że tak się właśnie stanie.

Zebrane pieniążki przeznaczone zostaną na moje liczne konsultacje i kontrole lekarskie .

A jeśli będę rozwijał się prawidłowo i pokonam SMA przeznaczę je na rehabilitację mojej starszej siostry Michalinki.

Trzymajcie za mnie kciuki !