Asia walczy z zanikiem mięśni

Mam na imię Asia, byłam kiedyś pielęgniarką. 16 lat temu, usłyszałam wyrok – ZANIK MIĘŚNI – dystrofia twarzowo- łopatkowo ramieniowa FSHD. Nieuleczalna choroba genetyczna, która jest bardzo okrutna, pozbawia każdego dnia sprawności, mimo ciągłej stałej rehabilitacji, w konsekwencji doprowadza do bardzo dużej niepełnosprawności a w niektórych przypadkach do śmierci, osłabiając mięsień sercowy.

Dwa lata temu zawalczyłam o zdrowie i rozpoczęłam terapię komórkami macierzystymi z krwi pępowinowej, która bardzo skutecznie zatrzymała postęp choroby. Aby ten efekt utrzymać potrzebna jest kontynuacja terapii oraz codzienna, profesjonalna bardzo droga rehabilitacja. 

Zmęczenie mięśni w mojej chorobie, można porównać do tego w zaawansowanej chorobie nowotworowej.  Z wiekiem nasila się też ból i napięcie mięśni. Codzienna rehabilitacja to dla mnie jedyna szansa na każdy krok pozbawiony bólu i cierpienia. Krok, który jeszcze mogę wykonać, ale już nie samodzielnie. Chodzę z pomocą kul, a czasami kiedy mam gorsze dni muszę prosić o pomoc kogoś z rodziny. 

Kiedyś jako pielęgniarka pomagałam ciężko chorym pacjentom, a dzisiaj ja potrzebuję pomocy i bardzo o nią proszę wszystkich ludzi dobrej woli. 

Kocham życie , doceniam każdy dzień, każdy krok i każdy ruch jaki zdołam jeszcze wykonać. 

PROSZĘ, NIE POZWÓL ABY CHOROBA ODEBRAŁA MI TĄ RADOŚĆ ŻYCIA, KTÓRA MI JESZCZE ZOSTAŁA.

Moją historię walki z chorobą możecie śledzić również na Facebooku, jestem również podopieczną fundacji Avalon.