Walczymy o sprawność Martynki

Walczymy o sprawność i zdrowie Martynki !!!

Martynka ma 16 lat, w sierpniu 2019 roku zdiagnozowano u niej MZS-M – młodzieńcze zapalenie skórno-mięśniowe. Jest to choroba bardzo rzadka, dotykająca ok 2-3 dzieci na milion…

MZS-M to choroba auto immunologiczna o niejasnej etiologii, z klinicznymi  objawami  zapalenia  mięśni, zmianami  na  skórze  i nierzadko  z zajęciem  narządów wewnętrznych.

Choroba ta jest zaliczana do chorób autoimmunologicznych, organizm walczy sam ze sobą.

Objawy choroby Rodzice Martynki zauważyli u córeczki pod koniec sierpnia 2019 roku. Dziewczynka szybko się męczyła, do tego doszły bóle mięśni i stawów. Jej organizm był osłabiony. W krótkim czasie pojawił się rumień na twarzy oraz powiekach.

Lekarz pediatra po podstawowych badaniach stwierdził, ze są to bóle wzrostowe, a rumień zalecił smarować sudocremem.

Po dwóch tygodniach bóle mięśni i stawów bardzo się nasiliły. Martynka została przyjęta do szpitala Św. Ludwika w Krakowie i tam, po wielu badaniach (również genetycznych) postawiono diagnozę – MŁODZIEŃCZE ZAPALENIE SKÓRNO-MIĘŚNIOWE.

Podjęte leczenie niestety nie przynosiło rezultatów, a stan Martynki sukcesywnie się pogarszał. Zostały zaatakowane mięśnie gładkie gardła, co spowodowało, ze Martynka przestała praktycznie mówić, miała też problem z połykaniem, brak odruchów podniebiennych. Do tego doszły problemy z chodzeniem. Rodzice musieli nosić córeczkę na rękach, gdyż nawet kilka kroków sprawiało jej ogromną trudność i ból.

Z początkiem stycznia włączono u Martynki leczenie biologiczne, które jest kontynuowane do chwili obecnej.

Na dzień dzisiejszy choroba, na którą cierpi Martynka jest  nieuleczalna, a leczenie jest typowo objawowe. Możliwe jest uzyskanie remisji czyli okresu uśpienia, w trakcie którego objawy choroby nie występują. Okres ten może być różny, może to być miesiąc lub kilka lat.

Nigdy nie ma pewności, który narząd choroba zaatakuje, czy to będzie serce, nerki, wątroba.

Jest to choroba nieprzewidywalna, atakująca z zaskoczenia. Dlatego najważniejszymi elementami w obronie przed tą chorobą jest stała kontrola lekarska i intensywna rehabilitacja, która musi w znacznym stopniu wykraczać poza ramy wyznaczone przez NFZ.

Częste wyjazdy do szpitala, dodatkowa rehabilitacja i konieczne zajęcia na basenie niestety nie są refundowane przez NFZ i w znaczny sposób przekraczają możliwości finansowe rodziców Martynki.

Fundacja „Bo w nas jest moc” prowadzi zbiórkę funduszy na pokrycie kosztów związanych z dojazdami i rehabilitacji Martynki.

I Ty możesz przyłączyć się do walki o sprawność Martynki !!!

Zbiórka zweryfikowana i potwierdzona przez Fundację „Bo w nas jest moc”    

Za każdą pomoc bardzo DZIĘKUJEMY !!!!