Marlena Kubisiak-Trawińska
W imieniu Frania serdecznie dziękujemy wszystkim Darczyńcom za okazane wsparcie. Jak widać na zdjęciu Jubilat jest bardzo szczęśliwy. Życzymy dużo zdrowia <3
Na pierwszy rzut oka Franio wygląda na zdrowego chłopca, niestety to tylko pozory. Kiedy Franio skończył 4 tygodnie otrzymaliśmy telefon, który zwalił nas z nóg i sprawił, że świat nagle się zatrzymał. Diagnoza: Franio cierpi na rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną - MUKOWISCYDOZĘ (cf - zwłóknienie torbielowate). Choroba ta "zalewa" jego organy wewnętrzne gęstym śluzem, atakując układ oddechowy oraz trawienny. Ten gęsty śluz stanowi pożywkę dla bakterii, które są dla naszego synka niezwykle groźne. Poprzez obniżoną odporność musimy się izolować od innych oraz wszystko starannie dezynfekować. Kiedy pandemia minie wszyscy zapomną o maseczkach i płynach do dezynfekcji, a dla nas zostanie to na zawsze to nasza rzeczywistość.
Wylaliśmy morze łez, ale dzielnie stanęliśmy do tej nierówniej walki. Codziennie walczymy o oddech Frania inhalacjami, fizjoterapią oraz lekami, tak aby mógł cieszyć się dzieciństwem a następnie dorosłym życiem. Choć w Polsce średnia długość życia jest przerażająca (wynosi zaledwie dwadzieścia parę lat) to chcemy ją oszukać. Wierzymy, że dzięki ciężkiej pracy oraz Waszemu wsparciu będzie to możliwe i znacznie łatwiejsze.
Mutacja, którą ma Franio to najbardziej popularna a zarazem najtrudniejsza w leczeniu podwójna Delta F508. Wydzielina u naszego synka pojawiła się bardzo szybko. Gdy się nagromadzi Franio wymiotuje, aby się jej pozbyć. Nie rozumie co się z nim dzieje. Boimy się, że ta podstępna choroba zabierze po ciuchu jego oddech.
Chcemy by mógł wspólnie z bratem przeżyć szczęśliwie dzieciństwo, aby pamiętał z niego coś więcej niż tylko godziny odbytych inhalacji, ćwiczeń oraz pobyty w szpitalu.
Z czym na codzień zmaga się Franio? Choroba Frania utrudnia mu oddychanie, prawidłowe wchłanianie witamin oraz przyswajanie tłuszczy przez co ma problemy z przybieraniem na wadze, często boli go brzuszek. A jego odporność jest na bardzo niskim poziomie.
Aby mu pomóc minimum 2 razy dziennie przeprowadzamy inhalację u naszego mukolinka, ćwiczenia z systemem PEP oraz drenaż. Ponadto Franio przed każdym posiłkiem zawierającym tłuszcz bierze leki bez których nie byłoby możliwe trawienie, ponieważ jego trzustka jest niewydolna. Franio ma suplementowane witaminy A, D, E i K, ponieważ choroba utrudnia ich wchłanianie. Dodatkowo przyjmuje probiotyki na stałe.
Ostatnio pojawił się obiecujący lek przyczynowy dla naszego synka, niestety jego cena jest zawrotna, roczny koszt leczenia wynosi ok. 1 200 000 zł. Wierzymy jednak, że z czasem doczekamy się refundacji tego leku w naszym kraju, a do tego czasu chcemy opóźnić rozwój choroby jak tylko się da. Jeśli zechcesz nas wesprzeć będzie nam bardzo miło, dziękujemy z całego serca.
Rodzice Marlena i Piotr Trawińscy oraz brat Antoś
Trwa okres rozliczeniowy dlatego jeśli nadal masz wolny 1% podatku będziemy wdzięczni jeśli zechcesz go przekazać na rzecz naszego młodszego synka Frania, u którego zdiagnozowano nieuleczalną chorobę genetyczną MUKOWISCYDOZĘ. ⬇️⬇️⬇️
Fundacja MATIO
KRS 00000 97 900
Cel szczegółowy:
Dla Franciszka Trawińskiego
Dziękujemy za wsparcie ❤️
W imieniu Frania serdecznie dziękujemy wszystkim Darczyńcom za okazane wsparcie. Jak widać na zdjęciu Jubilat jest bardzo szczęśliwy. Życzymy dużo zdrowia <3
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Ela Mikolajczyk
Niech Pan Bóg czuwa nad Waszym maleństwem. Rodzicom życzę dużo siły.
Marlena Kubisiak-Trawińska - Organizator zbiórki
Dziękujemy <3
Ania Danilewicz
Najlepszego dla Frania ;) zdrówka !!!
Marlena Kubisiak-Trawińska - Organizator zbiórki
Dziękujemy :)
Anonimowy Darczyńca
Przytulam mocno ❤️ Nie jestem sobie w stanie wyobrazić przez co przechodzicie. Życzę zdrowia, pogody ducha, skutecznego leku, miłości i kurde pieniędzy też życzę, mimo, że nigdy tego nie robię. Wysyłam moc ciepła i dobrych myśli ❤️
Marlena Kubisiak-Trawińska - Organizator zbiórki
Kochana dziękujemy bardzo! Jest lek naprawiajacy błąd w genie, niestety nie chcą go zrefundować, bo jest za drogi... Oby to się szybko zmieniło. Dziękujemy raz jeszcze i pozdrawiamy serdecznie <3
Anonimowy Darczyńca
Pogody ducha 🔥.
Marlena Kubisiak-Trawińska - Organizator zbiórki
Dziękujemy
Anonimowy Darczyńca
Łaska naszego Pana, Jezusa Chrystusa, niech będzie z Wami :)
Marlena Kubisiak-Trawińska - Organizator zbiórki
Dziękujemy