"Choroba samobójców "- żyję z nią juz od 9 lat

Aktualizacja 

Jestem już kilka dni po zabiegu wszczepienia elektrody i stymulatora .Ich zadaniem jest "rażenie prądem " -najprościej ujmując .Tak aby  niwelować ,hamować ,zmniejszać ból .

Jednak na wszystko potrzeba czasu .Nadal biorę leki przeciwpadaczkowe ,przeciwbólowe w dużych dawkach.Caly proces całkowitego odstawiania leków  .Trochę potrwa .
Mimo wszystko ,jest nadzieję ,że za jakiś czas zacznę znów żyć normalnie .

Dziękuję raz jeszcze za wsparcie i pozdrawiam Was wszystkich serdecznie 

Kasia 

W 2018 roku zdiagnozowano u mnie Neuralgię Nerwu Trójdzielnego (tzw choroba samobójców ) i rozpoczęto leczenie farmakoterapią .Niestety z niepowodzeniem, gdyż żadne leki nie uśmierzyły bólu jaki miałam niemal codziennie .

W 2019 roku poddałam się zabiegowi Gamma Knife w Katowicach , który miał za zadanie zniwelować mój ból .Poprawa była tylko na krótki okres  i znów  bóle wróciły .Z tym ,że teraz był to ból stały 24h na dobę ,plus ataki bólu nie do zniesienia .

W 2020 przeszłam kolejny zabieg- .Mikrodekompresję nerwu trójdzielnego w Wojskowym Szpitalu w Krakowie .

Było "lepiej ", nie towarzyszył mi już ból stały .Tylko napadowy, raz za jakiś okres .Z upływającym czasem ataki stawały się coraz częstsze ,intensywniejsze i trwające coraz dłużej .

W tej chwili od kilku miesięcy mam ból stały(rozpoznanie -neuropatii nerwu trójdzielnego )   na tyle intensywny ,że pomagają tylko opioidy .Nie likwidują bólu ,ale pomagają w miarę normalnie funkcjonować .

Jednak na dłuższą metę to nie ma prawa bytu .Gdyż mój żołądek ,już jest w nie najlepszym stanie .

Ostatnio pojawiła się dla mnie szansa , światełko w tunelu ...., że jeszcze może być lepiej .Nawiązałam kontakt z neurochirurgiem z Bonn , który powiedział abym nie traciła nadzieji ,że ma pomysł jak mi pomóc .Najpierw jednak potrzebuje wykonać różne badania .A co za tym idzie koszty ..... W Naszym kraju ciężko jest cokolwiek na NFZ ,więc wszystkie porady ,konsultacje oraz specjalistyczne  badania , a w późniejszym terminie zabieg  etc. w większości wykonuję prywatnie .

Od dłuższego czasu nie pracuję ,gdyż choroba bardzo utrudnia codzienne funkcjonowanie a ból często nie pozwala na wykonanie nawet najprostszych rzeczy .

 Cała  najbliższa rodzina mocno mnie wspiera  i nie pozwala mi się poddać .

Jednak finansowo  jest to zbyt duże obciążenie.

Jestem  młodą kobietą , mam córkę w wieku nastoletnim   i chcę cieszyć się życiem bez ciągłego bólu. Chce funkcjonować normalnie , korzystać z życia,pracować spędzać czas na świeżym powietrzu ,bez lęku o wiatr który może wywołać atak. Jeść ,myć twarz, uśmiechać się ..... itd. -bez bólu!

Dlatego proszę o pomoc. Jest to ostatnia nadzieja na lepsze, normalne  życie. Życie bez bólu.

Dziękuję za każde wsparcie .Kasia