Oddech dla Frania-mukowiscydoza

Na pierwszy rzut oka Franio wygląda na zdrowego chłopca, niestety to tylko pozory. Kiedy Franio skończył 4 tygodnie otrzymaliśmy telefon, który zwalił nas z nóg i sprawił, że świat nagle się zatrzymał. Diagnoza: Franio cierpi na rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną - MUKOWISCYDOZĘ (cf - zwłóknienie torbielowate). Choroba ta "zalewa" jego organy wewnętrzne gęstym śluzem, atakując układ oddechowy oraz trawienny. Ten gęsty śluz stanowi pożywkę dla bakterii, które są dla naszego synka niezwykle groźne. Poprzez obniżoną odporność musimy się izolować od innych oraz wszystko starannie dezynfekować. Kiedy pandemia minie wszyscy zapomną o maseczkach i płynach do dezynfekcji, a dla nas zostanie to na zawsze to nasza rzeczywistość.

Wylaliśmy morze łez, ale dzielnie  stanęliśmy do tej nierówniej walki. Codziennie walczymy o oddech Frania inhalacjami, fizjoterapią oraz lekami, tak aby mógł cieszyć się dzieciństwem a następnie dorosłym życiem. Choć w Polsce średnia długość życia jest przerażająca (wynosi zaledwie dwadzieścia parę lat) to chcemy ją oszukać. Wierzymy, że dzięki ciężkiej pracy oraz Waszemu wsparciu będzie to możliwe i znacznie łatwiejsze.

Mutacja, którą ma Franio to najbardziej popularna a zarazem najtrudniejsza w leczeniu podwójna Delta F508. Wydzielina u naszego synka pojawiła się bardzo szybko. Gdy się nagromadzi Franio wymiotuje, aby się jej pozbyć. Nie rozumie co się z nim dzieje. Boimy się, że ta podstępna choroba zabierze po ciuchu jego oddech. 

Chcemy by mógł wspólnie z bratem przeżyć szczęśliwie dzieciństwo, aby pamiętał z niego coś więcej niż tylko godziny odbytych inhalacji,  ćwiczeń oraz pobyty w szpitalu.

Z czym na codzień zmaga się Franio? Choroba Frania utrudnia mu oddychanie, prawidłowe wchłanianie witamin oraz przyswajanie tłuszczy przez co ma problemy z przybieraniem na wadze, często boli go brzuszek. A jego odporność jest na bardzo niskim poziomie. 

Aby mu pomóc minimum 2 razy dziennie przeprowadzamy inhalację u naszego mukolinka, ćwiczenia z systemem PEP oraz drenaż. Ponadto Franio przed każdym posiłkiem zawierającym tłuszcz bierze leki bez których nie byłoby możliwe trawienie, ponieważ jego trzustka jest niewydolna. Franio  ma suplementowane witaminy A, D, E i K, ponieważ choroba utrudnia ich wchłanianie. Dodatkowo przyjmuje probiotyki na stałe. 

Ostatnio pojawił się obiecujący lek przyczynowy dla naszego synka, niestety jego cena jest zawrotna, roczny koszt leczenia wynosi ok. 1 200 000 zł. Wierzymy jednak, że z czasem doczekamy się refundacji tego leku w naszym kraju, a do tego czasu chcemy opóźnić rozwój choroby jak tylko się da. Jeśli zechcesz nas wesprzeć będzie nam bardzo miło, dziękujemy z całego serca.

Rodzice Marlena i Piotr Trawińscy oraz brat Antoś

Trwa okres rozliczeniowy dlatego jeśli nadal masz wolny 1% podatku będziemy wdzięczni jeśli zechcesz go przekazać na rzecz naszego młodszego synka Frania, u którego zdiagnozowano nieuleczalną chorobę genetyczną MUKOWISCYDOZĘ. ⬇️⬇️⬇️

Fundacja MATIO

KRS 00000 97 900

Cel szczegółowy:

Dla Franciszka Trawińskiego

Dziękujemy za wsparcie ❤️