Walczymy o sprawność i zdrowie Martynki !!!
Martynka ma 12 lat, w sierpniu 2019 roku zdiagnozowano u niej MZS-M – młodzieńcze zapalenie skórno-mięśniowe. Jest to choroba bardzo rzadka, dotykająca ok 2-3 dzieci na milion…
MZS-M to choroba auto immunologiczna o niejasnej etiologii, z klinicznymi objawami zapalenia mięśni, zmianami na skórze i nierzadko z zajęciem narządów wewnętrznych.
Choroba ta jest zaliczana do chorób autoimmunologicznych, organizm walczy sam ze sobą.
Objawy choroby Rodzice Martynki zauważyli u córeczki pod koniec sierpnia 2019 roku. Dziewczynka szybko się męczyła, do tego doszły bóle mięśni i stawów. Jej organizm był osłabiony. W krótkim czasie pojawił się rumień na twarzy oraz powiekach.
Lekarz pediatra po podstawowych badaniach stwierdził, ze są to bóle wzrostowe, a rumień zalecił smarować sudocremem.
Po dwóch tygodniach bóle mięśni i stawów bardzo się nasiliły. Martynka została przyjęta do szpitala Św. Ludwika w Krakowie i tam, po wielu badaniach (również genetycznych) postawiono diagnozę – MŁODZIEŃCZE ZAPALENIE SKÓRNO-MIĘŚNIOWE.
Podjęte leczenie niestety nie przynosiło rezultatów, a stan Martynki sukcesywnie się pogarszał. Zostały zaatakowane mięśnie gładkie gardła, co spowodowało, ze Martynka przestała praktycznie mówić, miała też problem z połykaniem, brak odruchów podniebiennych. Do tego doszły problemy z chodzeniem. Rodzice musieli nosić córeczkę na rękach, gdyż nawet kilka kroków sprawiało jej ogromną trudność i ból.
Z początkiem stycznia włączono u Martynki leczenie biologiczne, które jest kontynuowane do chwili obecnej.
Na dzień dzisiejszy choroba, na którą cierpi Martynka jest nieuleczalna, a leczenie jest typowo objawowe. Możliwe jest uzyskanie remisji czyli okresu uśpienia, w trakcie którego objawy choroby nie występują. Okres ten może być różny, może to być miesiąc lub kilka lat.
Nigdy nie ma pewności, który narząd choroba zaatakuje, czy to będzie serce, nerki, wątroba.
Jest to choroba nieprzewidywalna, atakująca z zaskoczenia. Dlatego najważniejszymi elementami w obronie przed tą chorobą jest stała kontrola lekarska i intensywna rehabilitacja, która musi w znacznym stopniu wykraczać poza ramy wyznaczone przez NFZ.
Częste wyjazdy do szpitala, dodatkowa rehabilitacja i konieczne zajęcia na basenie niestety nie są refundowane przez NFZ i w znaczny sposób przekraczają możliwości finansowe rodziców Martynki.
Fundacja „Bo w nas jest moc” prowadzi zbiórkę funduszy na pokrycie kosztów związanych z dojazdami i rehabilitacji Martynki.
I Ty możesz przyłączyć się do walki o sprawność Martynki !!!
Zbiórka zweryfikowana i potwierdzona przez Fundację „Bo w nas jest moc”
Za każdą pomoc bardzo DZIĘKUJEMY !!!!
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Monika Cegłowska
Zdrowka i jeszcze raz zdrowka
Monika Cegłowska
Zdrówka
Agnieszka
Oplata za kask
Sobi
Na zdrowie!
Magda Buława
motorek