Ewa Emilia Filipek - awatar

Ewa Emilia Filipek

Organizator zbiórki

Emilka urodziła się 17,03,08 jako 129 dziecko z zespołem Cornelii De Lange. Pierwsze tygodnie spędziła w szpitalu, najpierw obawa,że przez ubytek międzykomorowy serca będzie za duży przepływ krwi i zaleje płuca, a potem drogi moczowe co chwilę dawały o sobie znać.  Największym problemem był jednak całkowity brak odruchu ssania oraz poczucia głodu, moje dziecko nie jadło. Walczyłam dniami i nocami o, to żeby chociaż niewielka ilość pokarmu dostała się do jej brzuszka. Jak można żyć i nie jeść? Otóż, nie można, wszyscy o tym wiemy. Po trzech miesiącach trzeba było przeprowadzić natychmiastową operację udrożnienia odźwiernika żołądka( nie dość, że nie chciała jeść, to do tego pokarm zostawał w całości zwrócony) po raz kolejny stanęliśmy przed wizją, jak kruche jest jej życie i, że możemy ją stracić.

Po operacji powoli wracała do życia. Miesiąc później zaczęła rehabilitację, napięcie mięśniowe było bardzo mocne ledwo można było ubrać jej ciuszki. 

Jeździliśmy codziennie na masaże, rehabilitację oraz korzystaliśmy codziennie z maty z polem magnetycznym. Mięśnie zaczęły podejmować pracę jednak był, to powolny proces, po dziś dzień Emi nie wykonuje niektórych czynności( , chodzi samodzielnie niewielkie dystanse, nie może zejść ze schodów) zbyt małe stopy również, są problemem.  Jej i nasza ciężka praca przyniosła efekty, swoje pierwsze kroki postawiła w wieku 3,5 roku. Jednak choroba nie odpuszczała i postanowiła rzucić nam kolejny cios- PADACZKA. Prosto z przedszkola karetką na sygnale moje dziecko zostało zabrane do szpitala obudziła się dopiero, po 8 godzinach. Przeszła wszystkie możliwe badania, pobyt w szpitalu z wychodzeniem i  z powrotami zajął nam półtora miesiąca. Zlecono Rezonans Magnetyczny głowy DIAGNOZA- nieoperowalny guz mózgu-NACZYNIAK od 7 lat żyjemy z małą bombą w głowie Emi jeśli pęknie ona tego nie przeżyje.

W maju 2015 Emi została przyjęta na oddział onkologiczny, z podejrzeniem BIAŁACZKI.  Przeszła badania szpiku kostnego które nie potwierdziły, do końca diagnozy aczkolwiek krwinki Emilki nie są już w dobrej kondycji, to wina leków ale musi je brać żeby żyć. W wynikach za to wyszła 100% MONONUKLEOZA doszło do opuchlizny śledziony i wątroby dla tak bardzo obciążonego dziecka, w tym momencie był, to wyrok. Ale i tym razem Bóg wysłuchał modlitw.


 Moje dziecko nie mówi. Od dwóch lat boryka się z problemem nietrzymania moczu, a ostatnio pojawiły się ogromne zaparcia (nawet krew w kale nie utajona). Jest, to spowodowane lekami które musi brać na zwieracze, to stała i ciągła "praca Syzyfa" tkz kij który ma dwa końce.

Emi ma stałe leki, takie do końca życia, oraz doraźne, w sumie w ciągu dnia bierze ich sporą ilość.

W skali tygodnia ma trzy razy rehabilitacje, masaże, gimnastykę korekcyjną, terapię ruchu, logopedię, muzykoterapię, artreterapię, terapię pedagogiczną, komunikację alternatywną, terapię ruchu, oraz zajęcia szkolne.

Jest pod stałą opieką poradni; kardiologicznej, urologiczno-chirurgicznej, neurologicznej, specjalisty stomatologa- podoodział neurologiczny(który przyjmuje tylko dzieci niepełnosprawne) nefrologicznej, neurochirurgicznej.

Potrzebujemy pomocy przy zakupie, pieluszek, chusteczek, środków czystości, kremów, żeli, proszków,leków, suplementów .Emi potrzebuje również specjalistycznej diety. To wszystko jest bardzo kosztowne i bez waszej pomocy będzie nam bardzo trudno w dalszej walce o lepsze jutro Emci, o polepszenie jej życia. Dlatego bardzo prosimy Was o Pomoc licząc na dobre serducha i aniołów niosących pomoc.

Emilka jest również podopieczną Fundacji dzieciom Zdążyć z Pomocą, tam też można wpłacać darowizny.


www.dzieciom.pl/podopieczni/10960- stronka fundacji 

 

Można również przekazać 1% podatku z rozliczenia

krs 0000037904 w okienku cel szczegółowy 10960 Filipek Emilka


Wybierz kwotę

Aktualności

  • Ewa Emilia Filipek - awatar

    Ewa Emilia Filipek

    30.10.18
    30.10.18

    Emi dzisiejszy dzień rozpoczęła rehabilitacją. ćwiczenia, masaże, logopedia i terapia pedagogiczna.

    Zdjęcie aktualności 21 359

Ewa Emilia Filipek - awatar

Ewa Emilia Filipek

Organizator zbiórki

Wpłaty - 4

Iwona Bujak - awatar
20
Iwona Bujak
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
1
Anonimowy Darczyńca
Marzena Bochen - awatar
50
Marzena Bochen

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.