Dla Weroniki CRPS

Więcej o Weronice:

https://youtu.be/mBZZqs97GQs

https://www.instagram.com/life.with.crps/

Nazywam się Weronika Różycka, mam 16 lat.

Od czternastego roku życia choruję na CRPS (ang. Complex Regional Pain Syndrome), czyli rzadkie, postępujące, przewlekłe schorzenie neurologiczne, charakteryzowane jako nieprawidłowe działanie ośrodkowego oraz obwodowego układu nerwowego. Rozwija się ono na skutek traumy fizycznej dla organizmu, takiej jak uraz mięśniowo-szkieletowy lub nerwowy, operacja czy złamanie kości. U mnie był to zabieg operacyjny palucha stopy prawej. To wtedy po raz pierwszy pojawiła się u mnie nadwrażliwość kończyny na zimno i dotyk (do tego stopnia, że włożenie skarpety, czy prysznic zmienia się w bardzo bolesne doświadczenie), przykurcze mięśniowe, zmiany troficzne w obrębie skóry i paznokci, nieustępująca opuchlizna, ale przede wszystkim - ból. Intensywny, palący, towarzyszący mi 24 godziny na dobę, niemożliwy do opanowania w pełni jakimikolwiek lekami przy stanie obecnego rozwoju medycyny. Ból CRPS opisany został jako najsilniejszy według skali McGilla używanej do pomiaru intensywności dolegliwości bólowych, otrzymawszy 42/50 punktów, wyprzedzając tym samym złamanie kości o 22 punkty i amputację palca o dwa. 

Diagnozę CRPS usłyszałam po 8 miesiącach szukania i jeżdżenia od specjalisty do specjalisty, tym samym dowiadując się, że moja choroba przeszła już do fazy trzeciej, gdzie wyleczenie jest niemożliwe do osiągnięcia.

Pomimo wielu prób różnego leczenia mniej i bardziej inwazyjnego na terenie Polski oraz za granicą, choroba zaczęła postępować, wywołując inne schorzenia (takie jak np. dystonia) i  atakując inne obszary mojego ciała. 

„Normalne” życie stawia przede mną dużo wyzwań, ponieważ jak w każdej chorobie przewlekłej, obok lepszych dni występują także gorsze. Utrata przytomności i nudności z bólu, brak całkowitego skupienia na lekcjach, czy brak snu to moja codzienność. Mimo tego bardzo cenię sobie chodzenie do szkoły i staram się czerpać z życia jak najwięcej. W przyszłości chciałabym zostać lekarzem i pomagać ludziom z rzadkimi chorobami przewlekłymi. Do tego czasu działam i szerzę świadomość na temat swojej choroby i życia z nią w internecie - prowadzę konto na Instagramie (@life.with.crps), na które zapraszam wszystkich zainteresowanych, chcących poczytać o mojej medycznej historii. 

Obecnie w moim planie leczenia pozostają jedynie opcje operacyjne, nierefundowane przez NFZ.  Koszt tych zabiegów przekroczy 50 000 zł.

Do moich problemów z nogą w marcu tego roku doszło także nawracające zwichnięcie i złamania lewego barku, którego leczenie da się kontynuować jedynie prywatnie. Zwiększa się również moja potrzeba na sprzęt medyczny różnego rodzaju (kule, wózki inwalidzkie). 

Koszty operacji (nie refundowanych przez NFZ) wyniosły już przeszło 20 000 zł.

Będę bardzo wdzięczna za każdą okazaną pomoc!