Zbiórka na pomoc i leczenie Emi - miniaturka zdjęcia

na pomoc i leczenie Emi

Zbiórka na pomoc i leczenie Emi - zdjęcie główne

na pomoc i leczenie Emi

2 686 zł z 8 000 zł (Cel)
Wpłaciło 51 osób
Wpłać teraz
 
Ewa Emilia Filipek - awatar

Ewa Emilia Filipek

Organizator zbiórki

Emilka urodziła się 17,03,08 jako 129 dziecko z zespołem Cornelii De Lange. Pierwsze tygodnie spędziła w szpitalu, najpierw obawa,że przez ubytek międzykomorowy serca będzie za duży przepływ krwi i zaleje płuca, a potem drogi moczowe co chwilę dawały o sobie znać.  Największym problemem był jednak całkowity brak odruchu ssania oraz poczucia głodu, moje dziecko nie jadło. Walczyłam dniami i nocami o, to żeby chociaż niewielka ilość pokarmu dostała się do jej brzuszka. Jak można żyć i nie jeść? Otóż, nie można, wszyscy o tym wiemy. Po trzech miesiącach trzeba było przeprowadzić natychmiastową operację udrożnienia odźwiernika żołądka( nie dość, że nie chciała jeść, to do tego pokarm zostawał w całości zwrócony) po raz kolejny stanęliśmy przed wizją, jak kruche jest jej życie i, że możemy ją stracić.

Po operacji powoli wracała do życia. Miesiąc później zaczęła rehabilitację, napięcie mięśniowe było bardzo mocne ledwo można było ubrać jej ciuszki. 

Jeździliśmy codziennie na masaże, rehabilitację oraz korzystaliśmy codziennie z maty z polem magnetycznym. Mięśnie zaczęły podejmować pracę jednak był, to powolny proces, po dziś dzień Emi nie wykonuje niektórych czynności( , chodzi samodzielnie niewielkie dystanse, nie może zejść ze schodów) zbyt małe stopy również, są problemem.  Jej i nasza ciężka praca przyniosła efekty, swoje pierwsze kroki postawiła w wieku 3,5 roku. Jednak choroba nie odpuszczała i postanowiła rzucić nam kolejny cios- PADACZKA. Prosto z przedszkola karetką na sygnale moje dziecko zostało zabrane do szpitala obudziła się dopiero, po 8 godzinach. Przeszła wszystkie możliwe badania, pobyt w szpitalu z wychodzeniem i  z powrotami zajął nam półtora miesiąca. Zlecono Rezonans Magnetyczny głowy DIAGNOZA- nieoperowalny guz mózgu-NACZYNIAK od 7 lat żyjemy z małą bombą w głowie Emi jeśli pęknie ona tego nie przeżyje.

W maju 2015 Emi została przyjęta na oddział onkologiczny, z podejrzeniem BIAŁACZKI.  Przeszła badania szpiku kostnego które nie potwierdziły, do końca diagnozy aczkolwiek krwinki Emilki nie są już w dobrej kondycji, to wina leków ale musi je brać żeby żyć. W wynikach za to wyszła 100% MONONUKLEOZA doszło do opuchlizny śledziony i wątroby dla tak bardzo obciążonego dziecka, w tym momencie był, to wyrok. Ale i tym razem Bóg wysłuchał modlitw.


 Moje dziecko nie mówi. Od dwóch lat boryka się z problemem nietrzymania moczu, a ostatnio pojawiły się ogromne zaparcia (nawet krew w kale nie utajona). Jest, to spowodowane lekami które musi brać na zwieracze, to stała i ciągła "praca Syzyfa" tkz kij który ma dwa końce. W ostatnich badaniach wykonanych na Oddziale dziennym Wojewódzkiego Szpitala przy ul. Lwowskiej w wynikach wyszła bakteria Helicobacter pylori. Czekamy na gastroskopię. 

Emi ma stałe leki, takie do końca życia, oraz doraźne, w sumie w ciągu dnia bierze ich sporą ilość.

W skali tygodnia ma trzy razy rehabilitacje, masaże, gimnastykę korekcyjną, terapię ruchu, logopedię, muzykoterapię, artreterapię, terapię pedagogiczną, komunikację alternatywną, terapię ruchu, oraz zajęcia szkolne.

Jest pod stałą opieką poradni; kardiologicznej, urologiczno-chirurgicznej, neurologicznej, specjalisty stomatologa- podoodział neurologiczny(który przyjmuje tylko dzieci niepełnosprawne) nefrologicznej, neurochirurgicznej.

Potrzebujemy pomocy przy zakupie, pieluszek, chusteczek, środków czystości, kremów, żeli, proszków,leków, suplementów .Emi potrzebuje również specjalistycznej diety. To wszystko jest bardzo kosztowne i bez waszej pomocy będzie nam bardzo trudno w dalszej walce o lepsze jutro Emci, o polepszenie jej życia. Dlatego bardzo prosimy Was o Pomoc licząc na dobre serducha i aniołów niosących pomoc.

Emilka jest również podopieczną Fundacji dzieciom Zdążyć z Pomocą, oraz Fundacji Avalon tam też można wpłacać darowizny.

fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/emilia_filipek_12014

www.dzieciom.pl/podopieczni/10960- stronka fundacji 

 

Można również przekazać 1% podatku z rozliczenia.


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualności


  • Ewa Emilia Filipek - awatar

    Ewa Emilia Filipek

    27.06.20
    27.06.20

    Wypis jest. Teraz czekamy na wynik badania histopatologicznego w kierunku potwierdzenia lub wykluczenia helikobakter pylori oraz niestety nowotworu złośliwego raka żołądka. Genetycznie EMI jest obciążona tym "panem" z dwóch stron. To ciężko jest przyjąć do świadomości matki, że jeśli się potwierdzi czeka nas walka, a wręcz Wojna. Ale nie chce nawet dopuszczać do takiej myśli.

    Zdjęcie aktualności 51 716

Komentarze


  • Beata Kaa - awatar

    Beata Kaa

    03.07.20
    03.07.20

    Kochana moja ksiezniczko❤️ Duzo zdrowka ! Ciocia mysli o Tobie i Twoje Rodznie wciaz 😘

  • Kamil Kisielak - awatar

    Kamil Kisielak

    25.06.20
    25.06.20

    ❤❤❤❤❤

2 686 zł z 8 000 zł (Cel)
Wpłaciło 51 osób
Wpłać teraz
 
Ewa Emilia Filipek - awatar

Ewa Emilia Filipek

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 51

Beata Kaa - awatar
Beata Kaa
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Kamil Kisielak - awatar
Kamil Kisielak
100
Karolina Brzozowska-Dymus - awatar
Karolina Brzozowska-Dymus
50
Andrzej - awatar
Andrzej
50
Beata Kycia - awatar
Beata Kycia
500
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Ewa Mirga - awatar
Ewa Mirga
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Za darmo:Zbiórki opublikowane w dniach 15 kwietnia - 15 lipca zwolnione są z wszelkich opłat! Pomagam.pl pokrywa wszelkie koszty prowadzenia Twojej zbiórki (w tym także opłaty naliczane przez operatorów płatności). 100% zebranej kwoty trafia do Ciebie. #zostanwdomu

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij